Я без проблем розмовляю про стан ...
Я вже багато років хворий на псоріаз, і мені було досить важко жити з цим захворюванням, хоча я не завжди про це знав. Я відчував, що все було чудово, але я не мав рації. Ми пройшли всі фази, які проходить пацієнт із хронічним захворюванням, починаючи від заперечення і доходячи до питання, яке стоїть у свідомості багатьох пацієнтів "чому я?" Я не розумів, чому я, хто нормальна, приємна людина, ходжу на роботу, не краду, не брешу людям, робив те, що зробив неправильно?
Мені знадобилося багато часу, щоб зрозуміти, що насправді означає ця хвороба. Коли мені вдалося зрозуміти свій стан, я зрозумів, що я не винен, що ніхто не винен і що це так, і що насправді я можу багато чому навчитися і що хвороба може допомогти мені, віддаючи. це сигналізує мені, коли в моєму житті щось не так, і тут я маю на увазі рівень стресу та харчування.
Я створив асоціацію, щоб допомогти людям перестати переживати все, що я пройшов за всі ці роки заперечень та пошуків, щоб скоротити цей шлях до розуміння хвороби. Я можу сказати, що я задоволений тим, що мені вдалося зробити, і я дуже радий бачити, що допоміг людям зрозуміти свою хворобу і жити з нею. Я думаю, це найбільша радість і найбільше задоволення: коли пацієнт приходить і дякує вам за те, що ви тепер знаєте, що з ним відбувається.
Чому добровольцем? Бо волонтерство - це спосіб допомогти собі. Волонтерство означає крок вперед, це те, що ти робиш, тому що хочеш і віриш у те, що робиш. Це не так, як коли ти працевлаштований, а конверт із зарплатою приходить наприкінці місяця. Ось вам той конверт. Ви приїжджаєте сюди, тому що хочете прийти і тому, що хочете допомогти іншим людям.
Наша мета як асоціації пацієнтів - навчити їх, як поводитися з собою, як доглядати за ними та як допомагати іншим пацієнтам.
Марія Стефанеску
Я хворий на хворобу Крона більше 7 років. Протягом 5 років я вела дуже важку боротьбу з хворобою, досягнувши точки, коли не думала, що мені вдасться втекти, щоб мати нормальне життя. У мене було безліч запитань, на які я не міг знайти відповіді в Інтернеті чи з різних джерел інформації. Тож я якось змирився з думкою, що моє життя триватиме біля туалету і що труднощі не дадуть мені спокою занадто рано.
Телефонний дзвінок, отриманий від Розі для участі у кампанії Făgăraşul Speranţei понад 2 роки тому, став першим кроком до нормального життя. Ми поїхали разом у одноденну подорож до Bâlea Lac. Того дня я вперше отримав відповіді, я почувався зрозумілим і знову відчував, що можу сподіватися. Настало дуже важке літо з тестами, тестами, надзвичайно болючими операціями, аж до вересня, коли лікарі дали мені правильне лікування. З цього моменту моє життя змінилося, біль зник, потреба бігати в туалет кожні 10 хвилин здавалася кошмаром.
Я відчув потребу зателефонувати Розі, щоб від усього серця подякувати йому за надану підтримку, за поради, які я повернув до нормального життя, і від усього серця побажав мати можливість зробити те, що асоціація зробила для мене.
Я почав сором'язливо волонтерствувати в APAA, час від часу допомагаючи, поки не прийшов до справжньої залежності робити добро, і в підсумку я робив це "на повну ставку".
За два роки волонтерської діяльності я неймовірно багато дізнався про свою хворобу та інші нездужання. Ми поговорили з членами асоціації, познайомились, завели друзів та допомагали одне одному. На додаток до задоволення робити добро переляканій людині, яка бореться, є така можливість завжди вчитися новому, вчитися і пізнавати своє власне тіло.
Ми разом боремося за нормальне життя, щоб отримати інформацію якомога далі, щоб дати про себе знати.
Адріана Харжа
Я Адріана, у мене міастенія і я доброволець.
Мій досвід понад 20 років із міастенією багато в чому збагатив мене. Зараз я хочу і можу допомогти людям, які перебувають на початку шляху з аутоімунним, хронічним захворюванням.
Я плавно розповідаю про свій стан, уважно слухаю людей, яких потрібно зрозуміти.
Асоціація APAA - одна з асоціацій, яка розуміє мої проблеми і я думаю, що можу допомогти, переживаючи хворобу.
Бути волонтером для мене - це допомагати іншим, але одночасно допомагати собі. Це одна з моїх цілей у житті.
Лора Л.
Я хочу, щоб це моє існування не було марним, щоб допомогти якомога більшій кількості людей. Відчуваю, що я можу щось змінити!
Я вибрав асоціацію APAA, оскільки у мене вовчак, і це допомагає мені спілкуватися з людьми, які мають такий самий стан, як я, і бути з ними, коли їм це потрібно.
Волонтерство - це форма зцілення.
Ліліана Арнеут
Привіт, мене звуть Ліліана Арнют, я художник-візуаліст. Мистецтво - це моя найбільша пристрасть, і я люблю допомагати людям, підтримувати їх. Тому я вирішив взяти участь у волонтерській діяльності та об’єднати ці дві речі, які мені подобаються і ціную свої таланти.
За “збігом обставин” я познайомився з Розаліною, мені дуже сподобалось її професійне ставлення та атмосфера всередині об’єднання. Тому я думав, що було б непогано співпрацювати. Так я став волонтером.
Волонтерство для мене - це спосіб підтримати людей, вчитися, розвиватися та заводити багато нових друзів. Це корисний та цінний досвід.
Мадаліна Р.
Мене звуть Мадаліна, мені 36 років і я за фахом економіст. Моя історія трохи відрізняється від історії моїх колег, бо я не терплячий. У мене немає аутоімунного захворювання, але це не завадило мені відчувати співчуття до людей, яким гостро потрібна допомога чи, можливо, просто ласкаве слово.
Спочатку все було важко, і іноді у вас складалося враження, що ви не пройдете, але, потроху, з часом люди почали нам довіряти, і ми зростали, ставши таким чином досить сильним "голосом" з моєї точки зору. вид.
Що стосується волонтерської діяльності, я міг би вам сказати багато, але я хотів би наголосити на тому моменті, коли пацієнт приходить до вас і з промінням в очах дякує за ласкаве слово, за надану допомогу або просто тому, що ви були там і ви слухали. Момент, коли ви даєте надію людям, які перебувають у безвихідь, момент, коли вони усвідомлюють, що вони не самі, що існують методи, за допомогою яких ми можемо боротися разом, пацієнти зі здоровими людьми, це момент, коли ми, волонтери, отримуємо свою винагороду. Нам не потрібні матеріальні винагороди, бо наша винагорода набагато цінніша.
Андреа Стойка
Мене звати Андрія Стойка, мені 23 роки, у мене був 7 років діагноз: псоріаз. У той час я був занадто молодий, щоб зрозуміти хворобу, я не знав, що зі мною відбувається, але з часом мені вдалося прийняти це і рухатися далі.
Ми виявили цю асоціацію 1 рік тому, шукаючи в Інтернеті інших людей з таким самим станом, з таким самим життєвим досвідом. Я хотів знайти когось, з ким поділитися своїми почуттями щодо хвороби та з’ясувати інші переживання.
Отже, роблячи пошук, я знайшов Асоціацію пацієнтів з аутоімунними захворюваннями, зареєструвався і після цього дуже хотів познайомитися з людьми, які про це піклуються. Ось так я прийшов підтримувати групи з іншими пацієнтами і після того, як я пішов добровольцем.
Асоціація мені дуже допомогла, особливо емоційно, я знайшов тут людей, які підтримували мене і пропонували мені всю свою доброту, людей, які слухали мене, і тому нам вдалося знайти нові шляхи спільного лікування хвороби, вони дали мені сили йти далі і не давати себе перемогти.
Волонтерство для мене означає відповідальність, воно народжується в серці кожного і розвивається в громадських організаціях, де ти отримуєш підтримку своїх однолітків, не чекаючи, щоб отримати щось натомість.
Волонтерство може допомогти вам завести нових друзів, поспілкуватися, вийти зі своєї оболонки, зробити щось для себе та інших, краще сказати.
Волонтерство змусило мене подолати сором’язливість, легше подолати спалахи хвороби та відчути себе реалізованим, коли я можу допомогти оточуючим.
Ана Марія, медик
Я лікар-гастроентеролог, який особливо зацікавлений у галузі хронічної запальної хвороби кишечника у вужчому розумінні: хвороба Крона та виразковий коліт.
Зараз я працюю дослідником та клініцистом у «Транснаціональному центрі гастроентерології» лікарні «Джон Редкліфф» в Оксфорді, Великобританія. Він присвячений лікуванню складних випадків запальних захворювань на території, включає відділ, зарезервований для клінічних випробувань, та базові науково-дослідні лабораторії, які спрямовані на детальне вивчення молекулярних механізмів цих захворювань.
Моє захоплення вивченням цих хвороб розвинулося під час проживання в клінічному інституті ім. Фундені, коли я разом з добре навченими та відданими колегами лікував перші важкі, часом драматичні випадки хвороби Крона та коліту. Все частіші випадки, розчарування наших пацієнтів (і у нас, іноді!) Перед обличчям хвилеподібних захворювань та різною реакцією на лікування, правильні запитання в кабінеті консультацій („Що є причиною? Чи існує остаточне лікування? Як чи це вплине на мою кар'єру, сімейне життя? ') визначив мене присвятити себе майже виключно лікуванню цих хвороб.
Як ключові моменти в моїй кар’єрі на даний час, приналежність до Європейської організації з Крона та Коліту (ECCO) стала надзвичайно корисним досвідом викладання та початком міжнародної співпраці у справжній „родині” спеціалістів у цій галузі. Після цього відбулося створення Румунського клубу Крона та Коліту (RCCC), проект, який займає дуже особливе місце в моїй душі, оскільки це означало створення місцевого ядра вивчення цих хвороб, кращого розуміння їх особливостей у Румунії та контактів більш тісно з асоціаціями пацієнтів.
Волонтерство було природним продовженням наших зусиль покращити якість життя людей з таким діагнозом поза межами лікарняного середовища. Під час зустрічей між RCCC та APAA ми зрозуміли, що найкращий спосіб допомогти пацієнтам, їх партнерам та їхнім родинам впоратися із захворюванням після виписки або після закінчення амбулаторної консультації - це бути доступним для них вчасно. реальна з правильною та корисною інформацією про ці захворювання та інші практичні аспекти (подорож, страхування, компенсація тощо). Розробка віртуальної платформи, за допомогою якої забезпечується постійний контакт з пацієнтами, а не тільки (друзями, батьками, роботодавцями тощо), - це можливість інформувати всіх про природу, еволюцію та вплив цих захворювань на повсякденне життя. Не менш важливо надавати емоційну підтримку, коли це потрібно, і організовувати зустрічі та заходи, які зближують нас у нейтральному, неформальному просторі.
Я з ентузіазмом прийняв пропозицію Розаліни бути волонтером APAA, оскільки знайшов в цій організації оптимістичного, життєво важливого та прозорливого партнера. Наразі проекти APAA були проектами впливу на ЗМІ, які привернули увагу громадськості та дали глибше розуміння цих хвороб. APAA - це дружня, харизматична і невтомна організація, яка вже викристалізувала багато прихильників.
У даруванні є багато радості, і з цієї точки зору волонтерство - це досвід, який надзвичайно винагороджує. Особисто життєві уроки, які я навчився від своїх пацієнтів, прекрасних і сміливих людей, не мають собі рівних. Я радий, що мав можливість ближче познайомитися з ними за межами стерильного лікарняного середовища та завести друзів. Знаючи обставини, прагнення, амбіції, страхи людей, яких ми намагаємось лікувати, ми можемо запропонувати їм співпереживання, безперервність у лікуванні та ми можемо правильно оцінити найбільш підходящу терапевтичну альтернативу.
З професійної точки зору, різноманітні сценарії захворювання та настільки актуальні запитання, які вам задають, є двигуном пошуку нової інформації та творчого мислення. Зокрема, для колег-резидентів або студентів-медиків, які хочуть взяти участь, це освіта у галузі запальної хвороби кишечника та відкрите вікно до того, що означає жити з хронічною хворобою.
Родіка Олтеану, лікар
Михаела Онеш, психолог та психотерапевт
Міхаела Онеш, клінічний психолог та психотерапевт у Клуж-Напоці. Я випускниця психологічного факультету університету «Бабеш-Боляй», в даний час є студентом магістратури Університету медицини та фармації «Іюлі Хатіегану» в Клужі за спеціальністю «Психосоматика».
Я почав займатися волонтерством під час своєї діяльності в хірургічній клініці разом із пацієнтами з різними медичними та психосоматичними патологіями. Останніми роками в цій клініці основна увага приділяється підтримуючій терапії та фантомному болю у хворих на артеріопатію та/або на діабет, які мали односторонню або двобічну ампутацію нижньої кінцівки. Мене вразила їхня вразливість, а також їхня впертість у боротьбі з медичною системою, яка в основному нехтує ними.
Потім волонтерська робота продовжувалась природним шляхом паралельно з моєю професійною діяльністю в Асоціації аутизму Трансільванії, де дітям-аутистам та їхнім родинам пропонується реальний шанс одужати та реінтегруватися в суспільство. Я також там зустрічав красивих та особливих людей.
Тоді в сімейному та професійному контексті я мав можливість краще пізнати аутоімунні захворювання, враховуючи, що моя професійна підготовка та те, що я можу запропонувати як особистість, цілком відповідає потребам пацієнтів із цим видом захворювання. Я хотів зробити більше, щоб наблизитися до них, саме тому я вибрав APAA. Вони були найбільш сприйнятливими, оперативними, професійними та водночас теплими у підході до такого роду співпраці. Проекти, ініційовані APAA, добре структуровані.
Що для мене означає волонтерство? Це здоровий спосіб життя. Це можливість познайомитись із людьми, які мене надихають, розвиватися особисто та професійно. Підтримка тих, хто цього потребує, надає глибоке значення дієслову БУТИ. Бути з кимось найбільш природним способом.
Лідія Кремер, головний науковий співробітник - доктор медичних наук
Діагностовано целіакію
Я звернувся до Асоціації пацієнтів з аутоімунними захворюваннями з бажанням приєднатися до волонтерів та виступити на підтримку пацієнтів з діагнозом непереносимість глютену, з акцентом на целіакію - аутоімунну патологію, яку можна діагностувати в будь-якому віці.
Моя подвійна якість, як пацієнта (з діагнозом целіакії більше 18 років), так і як спеціаліста (головний науковий співробітник Інституту Кантакузіно, що має великий досвід імунології), визначила мене тим, що я хочу з відкритим серцем поділитися досвідом інших пацієнтів. і надати їм та команді APAA підтримку, необхідну їм для нормального життя з родиною та друзями.
Діагностика непереносимості глютену/целіакії змінює життя постраждалої людини, і лікарі, які поставили діагноз, не можуть вирішити численні проблеми/труднощі, що виникають після встановлення лікування, яке полягає виключно в безглютеновій дієті.
Для кожної вперше діагностованої людини важливо знати, як діяти правильно та як уникнути помилок, які можуть спричинити ускладнення наявної патології.
Тому найкращим джерелом інформації про те, як жити здорово з такою непереносимістю їжі, є поради тих, хто має великий досвід безглютенової дієти та досяг стабільного балансу в безглютеновому житті, а також коли працює у галузі медицини. з'являється важлива перевага.
У зв’язку з цим я хочу внести свій вклад у розуміння пацієнтами основних аспектів непереносимості глютену та безпечний підхід до нового способу життя, коли єдиним методом лікування хвороби є сувора дієта без глютену на все життя.
Той факт, що я можу підійти до цієї патології як зсередини (пацієнт вже збалансований і правильно інтегрований у життя без глютену), так і ззовні (фахівець у галузі медичних досліджень), створює унікальну ситуацію і - разом із досвідченою командою APAA - я хочу зробити її плідною. через різні заходи, такі як: підвищення обізнаності громадськості про непереносимість глютену, інформування органів, що приймають рішення щодо отримання спеціальних прав для цих пацієнтів, адекватне консультування для людей з діагнозом целіакія та будь-які інші проекти, спрямовані на підвищення рівня глютену життя пацієнтів з непереносимістю глютену.