Юліана Бойцова - Велике серце для найменших e
Розпочався збір коштів. Будь ласка, допоможіть маленькій Джуліані покращитися!
Лікування:
у клініці Фільдера поблизу Штутгарта в липні 2016 року
Витрати на лікування:
2800 євро
Пожертвуйте зараз!
Допоможіть зараз! Будь-яка фінансова допомога дуже допомагає сім'ям цих дітей. Дякую!
Юліана Бойцова, три роки, Вязьма, Смоленська область, Росія
Історія хвороби Джуліани
Діагноз: фармакорезистентна епілепсія
Лист матері Джуліани, присвячений асоціації:
Вітаю вас, члени асоціації та всі, хто допомагає своїми пожертвами! Вам пише мама Джуліани Бойцової. Моя дочка народилася абсолютно здоровою, але коли їй було два місяці, у неї раптово спазми. Я злякався і викликав швидку. Мою дитину негайно доставили в травмпункт. Через п’ять днів мене повернули нерухомій дівчині, яка ні на що не реагувала. Що там сталося і що з нею зроблено, залишається таємницею донині. Де б ми не були і що б ми не робили, це не допомагало. У квітні 2014 року була проведена операція для стимуляції блукаючих нервів, і Джуліану посадили на кетогенну дієту. У вересні 2014 року ми поїхали до NPC Solncev для контролю. Яким я був щасливим, коли мені сказали, що ЕЕГ Джуліани не виявляє жодних відхилень! Це означає, що в мозку не може бути виявлена епілептична активність. Лікарі дали нам зелене світло для початку реабілітації. Перші результати вже показані, ми вперше почули сміх Джуліани, і я не міг приховати сліз.
Ще одну ЕЕГ провели через три місяці як контроль. Припадків не було, але епілептична активність все ще була досить високою, особливо коли вона спала, що означало, що її мозок не міг нормально відпочивати. І знову їй довелося приймати добавки. Але це також не показало жодних результатів, епілептична активність залишалася підвищеною, і через препарати Джуліана стала втомленою та млявою. Здавалося, лікування було вичерпано, і виходу не було.
Але Господь зачинив нам одні двері, щоб відкрити інші. Професор В.М. Студінікін із нашого дитячого оздоровчого центру в Москві, прочитавши медичну книжку та оглянувши Джуліану, сказав нам, що в її випадку ліки навряд чи допоможуть і що лікування повинно бути зосереджене на кетогенній дієті. За допомогою цього ми тоді повинні дійти до точки, коли можлива монотерапія, тобто до точки, коли потрібен лише один препарат, а не три, як це відбувається зараз. Але дієти потрібно чітко дотримуватися, будь-яке відхилення може звести нанівець ефект. Щоб дієта принесла максимальну користь, слід враховувати безліч факторів та індивідуальні особливості організму.
Тож ми почали шукати клініку, яка мала якомога більше досвіду використання кетогенної дієти для лікування стійкої до наркотиків епілепсії. Ми з’ясували, що клініка Фільдера поблизу Штутгарта робить саме це. Ми потрапили туди в жовтні 2015 року. Півроком раніше моя дитина страждала на хронічну нестачу кисню через неправильно складену дієту. У крові не було достатньо кисню, а отже, і в мозку. У Німеччині компіляцію було виправлено, а попередні підготовчі матеріали вилучено.
Я звертаюся до всіх приємних людей з проханням допомогти нам оплатити наступну поїздку в клініку та витрати на лікування. За три роки, що ми боролися за життя нашої дочки, ми використали всі свої ресурси. Я щиро вдячний усім, хто відгукнувся на нашу потребу і простягнув руку допомоги!