KBV - нефротичний синдром у дітей

Нефротичний синдром

Коли нирки дітей працюють неправильно

Чи є щось не так із нирками вашої дитини та підозрою на нефротичний синдром? Ви можете бути не впевнені, чого чекати від вас та вашої дитини. Ця інформація повинна допомогти вам отримати початковий огляд цієї рідкісної хвороби.

З першого погляду: Нефротичний синдром

При ідіопатичному нефротичному синдромі ваша дитина втрачає білки в сечі. Рідина накопичується в організмі.
Препарати, що пригнічують імунну систему організму, є ефективним засобом лікування.
Часті рецидиви. Тоді метою лікування є зменшення рецидивів і в той же час зменшення побічних ефектів ліків якомога нижче.
Через кілька років хвороба заживає у більшості дітей. Постійна слабкість нирок може траплятися рідко.

Хвороба

Нирки працюють як сито або фільтр. Вони фільтрують забруднювачі та зберігають цінні речовини для організму. При нефротичному синдромі сито негерметичне, а цінні речовини, такі як білки, потрапляють у сечу. Таким чином, у крові не вистачає білків. Оскільки білки в крові зазвичай утримують воду, тепер більше води потрапляє в інші тканини. Це затримка води може проявлятися як набряк. Технічний термін - набряк.

Щороку близько 250 дітей у Німеччині розвивають ідіопатичний нефротичний синдром (коротше INS). Як правило, страждають діти у віці від 1 до 10 років. Ідіопатична означає, що причина незрозуміла. Але ми знаємо, що власна захисна система організму відіграє у цьому певну роль.

Ознаки та скарги

Набряки особливо на обличчі (повіки), ногах і ступнях та в області статевих органів (мошонка або статеві губи)
темна кольорова і піниста сеча
занадто мало білків у крові
підвищений рівень ліпідів у крові

Можуть виникнути інші симптоми, такі як нудота, втома або високий кров'яний тиск. Крім того, діти схильні до інфекцій, оскільки їм не вистачає білків, які в іншому випадку боролись би з патогенами. Втрата води в крові полегшує закупорку судин (тромбоз).

Якщо їх не лікувати, нирки можуть бути настільки сильно пошкоджені, що повністю виходять з ладу (ниркова недостатність). Якщо його не лікувати, накопичення рідини також може бути небезпечним, наприклад у легенях.
INS виникає у стрибках. Це означає, що бувають випадки, коли скарг немає, і з’являються симптоми. Типова ІНС зазвичай зникає, коли постраждала людина підростає.

Розслідування

Лікар детально опитає вас та вашу дитину та проведе фізичний огляд. Він проведе аналіз сечі та крові вашої дитини в лабораторії. Він використовує УЗД для дослідження нирок.

Лікар також перевірить, чи є у вашої дитини ІНС, чи існує конкретна причина нефротичного синдрому, наприклад, спадкове захворювання або запалення судин, що може призвести до нефротичного синдрому.

Видалення тканини з нирок рекомендується лише у певних ситуаціях, наприклад, якщо ліки не працюють або дитина старше 10 років, коли хвороба починається.

Лікування

Коли ІНС відбувається вперше, фахівці рекомендують препарати, які діють як кортизон. Вони пригнічують власну захисну систему організму. Слід уникати рецидивів захворювань та постійного ураження нирок. Кортизоноподібні препарати ефективні приблизно у 9 з 10 постраждалих дітей.

Коли хвороба виникає вперше, в даний час фахівці рекомендують приймати кортизоноподібні ліки протягом 12 тижнів. Найкраще можливе лікування завжди перевіряється в дослідженнях. Згідно з дослідженнями, рецидиви трапляються рідше після 12 тижнів лікування, ніж через 8 тижнів: приблизно 56 із 100 дітей замість 67 із 100 дітей мали рецидив. Це означає, що близько 11 із 100 дітей також були врятовані від чергового нападу. Згідно з поточними дослідженнями, незрозуміло, чи може ще більша тривалість лікування запобігти більшій кількості рецидивів.

На думку експертів, кортизоноподібні препарати слід приймати тричі на день протягом перших 6 тижнів. Після цього їх використовують лише один раз вранці через день. Доза залежить від розміру та ваги дитини.

Незважаючи на лікування, приблизно у кожної третьої дитини повторюються рецидиви. У цих ситуаціях кортизоноподібні препарати дають протягом коротшого періоду, ніж у перший раз. Часто засоби знову добре працюють, дозволяючи ниркам відновлюватися. Метою є мінімізація побічних ефектів ліків, таких як збільшення ваги, затримка росту, високий кров'яний тиск, витончення кісток або порушення сну.

Це стає особливо важким, коли кортизоноподібні препарати не діють або більше не діють. Часто для придушення захисних сил організму необхідні додаткові ліки багаторазово або постійно.

Дуже рідко може трапитися так, що нирки перестають постійно працювати (слабкість нирок). Тоді потрібні методи лікування, які беруть на себе роботу нирок - у технічному плані вони називаються: терапія заміщення нирок. Це включає промивання крові (діаліз) та заміну нирки на нову (трансплантація нирки). Однак новий нефротичний синдром може виникнути у використовуваній нирці.

Тісна співпраця між батьками, педіатрами та спеціалістами з дитячих нирок (дитячими нефрологами) дозволяє уникнути постійних наслідків захворювання та шкоди, спричиненої ліками.

Що ви можете зробити самі

Ваша дитина не потребує фізичного відпочинку, вона може робити все, як інші діти. Ваша дитина не потребує постільного режиму навіть під час нападу.
Під час нападу вашій дитині слід давати дієту з низьким вмістом солі. Найкраще обговорити кількість випитого з лікарем.
Щоб вчасно розпізнати рецидив, слід вранці перевірити сечу дитини тест-смужкою на вміст білка.
Щеплення захищають від певних інфекцій. Однак вони можуть спричинити рецидив ІНС. Дозвольте порадити вам з цієї теми.
Завдяки підтримці з повсякденним життям легше впоратися. При необхідності ви можете отримати психосоціальну підтримку сім’єю.
Дізнайтеся про організації самодопомоги та обмінюйтесь своїм досвідом з іншими постраждалими людьми, наприклад, на групових зборах.

Незважаючи на лікування, приблизно у кожної третьої дитини повторюються рецидиви. У цих ситуаціях кортизоноподібні препарати дають коротший час, ніж перший раз. Часто засоби знову добре працюють, дозволяючи ниркам відновлюватися. Метою є мінімізація побічних ефектів ліків, таких як збільшення ваги, затримка росту, високий кров'яний тиск, витончення кісток або порушення сну.

Це стає особливо важким, коли ліки не діють або більше не діють. Часто потрібно повторно або постійно приймати більше ліків, що пригнічує захисні сили організму.