Коли у вас рак, у вас завжди є меч на голові; Баста!
Саймон Гуен, 7 січня 2020 р
Публікувати
У Джоела (63) діагностовано рак з 2011 року. Рік тому він увійшов до програми клінічних випробувань для цілеспрямованої терапії, що фінансується американською лабораторією. Він розповідає про свою "смугу перешкод".
Цього тижня, Баста! оприлюднює рейтинг найдорожчих ліків для соціального забезпечення в 2018 році. Серед цих методів лікування, які становлять загрозу для фінансування нашої системи охорони здоров’я, ми знаходимо цілеспрямовані терапії проти певних видів раку за інколи непомірних цін, результати яких не завжди можуть відповідати повідомленням, особливо щодо зменшення смертності, від великих лабораторій, що випускають їх на ринок.
Однак ці препарати іноді покращують повсякденне життя пацієнтів і представляють надію для них. Це випадок із Йоелем (63), який взяв участь у протоколі клінічного випробування нової комбінації двох цілеспрямованих методів лікування через вісім років після початку раку товстої кишки. Ось його свідчення.
«Це вже третій скринінговий тест на рак товстої кишки, який я зробив. І він позитивний. Це 2011 рік. У мене на бульдоні товста кишка. Мені роблять операцію і видаляють близько 30 сантиметрів з товстої кишки без хіміотерапії. Результати біопсії показують, що це рак. Виявлені ракові клітини дуже агресивні: вони вражають лише від 5 до 10% раку прямої кишки.
Після цієї операції мене контролюють завдяки аналізам крові, які вимірюють мої біологічні маркери. У 2013 році ставки зростають. Рак повернувся. Нове хірургічне втручання: лікарі видаляють близько п’ятнадцяти сантиметрів. Шість місяців хіміотерапії слідували кожні два тижні в маленькій лікарні, за тридцять хвилин від мого дому. Маркери повертаються до свого нормального рівня.
Один із хіміотерапевтичних препаратів дав мені побічні ефекти, особливо на руках і ногах: я більше не міг торкатися нічого металевого. Холодний вітер ужалив моє обличчя так, ніби мене кинули в кропиву. Коли ви перебуваєте на такому лікуванні, ви не хочете говорити занадто багато про те, що неправильно, бо побоюєтесь, що лікування стане легшим і менш ефективним ... Я вказував на це, але було занадто пізно. Пройде шість років, і я не відновив чутливість ніг.
Я перестаю працювати на одинадцять місяців. Я досить добре одужую. Потім я повертаюсь до роботи за сумісництвом терапевтичного та повного робочого дня.
"Я сказав собі: я заплутався"
У 2017 році нові обстеження та нові рецидиви. Третя операція. Хіміотерапія протягом чотирьох місяців таблетками в домашніх умовах. У вересні 2017 року я не надто поганий. Але до листопада та припинення лікування маркери зростають феноменальною швидкістю. У мене є сканер. Коли я одягаюся, лікар каже мені, що у мене щось із печінкою, очеревиною і товстою кишкою. Я їду з усім цим, я був зовсім один. Я вийшов і сказав собі: я заплутався.
Потім я поїхав до лікарні Гюстава Руссі у Вільюїфі, що в Парижі. У жовтні 2018 року мене прооперували сім годин. Нарешті мене приємно здивувало: нічого не залишилось ні на печінці, ні на очеревині. Мені видалили двадцять сантиметрів товстої кишки і один метр тонкої кишки. Велика операція, після якої нелегко оговтатися.
Я думаю, що завдяки кетогенній дієті [1], яку я дотримувався за шість-сім місяців до операції, клітини печінки та очеревини зникли. За допомогою цієї дієти я мінімізував вуглеводи, що живлять рак.
Через два місяці я провів ще одне обстеження: рентгенолог сказав мені, що бачить речі на печінці. Я просто виходжу з операції! Мій рак ще не закінчений.
"Я потрапляю в біду?" "
З січня 2019 року я знову на хіміотерапії. Я вступаю в клінічне випробування цілеспрямованої терапії, яка конкретно націлена на мій рак, на відміну від звичайної хіміотерапії. Це нове лікування поєднує два препарати: таблетки щодня та інфузію щотижня у Villejuif. Вам потрібно подати файл, щоб увійти до цього клінічного випробування, яке закінчиться за кілька днів: можуть бути побічні ефекти, які перераховані. Ви самі вирішуєте, чи поїдете ви. З вами може статися стільки речей ... Я вагаюся: чи не потрапляю в біду? Я вирішую поїхати.
Усі мої методи лікування покриваються американською лабораторією з самого початку цього клінічного дослідження, а також транспорт, готель, харчування. Я регулярно маю офтальмологію, кардіологію, аналізи крові, аналіз сечі.
Одного разу ця комбінація наркотиків може бути охоплена соціальним забезпеченням. Потім буде встановлена ціна. В даний час у Франції беруть участь 28 осіб та 600 у всьому світі. Можна собі уявити, скільки це коштує лабораторії, але також і переваги, які вона сподівається отримати від цього.
"Ми повинні спробувати розмити голови"
Я перебуваю на 42-му тижні лікування. Поки що у нього все добре. У мене все ще є бульбочки, але це обнадіює. Інші не могли продовжувати через проблеми з нирками. У мене є тріщини на кінчиках пальців, судоми ... але моральний дух хороший. І я бачу стільки людей, які гірші за мене, що мені не доводиться скаржитися. Деякі змушені лягати спати після лікування. Я трохи втомився. Але це не заважає мені жити.
У мене дієтичні добавки, я гуляю, використовую шиацу для циркуляції енергії в тілі. І тоді у мене є цілі: ми їдемо у відпустку в березні, у нас є онуки. Треба спробувати очистити голову, інакше ти все ще в ній. Виходу немає.
Поки що це лікування працює добре. Ті, за якими я слідував раніше, теж добре працювали, але як тільки я зупинив їх, рак повернувся. Можливо, мені доведеться дотримуватися лікування протягом усього життя ... Моє тіло має продовжувати підтримувати це. Поки бульбочки не ростуть, це нормально. Вирок щодо його ефективності буде винесено в кінці клінічних випробувань.
На щастя, є сім’я, оточення, друзі
Онколог пояснив мені, що коли у вас рак, від нього важко позбутися. У вас завжди на голові меч! Через десять років це може бути спровоковано знову. Це як на діалізі, не стає краще. Але ми намагаємось стабілізувати хворобу: не допустити її розвитку, щоб вона не надходила до інших органів. Через три тижні бувають переважні ракові захворювання.
Ми боремося вісім років. На щастя, є сім’я, оточення, друзі, і почуття підтримки дуже важливо для вашого морального духу. Багато мені кажуть: " Ти гарно виглядаєш. " Звичайно, коли ви дивитесь на деякі фотографії ... Існує не одна, яка, напевно, бачила мене мертвою. Коли у вас рак, важче чути, як люди скаржиться згодом: вам доведеться пережити такі речі, щоб сказати собі, що життя не таке вже й погане.
1 січня 2020 року я буду в готельному номері поруч із центром Гюстава Руссі [2], перед хіміотерапією наступного дня. Я готовий піти на новий рік. Ви повинні виграти бій. Є деякі, хто це робить. "
Інтерв’ю Саймон Гуен
Прочитайте наше опитування про найдорожчі ліки для соціального страхування: Коли лікарня помирає, фармацевтична промисловість продає все більш дорогі ліки
Щоб мати доступ до значущої інформації, залишайтеся на зв’язку з Бастою !
Наш спеціальний файл паперів Pharma