Як і Леді Гага, у мене фіброміалгія
Відкладаючи своє європейське турне через фіброміалгію, співачка Леді Гага піднімає вуаль на патологію, невідому для широкої громадськості. У Франції багато пацієнтів страждають мовчки. Свідчення.
Хлоя Пілорже-Резук
Що спільного у Леді Гаги та Моргана Фрімена? Фіброміалгія. Уражаючи 1-2% світового населення, більшість з яких становлять жінки, цей стан визнано Всесвітньою організацією охорони здоров'я (ВООЗ) хворобою з 1992 року. Постраждалі страждають від дифузного болю в тілі, хронічної втоми, настрою, порушення пам’яті або травлення. Але у Франції, де постраждало б від 1,2 до 2 мільйонів людей, фіброміалгія все ще має статус "синдрому", оскільки симптоми залишаються невизначеними під час медичних оглядів, а причини їх виникнення невідомі.
У документальному фільмі "Gaga: Five Foot Two", який транслюється з п'ятниці на Netflix, співачка Леді Гага довіряє злам, які змусили її відкласти європейське турне. Здоров'я "виходу" за словами Марін Валетт, яка страждає на фіброміалгію, і закликає всіх пацієнтів надіслати листа 30 вересня міністру охорони здоров'я Агнесу Бузину. Щоб кожен міг усвідомити цю хронічну "невидиму" хворобу, молода жінка 29 років розповідає нам про своє життя "фібро":
"Я не знаю чому, але я був переконаний, що Леді Гага була" фіброю ". Я дуже рада, що вона наважилася говорити про це публічно. Я сподіваюся, що її висловлювання додадуть довіри нашій хворобі та нашим стражданням. Маючи фіброміалгію означає постійний біль щодня, більш-менш інтенсивно залежно від погоди, стресу, наших емоцій ... У Сполучених Штатах патологія є трохи більш відомою, тому якби французька зірка також могла вийти, що допомогло б нам !
Нам потрібне визнання. Кілька тижнів тому Соціальне страхування оприлюднило інформаційний бюлетень про цю хворобу із переліком її симптомів та діагнозу. Це прогрес, тому що ми більше не зможемо сказати нам, що його не існує, коли занадто багато лікарів все ще ігнорують його. Нерідкі випадки, коли деякі дізнаються про фіброміалгію одночасно, коли дізнаються про це у свого пацієнта. Ми повинні змінити ставлення, підготувати вихователів.
"Пані, ви не хворі. Ви в депресії"
З юності я болю незвично. У старшій школі біль у стегнах змушував деякий час ходити на милицях. Я не міг встати. Але я вважав нормальним, що молоді люди мого віку страждають так. Це було зростання, як говорили лікарі.
Коли мені було 25, у мене почав з’являтися біль у спині, шиї та суглобах. Вони продовжували рости по всьому моєму тілу. Три роки я ходив від лікаря до лікаря. Гастроентеролог, невролог, ревматолог ... Я все пробував. Багато хто не сприймав мене серйозно: ми в депресії, додаємо до цього, це в нашій голові. Дехто сказав мені:
Я плакав про це. Фізично, психологічно нам уже дуже погано, і нам кажуть, що ми божевільні. Це руйнує. Врешті-решт ми говоримо собі, що насправді є. До того дня, коли за порадою мами я пішов до невролога.
Виконуючи тиск на 18 контрольних пунктів на тілі, можна виявити можливу фіброміалгію. Я кричав за 14 з них. Діагноз нарешті впав. Минуло три роки. Інші пацієнти чекають 20 років, перш ніж зможуть назвати свої страждання, що лише посилює їхні проблеми.
Між фіброю та наркотиками моє тіло порвалося
Мене відправили в лікарню для контролю болю на реабілітацію. Мій невролог змусив мене спробувати багато наркотиків. Протягом дня я проковтнув дуже сильну дозу трамадолу та парацетамолу - класичного серед «фіброзу» - а ввечері антидепресант, щоб добре спати. За два роки я набрав 20 кілограмів. Я перейшов з 36 до 42. Моє тіло набрякло: у мене всюди розтяжки, шкіра стала дуже сухою. Мої суглоби дуже постраждали від цього набору ваги.
Лікарі порадили мені гуляти і басейн. Я пробував, але якщо цей вид спорту хороший для певного "фібро", для мене це страждання ... Я зробив дві довжини, це запустило мене в обійми, і мені не вдалося спати ночі. З тих пір у мене було кілька ритуалів, щоб полегшити біль. Я сиджу в гарячій ванні - неможливо уявити квартиру без ванни - і інвестував у грілку, яка повністю закриває мою спину і шию. Також я масажую себе ефірними оліями проти запалення.
Ефект наждачного паперу
Втома є постійною. До мого нового лікування, повертаючись додому з роботи, я годину-дві лежав на дивані, щоб одужати! Прийміть душ, одягніться, підніміть руку, щоб надіти рукав ... Все важко. Навіть покласти руку за спину, щоб повісити її бюстгальтер, боляче. Протягом півроку я майже нічого не носив. Шкіра більше не підтримує ні найменшого контакту. Ми настільки чутливі, що той, хто покладе нам руку на плече, навіть лагідно, завдасть нам шкоди.
Рушник, який не сушили в барабані - це все одно, що протирати шкіру наждачним папером. Мені довелося придбати за 700 євро пральну машину та сушарку. Мені доставляють продовольчі товари, бо я більше не можу їх робити; тобто 70 євро додаткового бюджету на місяць.
Софрологія, медитація, голковколювання або остеопатія ... Соціальне забезпечення не компенсує всього, що корисно для лікування. Мені пощастило продовжувати працювати повний робочий день, незважаючи на мою хворобу, і мати батьків дуже присутніх, готових запропонувати сеанси фізіотерапії своїй єдиній доньці. Декілька місяців я все ще казав собі:
"У мене є вибір піти на остео або поїсти. Гаразд, ну, я зберу щось з'їсти ..."
У підсумку ми посміхаємось, навіть коли нам боляче
Тож бувають випадки, коли я трохи відсутній, коли замикаюся. І я залишаюся одержимим одним: моментом, коли у мене буде менше болю. Багато "фібро" втрачають своїх друзів, роботу, сім'ю. Вони ізолюються. Що стосується дружби, ми швидко усвідомлюємо, що багато хто зникає з того моменту, коли ми більше не можемо рухатися, як раніше:
Я, я гуляю 20 хвилин, щоб вийти в місто, я мертвий! Вечори, клуби цілу ніч, все закінчено. І того, люди не розуміють. Існує великий брак толерантності: він дихає, закочує очима. Ми приймаємо за когось тендітного, хто висміює. Одного разу, друг, який прийшов до мене в гості, сказав мені, з подивом відкривши мій інтер’єр:
"Але ти не хворий. Твоя квартира не схожа на хвору".
Чого він очікував? Знайти інвалідне крісло? Ліжко медичне ?
Щодня ми схильні надягати маску, бо ні оточуючі, ні лікарі нам не вірять і не розуміють. Біль, який ми відчуваємо, не видно на іспитах. Зрештою, ми в кінцевому підсумку посміхаємось, навіть коли нам боляче.
Особисто я зробив вибір, щоб не мати стосунків: коли вам боляче, вже складно піклуватися про себе, управляти власним тілом, тому мати когось на лапах ... надмірно агресивним. До того ж я не міг лягти, поки інший виконував домашні справи чи посуд. Окрім втрати лібідо - ми не збираємось брехати одне одному - я відчував би вину за запобігання іншому.
Дайте обличчя цій невидимій хворобі
Проблема цієї хвороби полягає в тому, що все, що ми навчились робити за життя - працювати, їздити, виконувати доручення, займатися спортом тощо. - ми не можемо цього більше робити. Не маючи можливості виконувати ці повсякденні дії, "фібро" руйнується, оскільки вони більше не почуваються інтегрованими в суспільство. Саме після перегляду відео молодої дівчини, яка також страждає на фіброміалгію, я вирішила відкрити свою сторінку "Моє фібро життя" у Facebook. Виявивши його профіль, я вигукнув:
"Мейш, хтось молодий із моєю хворобою!"
Отже, я вирішив познайомитися з нею особисто. Фіброміалгія, ми багато про це не говоримо; і коли ми говоримо про це, це часто близько 40-50 років. Наша патологія невидима, нам довелося накласти на неї обличчя і голос. Нам 29 років, і ми замкнені в 80-річному тілі! Щодо лікарів, нам не так страшно, бо ми не збираємось помирати. Але не в цьому проблема! Яке майбутнє ми можемо дати собі, коли знаємо, що будемо страждати до кінця наших днів ?
Я сказав собі, що моя сторінка може допомогти іншим поговорити про це, що ми можемо обмінюватися ідеями, порадами. У липні минулого року я розпочав нове лікування: транскраніальну магнітну стимуляцію. За півтора місяці відчулися дуже добрі наслідки. І коли ми усвідомлюємо, що можемо дихати без болю, ми просто живемо знову ».
Інтерв’ю Хлое Пілорже-Резук