Я щаслива дитина
Бігун на ультрамарафоні Жасмін Нуніге з Давоса вишикував перемогу за перемогою, незважаючи на розсіяний склероз: "РС - це хвороба, яка перешкоджає мені, але також демонструє багато позитивних речей".
Є історії, які тільки життя може написати. Як у Жасмін Нуніге. Це історія про хронічну хворобу, про страх і горе, а також про великі перемоги та вражаючі почуття щастя.
Просто пробіг Швейцарського альпійського марафону вимагає від людини всього. Завоювання 78,5 кілометрів серед величезних гір Граубюнден як переможець заслуговує на найбільшу повагу. І досягнення цієї перемоги лише через рік після важкої атаки РС викликає лише недовірливий подив і заздрісне захоплення.
42-річна мати двох дітей цього року шостий раз виграла знаменитий ультрамарафон "Давос" цього року - трохи менше семи годин із колосальними 35-ти хвилинами переваги. Це був дуже особливий пробіг не лише через 30-ту річницю події, але й тому, що навряд чи хтось міг подумати, що такий виступ світового класу можливий. Роком раніше Жасмін Нуніге з важким серцем довелося скасувати участь у марафоні чемпіонату Європи в Цюріху. Розсіяний склероз вразив другий раз у її житті.
Сенсорні порушення в стопах
Все почалося в березні 2011 року під час тижня бігу в Португалії. «З однієї години до іншої у мене виникали сенсорні розлади в ногах. Відчувалося, що взуття було занадто тісно », - згадує кваліфікована медична масажистка. «Я не надто замислювався, але зв’язав кросівки трохи вільніше. Коли наступні ранки ці дивні симптоми поширилися на мої стегна, я справді вперше злякався, бо відчув, що щось не так ".
Через кілька днів після раннього зворотного польоту був поставлений діагноз. Він мав лише дві літери: MS. І все ж їй відразу все було зрозуміло, бо її мати вже мала. «Це було шоком і одночасно полегшенням, бо моя хвороба мала назву, і я знав, з ким я матиму справу з того часу. Я знав, що РС не є смертним вироком, і знав, що багато людей з РС можуть вести в основному нормальне життя. І я знав, що можу бути там для своєї сім’ї, навіть якщо мені буде погано і я буду фізичним інвалідом ".
Питання за питанням
Звичайно, виникало питання за питанням. «Чим я заробляю на життя? Чи можу я розширити практику масажу, як планувалося? А як щодо бігу, який я так люблю і який мені так багато дає? " Разом зі своїм чоловіком і тренером вона склала план і вирішила якомога більше скоротити роботу та спорт і створити більше свободи вдома для сім'ї. "Мені надзвичайно допомогло те, що ми обоє змогли заглянути вперед із самого першого моменту, замість того, щоб довго шкодувати про те, що стільки спортивних та професійних планів раптом зникло".
Жасмін Нуніге змінила дієту, уникаючи молочних продуктів, цукру та пшениці, хоча вона знає, що це допомагає не всім. Це їй було добре. За погодженням з лікуючим лікарем вона спочатку утрималася від прийому ліків, оскільки хотіла продовжувати довіряти почуттям свого тіла. “Звичайно, мені було цікаво, чи це не недбало. У мене є сім'я, і я не хочу ризикувати погіршенням своєї хвороби. Я бачу від подруги, яка також має РС і приймає ліки, що вона чудово справляється. Важливо, щоб кожен пацієнт міг самостійно вирішити, що йому підходить, а що ні. Я також знаю, що мені доводиться дивитись на перебіг своєї хвороби та свою ситуацію знову і знову. Можливо, колись настане момент, коли я отримаю схвалення до лікування, тим більше, що завжди є кращі, цілеспрямованіші препарати, і один із цих активних інгредієнтів має довший досвід ".
Довелося потягнути ручне гальмо
Довгий час хвороба Жасмін Нуніге була спокійною. До минулого року перед домашнім чемпіонатом Європи в Цюріху. «Я помітив, що я не в стані і що завжди втомився. Ця втома була зовсім іншою, ніж зазвичай, коли ніхто більше не любить з зрозумілої причини. І у мене були дивні болі в м’язах, ніби мені завжди було на межі судоми ". Спочатку найкращий спортсмен відмовився це визнати. Коли вона зрозуміла, що це просто вже не працює, вона зробила МРТ. «Мені потрібно було бути впевненим, чи я це просто уявляю, чи це другий епізод хвороби. Коли магнітно-резонансна експертиза показала нові вогнища запалення в головному та спинному мозку, мені відразу довелося потягнути за ручне гальмо ".
Сон розірвався. Вся підготовка ні до чого. Для пробігу у власній країні, який асоціювався з такою великою честю та великими надіями на неї. “Пережити щось подібне - щось дуже особливе. Це був наш сімейний проект, який ми створили разом протягом багатьох років. Мені було шкода не тільки себе, але перш за все чоловіка, який вклав у це стільки часу та сил ". Після першого шоку настав другий: хвороба знову невблаганно проявила себе після того, як Жасмін Нуніге тривалий час робила дуже добре, і вона могла працювати краще, ніж будь-коли раніше. «Я думав, що я знову здоровий, і РС забули мене. І раптом вона знову опинилася біля дверей, абсолютно несповіщена і з усією силою. Я знову врізався у стіну, сказавши собі: Це більше ніколи не повториться з тобою! Прийняти, що хвороба повернулася, було непросто. І мені знадобилося багато часу, щоб відновити фізично ".
Мої ноги назад
Виникли думки, чи стане колись можливим безтурботний біг знову. Ці думки болять. Слідом пішла зима. Як і на початку своєї тривалої кар’єри, Жасмін Нуніге займалася біговими лижами. Вона отримала дистанцію від того, що пережила, а також від бігу. Лише навесні вона знову взула бігові черевики. Спочатку лише на короткі сеанси по 20 хвилин. Це було надзвичайно добре. Тижні пізніше пробіг з родиною. «Ноги у мене назад!» - сказала вона своєму чоловікові. Біль зник, а легкість бігу повернулася.
Чому хтось такий голодний у віці 42 років після двох нападів РС? «Це це невимовне відчуття того, як бути єдиним із собою та своїм тілом. Ви кидаєте виклик своєму тілу, і воно дає вам те, що ви просите від нього. Це щось настільки особливе, що це можуть зрозуміти лише ті, хто пережив це один раз ". Щоб відчути це відчуття, люди постійно спостерігають, каже Нуніге. Це форма напруженого щастя. Після швейцарського альпійського марафону це відчуття є вашим супутником на цілі дні. Вона не відчуває болю або болю в м’язах. «Бігаючи, я можу відпустити, забути та спорожнити все, що є перешкодою та стресом. Це як перезавантаження комп’ютера ".
Чи є Жасмін Нуніге взірцем для наслідування для інших пацієнтів із РС? Так, це є, і вона хоче бути, хоча вона знає, що РС має тисячу облич і що кожна хвороба відрізняється. І що вона не знає, як з нею все піде далі. “На щастя, ми живемо в країні з найкращим медичним обслуговуванням та функціонуючим соціальним забезпеченням. Це робить мене спокійним і розслабленим ".
РС - постійний супутник і життєва робота одночасно
Немає сенсу боротися з хворобою. РС неможливо перемогти. З РС також не слід боротися. Набагато краще прийняти хворобу і зробити з нею все найкраще, використовувати енергію для хороших речей та позитивних думок. «РС стала для мене постійним супутником, життєвою справою. РС - це хвороба, яка створює мені перешкоди, але також демонструє багато позитивного. Мені пощастило, незважаючи на чи через РС. У мене є розуміючий чоловік, якому я глибоко вдячна за все, і у мене чудові діти. Сьогодні мені більше не потрібно бігати, я можу. Мені дозволили стартувати на швейцарському альпійському марафоні. Раніше для мене це було звичайно. Сьогодні це подарунок. Це все приємніше, коли це вдалий пробіг ".
У МС багато облич
Швейцарське товариство розсіяного склерозу є контактним пунктом для людей з РС та їх сімей.
Підтримка у повсякденному житті, допомога у вирішенні медичних, сестринських, соціальних та психологічних питань щодо РС та зробить наслідки захворювання більш стерпними. Це цілі Швейцарського товариства розсіяного склерозу. РС може впливати на кожного і для кожного відрізняється. Курс не можна передбачити, і в повсякденному житті можуть статися серйозні порушення. Невидимі симптоми, такі як постійний біль, спастичність та сильна втома, також мають сильний вплив на життя постраждалих та їх сімей.
Товариство MS пропонує відповідну допомогу всім, хто страждає на MS по всій Швейцарії. Наприклад, вона організовує групові перебування для людей з РС, які потребують догляду, які повністю втратили свою мобільність і залежать від сторонньої допомоги. Тут постраждалі відчувають різноманітність та їх турботливі родичі можуть перевести дух зі строгих щоденних режимів догляду. Для того, щоб суспільство ЧС могло виконувати різноманітні завдання, воно залежить від пожертв. Своєю пожертвою ви робите вирішальний внесок у те, щоб Суспільство МС могло бути надійним партнером та контактною особою для людей із РС та їхніх сімей. Поштовий рахунок 80-8274-9, www.multiplesklerose.ch
Індивідуальне рішення
Професор доктор мед. Адам Чаплінський з Bellevue Neurocentre про ретельне зважування лікування.
MS та Швейцарський альпійський марафон. Як це працює?
Це глибоко вражає. Такий ультрамарафон - це не пробіг по селах. Це підтверджує наш досвід, що все більше і більше хворих живуть майже нормально, незважаючи на РС, і їм більше не доводиться йти на серйозні компроміси.
Чи не небезпечний такий екстремальний вид спорту?
За допомогою вищого класу спорту ви не можете ні викликати РС, ні новий епізод, ні перемогти РС. Важливо: пацієнти з РС можуть і повинні займатися якомога більше спорту, крім випадків нападу РС.
Чи можна уникнути лікування наркотиків при РС?
Лікування РС - це завжди індивідуальне рішення, яке приймає кожна людина після ретельного обговорення з лікуючим лікарем. Справа не в чорному чи білому. Тут задіяно багато аспектів. Я поважаю рішення Жасмін Нуніге поки що утриматися від лікування наркотиками.
Є вагомі причини використовувати ліки, незважаючи на високі показники?
Зараз ми знаємо, що перші кілька років вирішують, як хвороба буде розвиватися пізніше, і тому доцільне раннє лікування, тобто після першого нападу. Рецидиви - це лише видима частина процесу захворювання. Сучасні препарати мають на меті впливати на невидимі запальні процеси та якомога більше зупиняти прогресування захворювання.