Як на дивній панорамі планети
Оновлено: 10.10.19 - 15:46
Торік Деніз Лінке презентувала свою книгу “Не нормально, але це справді добре” на Франкфуртському книжковому ярмарку.
Деніз Лінке сприймає світ інакше, ніж інші. Вона аутист Аспергера, а також має СДУГ. Лінк пише книги і навіть видає журнал, зроблений такими людьми, як ти.
Анке Бродмеркель
Іноді достатньо одного речення і нічого не те, що було раніше. «Коли ти поставив діагноз?» Чи це слова назавжди змінили життя Деніз Лінке.
Це було влітку 2011 року, тоді 22-річна дівчина сиділа у своїй квартирі в Лос-Анджелесі з кількома друзями, коли на вулицю проїхала швидка допомога з високою сиреною. Молода жінка інтуїтивно закрила вуха - як і її сусід по кімнаті Сем, який задав вирішальне питання і сам був аутистом Аспергера.
Тоді Лінке нічого не знала про свою хворобу. "Але мої інстинкти відразу підказали мені, що Сем повинен бути правий", - каже вона, тоді як її вузькі руки безперестанку грають на двох срібних кільцях. "Його підозри пояснювали, чому я все життя почувався як на чужій планеті".
Дві медичні експертизи - одна в США, інша незабаром після цього в Берліні - підтвердили підозру. Лінке має синдром Аспергера, імовірно генетично спричинений розлад розвитку, який, крім усього іншого, спричиняє проникнення подразників у мозок абсолютно нефільтрованим, і сприймаються навіть найдрібніші деталі середовища.
Життя гучне і світле
"Наприклад, коли я сиджу в кафе, враження змішуються", - каже вона. “Розмова, яку я веду зараз, настільки ж напружена, як і за сусіднім столом. Або як звук кавомашини, машини, що проїжджали перед вікном, спів птахів, подряпини олівця на папері ». Яскравість ще більше збільшує гучність.
Для Деніз Лінке життя майже завжди буває гучним і химерним. Час від часу їй подобається, як все проходить з шаленою швидкістю, але іноді це стає нестерпно. Тоді їй потрібна перерва, вона повинна знятись. «Я звикла палити, - каже вона, - щоб я могла легше робити ці перерви».
Багато чого, що само собою зрозуміло для інших, Ліві довелося копітко вчитися. Промовляючи невеликі розмови, наприклад: "Я набила це, як інші формули чи дані для іспиту", - згадує вона. "З часом я зрозумів це: вам потрібно задавати питання, обережно кивати, посилатися на те, що сказав інший, і посміхатися в потрібних місцях під час розмови".
У школі більшість однокласників думали, що сором’язлива дівчина брехуна. "Довгий час я не розуміла, чому це було", - каже вона. "Лише набагато пізніше я зрозумів, що інші очікують, що я буду дивитись їм в очі під час розмови - інакше вони повірять, що я не кажу правду".
Ніжна, майже напівпрозора жінка з великими темно-карими очима навчилася дивитись іншим людям в обличчя. Деякі інші навички їй і сьогодні відмовляються. "Я безнадійна, коли справа стосується інтерпретації міміки інших людей", - каже вона і сміється. «Це взаємодія багатьох м’язів обличчя, які можуть розвернутися найрізноманітнішими шляхами в найрізноманітніших напрямках: ніщо з цього не сигналізує мені найменше». Незважаючи на багато труднощів у школі та університеті, Деніз Лінке закінчила середню школу і успішно вивчала політику та історію . Її мрією було стати журналістом. Другий поворотний момент у її житті стався не одним реченням, а великою кількістю речень: стаття на тему включення, яку вона опублікувала в “Frankfurter Allgemeine Sonntagszeitung” влітку 2014 року, зробила так, щоб ЗМІ та видавці усвідомлювали аутизм.
Суспільний інтерес
"Того ж вечора у мене задзвонив телефон, і він не стояв на місці протягом наступних кількох днів", - говорить Лінке. Люди, що телефонують, попросили талановиту авторку - яка за годину напише статтю, на яку іншим знадобиться два дні - про інтерв’ю та хотіли б дізнатись більше про її хворобу. "Цей етап мого життя додав мені неймовірної впевненості в собі", - каже вона.
Інтерес до неї інших підбадьорив її в плані, який вона придумала кількома місяцями раніше. Одного ранку в грудні 2013 року вона стояла під душем і гадала, що зможе прочитати пізніше в метро. "Там повинен бути журнал для аутистів і для людей", - подумала вона і вирішила, оскільки нічого подібного в Інтернеті не змогла знайти, сама видати його.
Це була година народження “N # mmer”, журналу для людей з аутизмом, AD (H) Sler та астронавтів, як сказано в підзаголовку. Астронавти мають на увазі інших, звичайних людей, які повинні пізнати дивну планету людей з аутизмом та СДУГ. СДУГ - це скорочення від розладу уваги, який часто супроводжується гіперактивністю. Назва журналу відповідає кліше: "Ви, аутисти, такі хороші в цифрах", - сказав друг головного редактора. Крім того, вони часто воліють спілкуватися через Інтернет. "Це менш напружено", - говорить Лінке.
Аутизм та СДУГ - це два явища, які в чомусь схожі. Часто вони трапляються одночасно. У Деніз Лінке також був діагностований СДУГ наприкінці 2014 року. Вона здивована, чому це сталося так пізно: "Я завжди ненавиділа сидіти по-справжньому довше, ніж кілька секунд", - каже вона. «Я також постійно ламаю речі, тому що я воюю з ними». Їй надзвичайно важко зосередитися на одній справі протягом тривалого періоду часу. Однак у короткостроковій перспективі вона може прекрасно зосередитись: “Як тільки щось викликає мій інтерес, ніщо інше не має значення, - каже вона:“ Ні роботи, ні друзів, ні сну, ні їжі ”. Ви можете сказати за її жилавим тілом, що вона часто забуває їсти в. "Я часто не помічаю, що голодна, поки не болить живіт", - каже вона.
Але її порушення не завадили Деніз Лінке в її планах. У Берліні, де зараз живе мешканець Ельмсхорна, вона поспілкувалася з редакторами, графічними дизайнерами та потенційними авторами та зібрала за свій проект понад 10 000 євро через платформу для краудфандингу Startnext. Вже через рік після знаменного зливи у неї був перший блокнот. Фокус питання: любов. "Багато нейротипових людей думають, що аутисти не здатні до любові та інших почуттів", - говорить Лінке. Упередження, яке вона хоче розвіяти. Перше видання охоплювало такі теми, як знайомства в Інтернеті, любов до себе та те, як СДУГ впливає на стосунки. Лінке знає, про що йде мова: її партнер, з яким вона живе з осені, також страждає на СДУГ.
Тварини надають будову
Вони вдвох ділять свою стару квартиру з двома котами-самцями, а нещодавно - з собакою-дитиною. "Тварини, особливо собаки, надають структуру моєму дню", - каже вона. "Він змушує мене вставати вранці і перш за все, перш ніж сісти за свій стіл, взяти з ним коліна".
У неї було рівно 2500 примірників "N # mmer", упакованих у 103 картонні коробки, які разом важили більше 800 кілограмів, були надруковані, перетягнуті до її квартири та відправлені вручну. Зараз видання вийшло з друку. Відгук на її журнал чудовий: "Щодня я отримую електронні листи від людей, які мені пишуть, що нарешті почуваються зрозумілими", - говорить Лінке, на передпліччі якого є татуювання "N # мм", прикрашене деякою гордістю. Вже опубліковано ще два випуски, наразі триває четвертий. Йдеться про "Страждання і гордість". "Серед людей з аутизмом та СДУГ є дві великі групи", - пояснює Лінке. "Деякі страждають від свого діагнозу, інші поважають його і не дозволяють йому пишатися". Журналістка сподівається, що її журнал допоможе обом групам краще зрозуміти одна одну. Тому що це не лише похвала з боку інших аутистів. Після того, як у жовтні вона опублікувала свою автобіографічну книгу "Не нормально, але це справді добре", читачі засумнівалися в правильності діагнозу Лінке, публічно в Інтернеті і не завжди дружніми словами.
"Вони писали такі дивні речі, як: якщо ти пофарбував волосся, то не міг бути аутистом", - згадує Лінке, яка - насправді брюнетка - носить платиново-світле волосся на обкладинці книги. У будь-якому випадку, молода жінка багато в чому не відповідає звичним кліше: Хоча вона майже ніколи не використовує макіяж, вона має слабкість до прикрас та пірсингу. Вона вирішила пробити носове кільце, яке вона носить, одного вечора на Манхеттені. Подорожі, в які вона їде - зовсім недавно вона була в Нью-Йорку та Флориді - були б жахливим для більшості аутистів.
Крім того, у Деніз Лінке немає жодного з острівних талантів, настільки типових для її діагностики. "Хоча у мене в голові IBAN-коди та BIC-адреси для моїх чотирьох облікових записів, а також пароль для бездротової локальної мережі, я не можу ні запам'ятати телефонні книги, ні вирішити складні математичні завдання за лічені секунди", - каже вона, розвеселена.
Але вона може швидко писати. Цієї осені має вийти ще одна її книга. У ній вона розповідає справжню історію батька, сини якого поїхали до Сирії воювати за ІД. Але це ще не все: Лінке зараз планує інший журнал. "Цього разу спеціально для жінок, але гарантована без моди, пліток та дієт", - каже вона.
Одна з її цілей - заробляти на життя журналістикою. Але є й більший: "Я бажаю, щоб як аутисти, так і страждаючі на СДУГ перестали наполягати один на одному - і замість цього почали вирішувати проблеми, які стосуються всіх нас", - каже вона. «Наприклад, ми повинні працювати над тим, щоб таланти кожного з нас були нарешті визнані та використані. Або що часто нелюдські терапії, якими вони нібито хочуть допомогти нам, якнайшвидше закінчуються ".
Одного речення точно не буде достатньо. Але багато речень повинні допомогти покращити життя багатьох хворих на аутизм та СДУГ.