Коли білки в їжі можуть бути шкідливими
Метаболічна хвороба фенілкетонурія, або коротше ФКУ, вражає приблизно одного новонародженого з 8000 народжених. Це означає, що в Німеччині його мають лише кілька тисяч людей. "Це рідкісне, вроджене порушення обміну амінокислот, яке протягом десятиліть досліджувалося при скринінгу новонароджених. На даний момент ми оглядаємо близько 75 пацієнтів", - каже доктор. Ральф Хусейн, старший лікар Тюрінгського центру метаболізму в дитячій клініці університетської лікарні Єни (UKJ). Якщо його не лікувати, хвороба призводить до розумової відсталості із судомами. З метою зближення пацієнтів та обміну актуальними знаннями про лікування 27 серпня 2016 року з 10 години у лекційній залі дитячої поліклініки відбудеться засідання ФКУ. Окрім лекцій різних експертів з метаболічних захворювань, існує також дитяча програма.
Те, що пацієнтам ФКУ слід враховувати під час вагітності, є основним предметом Дня пацієнта. "Взагалі, постраждалі повинні дотримуватися спеціальної дієти, щоб уникнути пошкодження. Під час вагітності особливо важливо дотримуватися ще більш суворої дієти, щоб запобігти пошкодженню майбутньої дитини. Якщо ви хочете мати дітей, слід звертатися до метаболічного центру. Метаболізм потрібно регулярно перевіряти ", - пояснює Хусайн.
Крім того, "День пацієнта" надає останню інформацію про рекомендації та новини щодо лікування ВН4. Хусайн: "Власна речовина організму BH4, яка доступна як препарат протягом восьми років, застосовується у певних пацієнтів. Це означає, що необхідна менш сувора терапія. З минулого року навіть найменші пацієнти можуть отримувати терапію".
"Пацієнти, які дотримуються дієти, можуть добре жити із хворобою. Лише у виняткових випадках це зараз інвалідність", - додає експерт із метаболічних захворювань.
Хусайн підкреслює, що хворобу все-таки потрібно просвіщати та сенсибілізувати: "На навчальних курсах ми регулярно надаємо актуальну інформацію колегам, включаючи гінекологів та акушерок".
Призначення з першого погляду:
Зустріч пацієнтів ФКУ 27 серпня 2016 року
Початок: 10:00
Місце розташування: Лекційний зал Клініки дитячої та підліткової медицини м. Єна
Контакт:
Лікар. Ральф Хусейн
Центр метаболізму Тюрінгія
Клініка дитячої та підліткової медицини, Університетська лікарня Єни
Кохштрассе 2, 07740 Єна
Електронна пошта: