Якість життя та рак Конституція, здоров’я, стосунки

Як хвороба впливає на життя і як з нею боротися

Якість життя - складний термін. У медицині вона охоплює багато аспектів стану людини. Перш за все, це включає фізичний та психічний стан, а також соціальні стосунки. Зокрема, мова йде про такі питання, як: Чи можуть пацієнти самостійно керувати своїм повсякденним життям? У вас є біль або проблеми зі сном? Чи впливає хвороба на їх сімейне життя?

конституція

У цьому тексті Служба інформації про рак пояснює основи якості життя та спосіб його вимірювання. Це показує, що може мати позитивний чи негативний вплив на якість життя. Інформація спрямована насамперед на постраждалих та їхніх родичів, а також на читачів, яких загалом цікавить тема.

Визначення: що таке якість життя?

Експерти під якістю життя розуміють, наскільки людина задоволена своїм життям. Експерти Всесвітньої організації охорони здоров’я (ВООЗ) зазначають, що якість життя - це дуже особиста справа. Подібні обставини можуть по-різному оцінюватися різними людьми. Наприклад, деякі онкологічні пацієнти та багато чоловіків втрачають волосся під час хіміотерапії як дуже стресові. Інші не сприймають цей побічний ефект настільки серйозно.

Однак є аспекти, які видаються важливими для більшості людей. До них належать

  • фізичне самопочуття,
  • психічна стійкість,
  • Незалежність у повсякденному житті і
  • безпечне середовище.

Дослідження показують, що віра (духовність) та відчуття сенсу життя також мають великий вплив на якість життя.

Вимірювання: Як фахівці визначають якість життя онкологічних хворих?

Не існує стандартного тесту, що вимірює якість життя. Натомість лікарі, психологи та інші фахівці працюють з різними процедурами залежно від проблеми. Збір даних, що надається в кожному конкретному випадку, може бути коротким або тривалим, більш загальним або дуже точним. Це часто включає опитування постраждалих. Іноді пацієнти самі заповнюють анкети. Іноді для оцінки залучають родичів або медичних працівників.
Огляд тестів, які часто використовуються в онкології, можна знайти в кінці цього тексту.

На додаток до повсякденної клінічної практики, вимірювання якості життя також відіграє важливу роль у дослідженні раку: вчені також запитують учасників дослідження, як працюють випробовувані, щоб вони могли краще оцінити наслідки нових методів лікування.
Окрім таких критеріїв, як ефективність, толерантність та безпека лікування, оцінка якості життя дає додаткову інформацію про якість терапії, також з точки зору пацієнта. Це допомагає відповісти на запитання, які відіграють важливу роль для постраждалих, такі як: Наскільки корисною є терапія, яка продовжує життя на кілька місяців, але пов’язана з багатьма побічними ефектами?

Власна оцінка: Наскільки задоволені онкологічні хворі своїм життям?

Незважаючи на свої обмеження, багато онкохворих задоволені своїм життям.

Якість життя хворих на рак неминуче погана? Це може бути в певні моменти часу, наприклад, при постановці діагнозу, під час стресової терапії або після рецидиву. Але це взагалі не застосовується.
Дослідження показали, що чимало постраждалих жінок і чоловіків кажуть, що вони мають високу якість життя. Експерти також називають це явище "парадоксом задоволення".

Наскільки хороша чи погана якість життя, в першу чергу залежить від того, як постраждалі впораються із хворобою. Це також означає жити з постійно новими проблемами: У процесі раку хороші та погані фази часто чергуються. Лікарський перебіг захворювання забезпечує основи. Пацієнти зазвичай повідомляють про хорошу якість життя, коли вони можуть бути задоволені своїм поточним становищем.

Це також може вимагати, щоб вони приймали обмеження та втрати, але з іншого боку слідкуйте за тим, що можливо, незважаючи на хворобу. Страждаючі повідомляють, що рак може полегшити розрізнення важливих і неважливих речей у житті.

Якщо в довгостроковій перспективі погано справлятися з хворобою, ви не зможете адаптуватися до ситуації, що змінилася, і знайти новий баланс?
Тоді тривога, депресія та інші симптоми можуть вплинути на якість життя. Зокрема, в США деякі експерти навіть говорять про так званий посттравматичний стресовий розлад, коли описують проблеми своїх пацієнтів. У Німеччині цей термін зустрічається рідше через різноманітні наслідки, які рак може також мати на душі.

Терапія раку та її побічні ефекти: як вона впливає на якість життя?

Лікування раку може бути надзвичайно напруженим для пацієнтів. Ці стреси можуть бути короткочасними та тимчасовими, наприклад, нудота під час хіміотерапії. Але вони також можуть зберігатися, наприклад, у випадку штучного заднього проходу. Вони можуть вплинути на психічне чи фізичне самопочуття або на соціальні стосунки, наприклад, якщо контакт із колегами втрачений через тривалу хворобу.

Наслідки терапії більш уважні: краще лікування, менше побічних ефектів

У лікуванні раку все більше наголошується на лікувальних підходах, які крім таких аспектів, як загальне виживання, також забезпечують високу якість життя. Є приклади цього: у багатьох випадках хірурги сьогодні діють менш радикально, ніж кілька років тому. Побічні ефекти хіміотерапії полегшуються за допомогою ліків, а саме лікування стає все більш можливим амбулаторно. Багато пацієнтів особливо бояться болю. Але лікування болю також досягло значних успіхів.

Якщо, незважаючи на всі ці заходи, якість життя сильно обмежена під час лікування і його неможливо поліпшити за допомогою медичних та сестринських заходів, постраждалі та їх родичі можуть скористатися додатковою допомогою: Психоонкологічна допомога може допомогти поліпшити якість життя та допомогти впоратися зі стресом.

Довідка та інформація: Хто пропонує підтримку?

Наскільки пацієнти задоволені своїм становищем, залежить, перш за все, від того, наскільки якісно їм надається медична допомога. Сюди входить, наприклад, належне управління болем та ефективна терапія всіх інших стресових симптомів. Тому лікуючі лікарі - це найважливіші контакти. Експерти радять якомога точніше описати сучасний стан здоров’я та звертатися зі скаргами до лікарів та медсестер. Це стосується не лише фактичного лікування, а й подальшого догляду.

Центри консультацій з питань раку та психологи-онкологи: Допомога для покращення якості життя

На додаток до медичного лікування, що можуть зробити постраждалі для поліпшення якості життя? Існують різні контактні пункти, які пропонують підтримку у вирішенні ситуації із захворюваннями. Сюди входять консультативні центри з психосоціального раку. Вони є важливою контактною особою для вирішення проблем та проблем, пов’язаних із захворюванням. Огляд можна знайти тут.

Психоонкологи також можуть запропонувати підтримку. Вони допомагають, наприклад, справлятися зі страхом, сумом чи безпомічністю. У багатьох клініках є психо-онкологічні контакти. Служба інформації про рак склала перелік амбулаторних терапевтів із визнаною психо-онкологічною підготовкою в адресній базі даних: там постраждалі, родичі та зацікавлені сторони можуть отримати додаткову інформацію.

Групи самодопомоги: обмін з іншими людьми

Обмін з іншими постраждалими людьми, анонімно в Інтернеті або на зустрічах, може допомогти пацієнтам отримати новий погляд на свою хворобу. Огляд загальнодержавних організацій самодопомоги та асоціацій пацієнтів, як на місцевому рівні, так і в Інтернеті, можна знайти тут.

Додаток: Вимірювання якості життя - часто використовувані прилади

В онкології для оцінки якості життя часто використовують індекс Карнофського, профіль впливу на хворобу або вимірювання за EORTC-QLC.

Джерела та посилання для зацікавлених сторін та груп спеціалістів

У вас є питання щодо раку? Ми тут для вас.

Як зв’язатися з нами:

  • по телефону за номером 0800 - 420 30 40, щодня з 8:00 до 20:00, безкоштовно, конфіденційно
  • електронною поштою на адресу [email protected] (посилання відкриває безпечну контактну форму)

krebsinformationsdienst.med: Сучасна служба для спеціалізованих груп - на основі доказів - незалежна

Чи професійно ви доглядаєте за хворими на рак і маєте запитання на цю тему? За допомогою послуги krebsinformationsdienst.med служба інформації про рак підтримує вас у вашій роботі незалежною, актуальною та якісною інформацією. Послуга доступна з понеділка по п’ятницю:

  • по телефону з 8 ранку до 20 вечора 0800 - 430 40 50
  • електронною поштою на [email protected] (посилання відкриває безпечну контактну форму)

Технічна література та додаткова інформація (вибір)

Керівництво "Психоонкологія"

На початку 2014 року Deutsche Krebsgesellschaft e.V. та багато інших спеціалізованих організацій, що беруть участь, опублікували керівництво S3 на цю тему, також були залучені представники пацієнтів: "Психоонкологічна діагностика, поради та лікування дорослих онкологічних хворих".

  • Короткий та детальний його варіант доступний у Робочій групі науково-медичних товариств за адресою www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/032-051OL.html.
  • Текст для пацієнтів також можна викликати за тією ж адресою.

Довідкова інформація від Всесвітньої організації охорони здоров’я (ВООЗ): Група WHOQOL (1995). Оцінка якості життя Всесвітньої організації охорони здоров’я (WHOQOL): Позиційний документ Світової організації охорони здоров’я. Соціальні науки та медицина 41: 1403-1409. doi: 10.1016/0277-9536 (95) 00112-K

ВООЗ вивчає духовність та якість життя: WHOQOL SRPB Group (2006). Міжкультурне дослідження духовності, релігії та особистих переконань як складових якості життя. Соціальні науки та медицина 62: 1486-1497. doi: 10.1016/j.socscimed.2005.08.001

Німецькомовна підручник: Heußner P, Besseler M, Dietzelfelbinger H, Fegg M, Lang K, Mehl U, Pouget-Schors D, Riedner C, Sellschopp A (eds.) (2009). Ручна психоонкологія.

Технічна стаття по темі: Faller H (2009). Успіх психологічного втручання - огляд. У: Koch U, Weis J (ред.) (2009). Психоонкологія. Дисципліна в розвитку

Англомовна книга спеціалістів: Holland JC, Breitbart WS, Jacobsen PB, Lederberg MS, Loscalzo MJ, McCorkle R (2010). Психоонкологія. Друге видання.