Як живуть дорослі з вадами серця; аптечний журнал
Зростає кількість дорослих із вродженими вадами серця. За багатьма не доглядають належним чином
Ви знаєте, що найгірше? Справа в волоссі. "Стеффен В. кривиться і каже:" Ой! ". Поки менеджер швидкої допомоги Крістіна Книхвіц вириває з грудей один електрод за іншим. Вправляйте ЕКГ." Їй це знову дуже подобається ", - каже В." Штеффен, нам довелося це пройти ", - відповідає Книхвіц. Вони обидва сміються.
Всі знають одне одного, тут, у клініці вроджених вад серця та хвороб клапанів при університетській лікарні в Мюнстері (UKM). Врешті-решт, спеціаліст зі страхування та фінансів (30) перевірявся протягом десяти років. Майже стільки, скільки існує клініка. Його фотографія на ергометрі висить у кав'ярні станції. На кожне побачення він приносить печиво. Він описує працівників станції EMAH як другу родину. Вона піклується про його серце. Попри все це, екзистенційна матерія - і дуже емоційна.
EMAH - це абревіатура для дорослих із вродженими вадами серця. За підрахунками Німецької фондації серця, близько 300 000 мешкають у Німеччині. І їх кількість збільшується: щороку народжується близько 6500 дітей з вадами серця, і кожен сто 100 новонароджених страждає. Ваші шанси на виживання сьогодні кращі, ніж будь-коли раніше.
Завдяки сучасній кардіології, хірургії та інтенсивній терапії лікарі можуть діагностувати багато вад серця ще до народження та виправити їх у ранньому дитинстві. Понад 90 відсотків постраждалих немовлят досягають зрілого віку.
Відремонтований, не вилікуваний
"Загалом тривалість життя обмежена", - говорить професор Гельмут Баумгартнер, який очолює центр EMAH в UKM. Якщо за такими пацієнтами, як Стеффен В., постійно надаватимуть спеціалізовані послуги, можна очікувати хорошого тривалого курсу. Але саме це часто є проблемою.
Стеффен В., бадьорий рот, білява триденна борода, пустотлива посмішка, народилася з тетралогією Фалло. Четверний вада серця, при якому, крім іншого, клапан легеневої артерії та м'язи під нею занадто тугі, а перегородка між камерами серця негерметична.
На відміну від здорових людей, бідна та багата киснем кров змішується. Коли В. було три роки, відбулася велика операція на серці.
П’ятнадцять років потому він одного разу вранці, вирушаючи на тренування, втратив свідомість і контроль над своєю машиною. Аварія пройшла злегка, але Стеффен В. чітко дав зрозуміти, що стосується всіх дорослих із вродженими вадами серця: Ваше серце відремонтовано, але не зцілено.
Але Штеффен тепер був занадто старим для дитячого кардіолога. "А звичайні кардіологи часто орієнтовані лише на набуті вади серця", - каже доктор. Ульріке Бауер, яка очолює дослідницьку мережу "Компетентна мережа вроджених вад серця".
Звичайне життя
Стеффену пощастило. Щойно відкрився центр EMAH у Мюнстері. З другою операцією у нього все добре. Значення крові є правильними. Він займається фітнесом, їде у відпустку, і вони з дружиною Надін щойно були в Туреччині. Він не приймає ніяких ліків, не потребує спеціальної дієти. "Я живу своїм життям абсолютно нормально". Іноді йому потрібна перерва, яку він робить.
Серце? Навряд чи проблема в повсякденному житті, якщо хтось не говорить з ним про великий шрам на пляжі. Незважаючи на це, як і майже всі дорослі з вродженою вадою серця, їх здоров’я потрібно регулярно перевіряти.
ЕКГ, УЗД та МРТ показують: чи працюють клапани належним чином? Чи є згустки? Чи правильні напрямок і об’єм кровотоку, чи є насичення киснем достатнім? "Тільки так ми можемо оцінити, чи, і перш за все, коли необхідне подальше втручання", - говорить Баумгартнер.
Спеціальне лікування
Якщо операція проводиться занадто рано, пізніше може знадобитися інша передчасна операція. Якщо ви занадто довго чекаєте, ви можете отримати непоправні збитки.
Згідно з канадським дослідженням, лікування та догляд найкраще працюють у спеціалізованих установах GUCH. У порівнянні з неспеціалізованими предметами ускладнень було менше, а пацієнти жили довше.
У Німеччині догляд організований за трирівневою моделлю. Він базується на лікарях загальної практики, які обговорюють і планують своє лікування з пацієнтом та направляють їх до регіональних сертифікованих спеціалістів GUCH або клінік. Для подальших обстежень існують надрегіональні центри GUCH з максимальною турботою, такі як UKM.
Перенести повсякденне життя
Але медична - це лише одна сторона. Багато пацієнтів потребують всебічної поради: з якими видами спорту це нормально? Які робочі місця можливі? А як щодо водіння? Чи можуть виникнути проблеми під час вагітності? На що слід звернути увагу у страхуванні?
Отже, установи, подібні до UKM, пропонують не лише кардіологів, а й психологів та соціальних працівників, які індивідуально консультують постраждалих. "На жаль, як і раніше, навіть половина всіх дорослих не отримує спеціалізованої допомоги", - шкодує Баумгартнер. Після досягнення повноліття багато людей потрапляють у розрив у забезпеченні.
За словами Ульріке Бауер, це пов’язано не лише з відсутністю інформації у терапевтів загальної практики чи дитячих кардіологів. Але ще й тому, що не всі так свідомо і дисципліновано ставляться до своєї хронічної хвороби, як Стеффен В.
Не забувайте про психіку
"Ми занадто часто забуваємо про психологічну складову", - говорить Бауер. Дорослі, яким у дитинстві іноді робили п'ять операцій і місяців у лікарні та на реабілітації за ними, в якийсь момент не хотіли більше нічого спільного з цим робити. "Вони просто не хочуть більше хворіти, вони це пригнічують, думають: зрештою я в порядку" повідомляє Бауер.
Це також пов’язано із Zeitgeist, який навчає людей із вадами серця бути менш ефективними. У найгіршому випадку вони більше не надходитимуть як запобіжний засіб - але в певний момент в травмпункт із загрозами життю.
Так багато дітей з вродженими вадами серця довго не дорослішають. У 30-х роках 80 відсотків померли в перший рік життя. Починаючи з 1990 р. Загальний рівень смертності зменшився більш ніж на 60 відсотків. Історія успіху.
Штеффен майже не стала її частиною. Сьогоднішній сяючий чоловік колись був справжньою проблемою дитини. Ледве мав сили пити. Не дозволяли кричати. Довелося носити з собою, бо він під час повзання посинів.
Його батьки Бернд і Мартіна В. пам’ятають: «Зроби собі послугу, навіть не звикай до цієї дитини», - порадили їм лікарі.
Багато трубок, навряд чи є якась дитина
Сьогодні тетралогію Фалло оперують немовлятам до року. Тоді це було неможливо. Батьки Штеффен постійно хвилювались: "А якщо Штеффен завтра не встане?" Найгіршою була безпорадність, каже батько Бернд. Єдина мета сім'ї: піклуватися про сина, доглядати за ним.
У якийсь момент операція стала незамінною - і стала травматичною подією для батьків. 16 годин очікування, потім шланги скрізь, дитини навряд чи видно. Кошмари все одно приходять. Але те, що Штеффен сьогодні тут, здорова і щаслива, заповнює всі погані спогади.
Допомога постраждалим
Дорослі з вродженими вадами серця можуть знайти інформацію в Інтернеті за адресою:
www.emah-check.de (Німецький фонд серця)
Мережа компетенцій також веде Національний реєстр вроджених вад серця та збирає дані для дослідження стану здоров'я пацієнтів.
Також читайте:
EKG: Це показує електрокардіографія
Електрокардіографія, або коротше ЕКГ, графічно зображує електричні процеси в серцевому м’язі, що дозволяє лікарю робити різні висновки про роботу серця