Як відстежувати целіакію після діагностики дорослішання глютену le blog d; мати
Нещодавно у нас було щорічне спостереження Кліа щодо її целіакії, тому я хотів поділитися з вами своїм досвідом.
Після встановлення діагнозу захворювання справді настійно рекомендується регулярно проводити спостереження у лікаря, щоб перевірити його розвиток.
Ретельні контрольні візити на початку безглютенової дієти з подальшим щорічним контролем
Відразу після діагностики целіакії лікар може запропонувати вам візит через 3 місяці безглютенової дієти, щоб оцінити прогресування симптомів.
Через 6 місяців він може запропонувати вам контрольний аналіз крові, щоб перевірити, чи починають падати антитіла, специфічні для цієї хвороби, і чи усувається дефіцит заліза та вітамінів. Це вже має бути так, якщо дієта добре дотримується.
Зауважте, що зменшення антитіл часто відбувається дуже повільно, і може знадобитися кілька років, щоб нормалізуватись і досягти рівня у людини, яка не є целіакією! Для моєї дочки пішло 3 роки! Тож не панікуйте! Протягом перших років безглютенової дієти, доки рівні між кожним аналізом крові знижуються, ви можете бути впевнені! Недоліки можуть вирішити себе набагато швидше, це, безумовно, буде залежати від рівня атрофії кишкових ворсин на початку.
Клеа позбулася нестачі заліза та вітамінів після 6 місяців дієти. Відповідно до класифікації Марша, яка визначає рівень атрофії ворсин, Cléa знаходився на стадії Марша 3B під час діагностики, що відповідає помітній, але не повній атрофії (повною атрофією є рівень Марша 3С, найвищий у цій системі класифікація целіакії) !
Після перших 6 місяців слід пройти спостереження щорічні збори до лікаря для клінічного обстеження та аналізу крові.
Якщо симптоми покращуються, а аналіз крові показує сприятливий результат, повторна біопсія може не знадобитися. Ці результати дійсно будуть достатніми, щоб продемонструвати ефективність дієти.
Звичайно, якщо при встановленні діагнозу аналіз крові був хибно негативним (відсутність антитіл проти трансглютамінази, але наявність атрофії ворсинок, що підтверджує целіакію), можливо, буде рекомендована контрольна біопсія для перевірки регенерації кишкових ворсин. Поодинокі випадки, але бувають випадки "стійкості" до безглютенової дієти, тому в цих випадках помилково негативних результатів краще перевірити її ефективність, роблячи біопсію, особливо якщо у людини мало симптомів для початку.
За моєю дочкою Клеа стежать у Брюссельській дитячій лікарні (UZ Brussel), де щороку проводяться "дні целіакії" спеціально для дітей, і про що я хотів би вам розповісти, тому що я вважаю, як вони це організовують, дуже круто !
Дні целиакиї у дитячій лікарні
Після діагностики Клеа педіатром-гастроентерологом, який працює в цій лікарні, вона була автоматично зарахована до цієї річної програми, в якій ми брали участь третій рік поспіль 29 жовтня.
Це дні, організовані навколо Хеллоуїна (під час осінніх канікул), під час яких усі діти, які контролюються на наявність целіакії, можуть поєднувати щорічний контрольний аналіз крові, відвідування дієтолога та гастропедіатра. Але це ще не все, є також сюрпризи та чудові зустрічі !
На додаток до параметрів, зазначених вище в тексті, в аналізі крові вимірюють інші рівні, такі як гормони щитовидної залози або рівень цукру, щоб забезпечити хороший загальний стан дитини та відсутність зовнішнього вигляду. Інші аутоімунні захворювання, іноді пов'язані з целіакією захворювання (тиреоїдит, діабет). Тому це так повний аналіз крові.
Ви можете поєднувати аналіз крові з візит до гастропедіатра. Це поставить дитині загальні запитання (як вона ставиться до своїх симптомів, а також до того, як вона живе за своїм харчуванням) і проведе клінічне обстеження, зважить його та виміряє, щоб перевірити, чи поважає вона його криву росту, ознака сприятливого еволюція целіакії.
У нас також є можливість зустріти дієтолога і, таким чином, може безпосередньо задати йому наші запитання, що стосуються безглютенової дієти. Вона також надає хороші поради, які допоможуть нам знайти альтернативи та представити нам нові продукти.
Сюрпризи та великі зустрічі в дні целіакії
Дійсно, у ці дні ми отримуємо зразки різних марок продукти без глютену та представники різних асоціацій і безглютенові бренди також мають там підставку! Таким чином, щороку в ньому представлений член SBC, Société Belge de la Coeliaquie. Вона представляє свої різноманітні брошури та дії, спрямовані на допомогу хворим на целіакію. Цього року вона презентувала свою нову книгу рецептів, яку планують випустити в листопаді: “Без глютену і так добре! ". Дуже гарна книга, що об’єднує сотню рецептів від учасників. Книгу можна замовити через веб-сайт vivresansgluten.be (а також доставити до Франції) !
Інші типи побачень, які справді круті в наші дні - це просто інші сім'ї які також приїжджають на щорічні огляди у своєї дитини, бо всі, очевидно, приходять одночасно і перетинаються.
Для моєї дочки корисно бачити, що вона не одна, що є й інші діти, як вона! Насправді, фотографія напроти це ілюструє: коли ми приїхали, Клеа поклала свій відбиток пальця на деревце поруч із відбитками інших дітей, які приїхали до неї цього року. UZ - це в основному голландська лікарня, текст "Je bent niet alleen" означає " Ти не самотній) ". Я вважаю це чудовим для дітей !
Щоб принести трохи більше задоволення в ці дні (які, тим не менш, трохи лякають дітей перед перспективою аналізу крові), присутні медсестри нахиляються назад, щоб догодити їм і підготувати їх самі. млинці або вафлі без глютену, яким вони можуть насолодитися напоєм, поки чекають призначення лікаря! Дійсно чудово! Цього року була також майстерня з макіяжу! А на додачу послуга прикрашена на Хелловін !
Якщо аналіз крові лякає дітей, насправді вони нічого не відчувають, тому що медсестра також пропонує невеликий анестезуючий крем, який слід наносити за 30-60 хвилин до ін'єкції та на кожну руку (на випадок, якщо одна рука краще іншої для аналіз крові, щоб вони могли бути впевнені, що дитина не постраждає, навіть якщо їй доведеться спробувати обидві руки, щоб знайти “хорошу вену!”. Наскільки чудова ця команда UZ Brussel?! Я кажу так !
Анкета для оцінки якості життя дітей з целіакією
І останнє, але не менш важливе: команда дуже уважно ставиться до того, щоб сім’ї та діти розуміли та правильно освоювали дієту, а також те, як діти ставляться до своєї хвороби.
Цього року ми змогли заповнити анкету з різних аспектів, властивих хворобі: частина для батьків, частина для дитини.
Частина для батьків більше зосереджувалась на самій дієті, перевіряючи, що вона добре контролюється. Частина, яку повинна заповнити дитина, більше розглядається як він ставиться до якості життя. Запитання про його фізичний стан, наприклад, "як ви почуваєтесь, якщо їсте клейковину спеціально чи випадково, чи болить живіт, нудота, блювота тощо? " але також психологічний стан стосовно обмежень дієти, таких як "як ви почуваєтесь, коли вас запитують про вашу хворобу", "як ви почуваєтесь, коли хтось дає вам щось з'їсти, що містить глютен (і що ви повинні пояснити, що не можете прийняти)", “Чи подобається вам безглютенова їжа з супермаркетів” тощо. Анкета складалася з десяти сторінок, була дуже вичерпною! Клеа не завжди легко відповісти, бо було багато питань, про які вона ніколи не думала.
Я вважаю це не тільки важливим, але й обнадіюючи побачити, що медична професія йде далі ніж просто відстеження результатів аналізу крові, а й забезпечення психічного благополуччя дітей! Кожного разу, коли ми зустрічаємося з членами цієї команди на консультації, будь то лікар чи дієтолог, вони не пропускають запитати, як почувається Клеа, якщо це не надто складно в школі чи на дні народження тощо. Знання того, що вашу дитину чують і розуміють, має велике значення ! Ви не можете знайти? Я кажу подяку і браво цій команді !
Я поділився з вами своїм особистим досвідом, і, розмовляючи з президентом Бельгійського товариства целіакії, я зрозумів, що інші лікарні організовують такий день у Бельгії, особливо в Льєжі. А з вами воно існує? Чи регулярно ви проводите моніторинг хвороби вашої дитини (або вашої)? як справи ?
Залиште мені коментар нижче, і давайте поговоримо про різні практики, які існують, які б мене дуже зацікавили! Дякуємо, що прочитали мене і до нових зустрічей !
Я згоден! Я вважаю дні целіакії на УЗ чудовими! Медсестри чарівні, є багато сюрпризів (і навіть пакетиків безглютенових цукерок, і для наших маленьких целіакій, які рідко отримують цукерки на вулиці на Хеллоуїн або на дні народження ... це не нічого!) ... І ми відчуваємо менш самотні. Цього року мені також сподобалась ідея дерева.
Для моїх трьох дітей (мого сина целіакії та моїх двох дочок, що не страждають на целіакію, які також щороку відвідують аналіз крові), День целіакії в UZ став однією з найважливіших подій свят Всіх Святих, очікуваних з таким нетерпінням, як поїздка на ярмарок чи кінотеатр;).
Дякую Мелані, це правда, що можна сказати стільки речей та сюрпризів, що я забув мішок із солодощами!
Дякуємо за обмін досвідом. У моєї дочки також целіакія, її відвідують у клініці Chc de Montegnée (Льєж). Цього літа там вперше було проведено два семінари, подібні до того, який ви описуєте.
Я поділяю вашу думку, це був дуже хороший досвід і для неї, і для мене.
Це чудово, дякую за ваші свідчення! Я сподіваюся, що все більше таких ініціатив може з’являтися в майбутньому.!