Коли нирки більше не хочуть домашнього діалізу Частина незалежності
Домашній діаліз: частина незалежності
Вона працьовита і напориста, крім своєї сім’ї та будинку біля Тюбінгена, вона має виснажливу роботу асистента проекту у розробці програмного забезпечення. Вона усвідомлює, що їй більше не можна їсти все, що вона хоче, їй дозволяється лише кілька разів на тиждень здійснювати піші прогулянки та плавати, замість того, щоб підніматися на високі гори, що їй подобалося робити. Але зробити професійний крок назад - ніяк. Вона любить свою роботу, "це також кидає мені виклик і не дає мені постійно думати про свою хворобу", - каже Клавдія Джон, відкинувшись назад і насолоджуючись своїм капучино з цукром і великою шапкою молочної піни: "Молоко насправді не працює, занадто багато фосфату ".
Обмеження, які несе з собою ниркова недостатність, величезні, тому Клавдія Джон має посвідчення особи з важкими вадами. У китайській медицині нирка вважається коренем життя. Як життєво важливий орган, він детоксикує організм і регулює рівень солей, води та артеріального тиску, а також виробляє гормони. Якщо хворі нирки дають збій, людина може вижити лише в тому випадку, якщо їх функція замінена діалізом. Меню хворого на діаліз вузьке: мало солі, багато білка, не надто багато калію та фосфатів і мало пиття, щоб апарат не злив занадто багато. "Що мені найважче", навіть якщо Клавдія не дотримується цього по-рабськи. Вірте чи ні, вона повинна їсти жир замість нежирного м’яса, щоб забезпечити організм необхідним білком. Це насправді не її річ, тому вона винагороджує себе келихом вина чи пива. Фрукти для неї теж не корисні, але вона все одно час від часу з’їдає жменю винограду. Абрикоси та банани - це абсолютно табу: "Йдеться про пошук балансу".
Те саме на канікулах. "Прикро, коли вам потрібно їхати до діалізного центру на апре-скі". Їхати спонтанно, як у минулому, з наметом і рюкзаком вже не можна. Поставка ЕРО, препарату, відомого як допінг-засіб, але розробленого для боротьби з анемією у хворих на нирки, є настільки ж необхідною, як і місце для святкового діалізу, яке слід зарезервувати за півроку. Такі пропозиції доступні не скрізь. У Франції, куди Клавдія любила їздити з родиною, це виглядає погано, в Італії, Хорватії, Австрії та Швейцарії це виглядає досить добре. Вона ніколи не є абсолютно вільною у плануванні своїх відпусток, але коли Клавдія думає про цікаві знайомства, які вона вже зав'язала на різних станціях за кордоном, це певна компенсація.
З цим можна жити, а не просто виживати.
Бути хворим, але не на волю майбутнього. "З цим можна жити, а не просто виживати", - позитивно висловлюється вона. Коли знайдеш свій шлях. Вона має талант до організації, створює щотижневі плани, сім’я допомагає. За останні кілька тижнів вона багато їздила в дорогу. Понеділок і вівторок тренування в Карлсруе з ночівлею, вівторок на роботу в Штутгарті, нічний діаліз, ніч у середу, знову четвер у Карлсруе, п'ятниця Есслінген, ввечері вона втомилася і лягає спати раніше, ніж зазвичай. І діаліз. Синя коробка з різноманітними дисплеями, що блимають на моніторах, булькає і гуде, як пральна машина. Їй важко, але Клаудія Джон повинна отримати допомогу щодо підключення та відключення пристрою. Вона може бачити кров, а самі дві голки колоють, одна в артерії, з якої тече кров, інша у вену для рефлюксу. Її чоловік Інго Беккер відкриває прозорі шланги.
До цього він відрізав мішок із сольовим розчином, шприц з гепарином для запобігання згортанню крові та картридж з осмосовим фільтром на діалізному апараті. Вони упродовж трьох місяців тренували процеси на машині в діалізному центрі, а вдома в спальні було встановлено додаткове підключення води та електроенергії, встановлено 200-кілограмову коробку та створено сховище матеріалів у підвалі. Медичні страхові компанії покривають усі витрати, домашній діаліз дешевший за стаціонарний. Колювання голок - це точна робота. Потім Клавдія вимірює артеріальний тиск, тоді як її чоловік регулює, скільки води слід виводити з організму, натискаючи кнопку. "Думка про те, що кров тече за межі тіла, спочатку була дивною", - каже вона, навіть якщо це одночасно лише чверть літра. При гемодіалізі кров відкачується з організму за допомогою шлангової системи і направляється механічно через спеціальну мембрану, яка фільтрує шкідливі речовини та надлишки води. Потім очищена кров повертається.
"Я мушу змиритися з тим, що я вже не вільна, а залежна від людей і машин", - говорить Клаудія Джон. Коли нещодавно пізно ввечері одинадцятої години вона помітила, що їй бракує необхідного рідкого концентрату, оскільки вона забула вчасно замовити його, вона сіла в свою машину і сама дістала каністру з діалізної станції в Тюбінгені. Її чоловік Інго також повинен планувати більше, ніж раніше. Коли вона перебуває на діалізі, він просто повинен бути там увечері та вранці, щоб підключити та заблокувати машину.
Домашній діаліз детоксикує організм м’якше
Я повинен змиритися з тим, що я вже не вільний, а залежний від людей і машин.
Пропонувати домашній діаліз запропонував її лікар у Тюбінгенському центрі діалізу. "Той, хто не є старим і немічним і має партнера, який може допомогти, може робити гемодіаліз вдома", - каже нефролог д-р. Гюнтер Шолл. Вам просто потрібно довіритись собі встановити голку, поглянути на пристрій та його функції, замовити матеріали та знати, що робити, якщо, наприклад, артеріальний тиск падає, оскільки він занадто швидко стікав. Незважаючи на підготовку, на початку Клавдія Джон також мала незначні випадки. Тоді вона була щаслива, коли її чоловік міг зателефонувати до діалізного центру і отримати звідти допомогу. Порівняно з Норвегією чи Францією, мережа центрів діалізу в Німеччині тісно сплетена - одна з причин, чому лише декілька пацієнтів самостійно діалізуються. Багато людей також ухиляються від відповідальності за свою хворобу.
Гюнтер Шолл радить, зокрема, пацієнтам молодшого віку використовувати домашній діаліз. Ті, хто промиває кров у центрі діалізу, проводять це від 12 до 15 годин на тиждень; ті, хто детоксикує своє тіло вдома, роблять це набагато м’якше протягом 24 годин на тиждень. Ці пацієнти почуваються краще фізично, показники крові в них кращі, їм дозволяється пити більше і вони можуть вільніше розпоряджатися своїм часом. Хворий на діаліз чекає в середньому сім років, перш ніж ввести нирку від донора органу. У Клавдії Джон є подруга, яку вона знову зустріла у відділі діалізу, яка чекала десять років. Понад 60 000 хворих на нирки в Німеччині сподіваються на трансплантацію. У 2009 році було лише 1217 людей, які здали свої органи після їх смерті, дуже мало в європейському порівнянні. Також є близько 600 живих донорів, таких як політик СДПГ Франк-Вальтер Штайнмаєр, який подарував одну з двох функціонуючих нирок дружині. З одним можна добре жити.
Клаудія Джон хотіла пересадити нирку матері, але інсульт зупинив цей план. Її чоловік також готовий пожертвувати. Поки їхній 15-річний син Ніклас не дорослий, проте батьки уникають ризику, пов’язаного з такою операцією. Тим паче, що Ніклас уже втратив старшого брата в аварії. Пересаджений орган, як правило, не зберігається до кінця вашого життя; воно отруєне препаратами, імунодепресантами, які повинні запобігти реакції відторгнення. Якщо Клавдія, всупереч очікуванням, в найближчому майбутньому пересадить нирку, її чоловік може стати другим донором. Ніклас подає спагетті. У середині статевого дозрівання він відчуває відповідальність і два рази на тиждень готує, щоб зняти трохи напруги з батьків. Мати пишається ним, променями. "Але спагетті без пармезану неможливо", - каже Клаудія Джон. І хоча їй слід бути обережними з твердим сиром, вона викладає на тарілку добру ложку його. Винятково.
Діаліз: Які є варіанти для людей із захворюваннями нирок?
Гемодіаліз: Кровообіг підключений до машини. Кров пацієнта очищається поза тілом за допомогою фільтра та діалізної рідини. Лікування проводиться в центрі діалізу тричі на тиждень по чотири години. Більше інформації та адреси: www.dialyseauskunft.de
Домашній діаліз: Це робиться самостійно вдома по вісім годин три рази на тиждень. Сильна воля та наполегливість важливі для здобуття необхідних знань. Можливо, готовність партнера взяти на себе функцію "медсестри з діалізу". Пацієнт та партнер проходять навчання у відповідальному центрі діалізу протягом трьох-шести місяців. Для діалізу потрібні ліжко або кушетка, осмос (водопідготовка) та діалізний апарат. Для цього потрібно близько шести квадратних метрів площі. Для зберігання необхідних витратних матеріалів потрібні додаткові два квадратних метри. Наглядаючий діалізний центр надає все безкоштовно. Необхідне оновлення (водопровід, каналізація та електричне підключення) зазвичай фінансується наглядовим діалізним центром. Більше інформації: www.heimdialyse-online.de
Перитонеальний діаліз: Досить рідко. За допомогою катетера, імплантованого в черевну стінку, діалізну рідину закачують у черевну порожнину для очищення там крові. Очеревина виконує роль фільтра. Діаліз проходить вдома по дві-три години на день. Існує ризик зараження цим методом.