Я ніколи не думав, що це може бути ВІЛ "
Все більше жінок хворіють на СНІД. Причина: багато хто дізнається про свою ВІЛ-інфекцію лише тоді, коли імунна недостатність досить розвинена. Фрейк Оппенберг зібрала "типові" справи.
Добре знати: На нашій темі ми повідомляємо вам, які симптоми виникають після зараження ВІЛ.
Спочатку це був стійкий кашель, потім Крістіна все частіше прокидалася вночі, купаючись у поті. Вона звинуватила це в стресі, який вона зазнала як самозайнята в медіа-галузі. Оскільки вона відчувала слабкість і слабкість і значно схудла, вона ходила до різних лікарів, але ніхто з них не міг їй допомогти.
Лише коли вона ледве дихала, пульмонолог запідозрив карциному і відправив Крістіну до клініки. Через вісім годин у лікарні швидкої допомоги діагноз: пневмоцистна пневмонія. Причиною цієї пневмонії є грибок, який особливо часто зустрічається у людей з імунною недостатністю - наприклад, у хворих на СНІД. Крістіну тестували на ВІЛ: у неї було лише три допоміжні клітини.
Приблизно половина всіх нових діагнозів у Німеччині - це пізні діагнози
51-річний хлопець із Гамбурга є одним із тих ВІЛ-інфікованих людей, яких епідеміологи називають "пізніми ведучими". Це люди, яким пізно діагностують ВІЛ. Не існує міжнародних стандартів, за яких можна говорити про пізній діагноз ВІЛ. "Найбільш поширена класифікація полягає в тому, що якщо хтось має менше 350 клітин CD4, тобто допоміжних клітин, коли діагностують, то це пізній діагноз", - пояснює доктор Ульріх Маркус з Інституту Роберта Коха (RKI). Згідно з цим визначенням, згідно з RKI, приблизно половина всіх нових діагнозів у Німеччині - це пізні діагнози.
Вчені з Берлінського інституту також припускають, що в Німеччині проживає близько 14 000 людей, які не знають, що заражені ВІЛ - адже вони ще не пройшли тестування.
"Я ніколи не думала, що це може бути ВІЛ", - каже Крістіна і додає, злегка саркастично: "Я веду здоровий спосіб життя, вранці їм пшоно з чорницею, потім ходжу до хору - я не відчувала себе шалено зникаючою". Вона може звузити ситуації, в яких могла заразитися ВІЛ, до двох. Обидва були понад десять років тому.
Сьогодні Крістіна знає, що раніше були симптоми, які могли свідчити про ВІЛ-інфекцію. Вона двічі страждала від оперізуючого лишаю. Вдруге, у 2010 році, хвороба була настільки важкою, що вона не могла працювати три місяці. "Я, мабуть, звернулася до десяти фахівців, і жоден з них не розпізнав симптомів", - згадує вона.
Крістіна - не поодинокий випадок. Ларс Вестергоард фон Лаустсен вже кілька років спостерігає, що у жінок все частіше пізно діагностують ВІЛ-інфекцію. "Я - система раннього попередження, тому що я на низовому рівні", - говорить він про себе. Протягом 27 років він працює радником лікарні в берлінській службі СНІДу. Кожного вівторка він їздить до лікарні Огюста Вікторії, де амбулаторно та в стаціонарі опікуються від 80 до 90 відсотків усіх хворих на ВІЛ у Берліні, і там вони знаходяться там, коли їм потрібна психосоціальна допомога.
"Я відчуваю людей, які вже хворі на СНІД", - пояснює він, і ось уже кілька років цим стає все більше жінок. Їм часто діагностують ВІЛ лише тоді, коли почались захворювання, що загрожують життю.
Тест на ВІЛ лише з діагнозом токсоплазмоз
Підготовлена медсестра розповідає про випадок артиста балету, який звернувся до лікаря через головний біль і призначив фізіотерапію. Коли з’явилися симптоми паралічу, молода жінка потрапила до лікарні. Тільки з діагнозом токсоплазмозу в головному мозку було зроблено тест на ВІЛ. "Вона прийшла занадто пізно, тому померла", - каже він.
В даний час Ларс Вестергоард фон Лаустсен опікується вченим, який працював у Південній Америці 22 роки. Вона була депресивною, відчувала млявість і втрачала вагу. "Я б відразу подумав про ВІЛ, - каже він, - але троє лікарів сказали їй, що це психологічно, оскільки вона у віці, в якому можна сподіватися, що вона буде в менопаузі". Жінок не сприймають всерйоз, каже Вестергоард фон Лаустсен, "це те, що ми переживаємо, і це коштує життя".
Уніклініка Дюссельдорф: 80% з кількістю допоміжних клітин нижче 350 на момент постановки діагнозу
«Я міг би розповідати подібні історії годинами, - каже доктор. Бьорн Йенсен з інфекційної клініки університетської лікарні Дюссельдорфа. Оскільки він та його колеги також помітили велику кількість жінок, яким діагностовано пізно, вони почали оцінювати свою базу даних минулого року. Включено 4000 пацієнтів з ВІЛ, у тому числі 550 жінок.
"Ми підозрювали, що багатьом жінкам пізно діагностували ВІЛ, - каже Дженсен, - але це було жахливо настільки, наскільки це було." У 80 відсотків жінок на момент постановки діагнозу кількість допоміжних клітин була менше 350. Це було приголомшливо лікарі клініки також зазначили, що вони не можуть знайти різниці між жінками-мігрантами з Африки та європейськими жінками у своїх пацієнтів. Лише у жінок азіатського походження результат їх дослідження був ще страшнішим: у 95 відсотків цієї групи на початку терапії було менше 350 хелперських клітин, а майже у кожної сьомої жінки було менше 50.
“Ти ні!” - відповів лікар
Нещодавно Аннет Біскамп із AIDS-Hilfe, Гамбург, стала консультувати все більше і більше жінок, симптоми яких вже добре розвинені. "Особливо один випадок застряг у мене в голові", - повідомляє вона про жінку років сорока, яка помітила симптоми, які можуть свідчити про ВІЛ-інфекцію. Однак, коли вона довірилася своєму підозрі своєму лікарю, він відмовився від цього. «Ти ні!» - це була його відповідь, і він залишив це.
Цю жінку багато б пощадили, якби лікар правильно зреагував і протестував її на ВІЛ, каже Біскамп. «Це надзвичайний приклад, але він дуже чітко робить ситуацію з жінками». ВІЛ та СНІД також покладені в брудний кут медичними працівниками, так вважає соціальний педагог. "Звичайні, забезпечені жінки не поміщаються в шухляду".
Лікарі повинні навчитися розмовляти зі своїми пацієнтами про сексуальність спокійно
Лікар. Дженсен сприймає це так само: "Часто це збій медичної системи", - скаржиться він. «Лікарі часто мають образ ВІЛ-позитивних людей, який не підходить жінкам, які не приїжджають з Африки або не вживають наркотики». Він хотів би, щоб лікарі навчилися розмовляти зі своїми пацієнтами про сексуальність у спокійній формі - і це більш послідовно і Якщо виникають певні симптоми, пропонуються нейтральні тести на ВІЛ.
Наприклад, у випадку частих герпесів або грибкових захворювань, звичайно, включається тест на ВІЛ, щоб з’ясувати причину захворювання, зазначає він, і перераховує інші симптоми: «Для нервових проблем, таких як оніміння в ногах або коли є лише кілька білих кров’яних тілець або тромбоцитів».
Можна уникнути багатьох смертей та неврологічних пошкоджень
Однак такі симптоми вже є ознаками настання імунодефіциту. "Клінічна картина свіжої ВІЛ-інфекції неспецифічна і відповідає картині грипоподібної інфекції з набряклими лімфатичними вузлами, лихоманкою, головним болем та ниючими кінцівками", - пояснює д-р. Маркус з РКІ. Якщо до діагнозу призводять такі симптоми, як оперізуючий лишай або грибкове захворювання, зазвичай це пізній діагноз. "Якщо зараз лікарі приділяють більше уваги цим симптомам, це не обов'язково зменшує частку пізніх діагнозів", - говорить Маркус. У такому випадку, щонайбільше, це ранні пізні діагнози.
"Пізно все-таки краще, ніж дуже пізно, особливо коли справа стосується прогнозу", - каже доктор. Дженсен. Багато смертей або неврологічних пошкоджень можна було б уникнути, якщо ВІЛ діагностували раніше, ніж це часто буває зараз. Крім того, непотрібні втручання та терапії будуть усунені. Інтерніст розповідає про одного з пацієнтів, якому видалили селезінку перед тим, як відвідати його в клініці з метою лікування тромбопенії. Причиною низького рівня тромбоцитів у крові при ВІЛ-інфекції було, однак, цей варіант був самим останнім варіантом для лікуючого лікаря.
Додаткові витрати в шестизначному діапазоні через пізні діагнози
"З людської точки зору це скандально, - говорить Ларс Вестергаард фон Лаустсен з Берлінської організації з питань допомоги СНІДу, - але коли ми говоримо про фінансову складову, додаткові витрати в шестизначному діапазоні, які викликані пізнім діагнозом". Своєчасна терапія може коштувати 1500 євро на місяць, але лікарняне ліжко становить близько 500 євро на день, за його підрахунками. А жінки, про яких він піклується у лікарні Огюста Вікторії, часто лежать там тижнями. "А після лікарні їм також часто потрібні реабілітаційні заходи".
Крім того, багато жінок страждали від психологічних стресів. Через фізичні наслідки терапії та хворобу на СНІД, вони часто більше не відчували себе привабливими. Хто мене ще хоче? - це питання, яке Вестергоард фон Лаустсен чув від багатьох жінок. "Це означає втрату жіночності", - пояснює він. Багатьом жінкам було соромно, особливо жінкам старшого віку, які все ще мали застаріле розуміння моралі. "Вони відступають, депресивні захворювання трапляються частіше".
Психологічні стреси та фізичні страждання
Для Крістіни її пізній діагноз означає, перш за все, фізичні страждання. “Мене часто ображає, коли я читаю на форумах, наскільки інші позитивні люди справляються з ВІЛ. Їх життя не змінилося. Ми, пізні діагнози, перебуваємо в новому світі зі старими недугами ». Навіть після півтора років терапії гамбуржанка все ще почувається погано. У неї постійно болять м’язи. Соціальні контакти зменшились, бо все виснажує. "Я справді боюся, що мені завжди буде боляче", - каже вона.
Вона склала план, який має лише три пункти: Жити здоровим, уникати запалень, брати участь у спільноті. Крістіна також хоче домогтися того, щоб інші не проїжджали так само, як вона: "Якщо жінка з перловим намистом, синьою плісированою спідницею та черепицею приходить до лікаря, їй потрібно запропонувати тест на ВІЛ".
"Ми повинні розширити можливості жінок з ВІЛ" (Жінки та ВІЛ 2, опубліковано 7 березня 2015 р.)