Коли вашій власній дитині потрібна нирка
Гра у вітальні: 16-місячний Павло входить до списку отримувачів пожертви на нирку на Eurotransplant. Ймовірно, Павлу в житті знадобляться нирки. Фото: Діта Волмонд
Павло - світла, щаслива дитина. І йому потрібно донорство органів. У вітальні батьків у Кернаху він повзе по підлозі, показує гостям свої іграшки, іноді підкидає їх у повітря і майже безперервно сміється - 16-місячний Пол навіть намагається встати.
"Якби ви не знали, що у нього захворювання нирок, на перший погляд ви не помітили б жодної різниці для здорової дитини", - говорить отець Домінік Панцер в інтерв'ю цій редакції. "За винятком шланга, звичайно," додає мати Пола Уші Ферстль.
Руйнівний діагноз
Ця пластикова трубка веде до штучного шлункового доступу, через який малюк отримує їжу. Тому що Павло не їсть через рот. Той факт, що він не голодний, є побічним ефектом його дефекту нирки та діалізу, який він отримує щовечора, сплячи вдома. В іншому випадку Павло трохи менший за своїх однолітків, і йому потрібно трохи довше, щоб вчитися новим, каже його мати. "Але трансплантовані діти швидко наздоганяють такий дефіцит розвитку". У маленького Павла теж з’явиться апетит.
Уші Ферстль пояснює, що в іншому випадку її син був би таким добрим, чого вона не очікувала до його народження. Під час планового УЗД у січні 2017 року батьки Пола отримали повідомлення про те, що не повинно бути перспективи для їх майбутньої дитини.
Нова надія
Незважаючи на цей руйнівний для пари діагноз, вони не відмовились від свого сина. Випадково ви натрапили на експериментальний метод лікування в німецькому "Центрі фетальної хірургії та малоінвазивної терапії", який повинен дати вашій дитині ще один шанс.
Лікувальна процедура, при якій відсутність навколоплідних вод у навколоплідних мішках матері компенсувалася сольовим розчином і розчином Рінгера, спрацювала, і Пол народився живим. Без терапії його легені не розвивалися б в достатній мірі.
Сім'я в січні 2018 року: мати Уші Ферстль, син Пол Панцер та батько Домінік Панцер. Фото: Томас Обермаєр
"> '> | Сім'я в січні 2018 року: мати Уші Ферстль, син Пол Панцер та батько Домінік Панцер. Фото: Томас Обермаєр
Домінік Панцер та Уші Ферстль задоволені поточним станом здоров'я свого сина. Вони навіть зробили великий крок, віддавши Павла вихователем, де він може грати з іншими дітьми. Але, звичайно, є велика надія, за словами Ферстля, що сім'я також отримає відповідну пропозицію "в найближчому майбутньому" від Фонду Євротрансплантатів, де Пол вказаний як отримувач пожертв. У середньому для дітей це займає від двох до трьох років.
Немає надзвичайного рішення
Стільникові телефони молодих батьків залишаються ввімкненими цілодобово, щоб не пропустити жаданий дзвінок. Пара навіть уникає місць, де може бути відсутній прийом. "Я був би радий, якщо пропозиція надійде в той час, коли нам не доведеться розглядати можливість використання альтернативної донорської допомоги з медичних причин. Це було б надзвичайною ситуацією Рішення ", говорить Ферстль. Хоча батько Пола перебуває у багатоступеневому процесі тестування, і, можливо, він міг би пожертвувати нирку, з цим пов’язані деякі проблеми.
Не тільки завжди існує певний ризик для донора при такій операції, але й той факт, що Павлу, ймовірно, буде потрібно кілька нирок протягом життя через різну функціональну тривалість органів, спочатку говорить проти цього цей варіант. Якщо речі повинні відбуватися швидко, каже Ферстль, нирка батька Пола тоді вже не буде доступною. Тим більше, що з кожним подальшим донорством стає набагато важливішим, щоб донорський орган добре прилягав, оскільки збільшується ймовірність того, що нирка не буде прийнята організмом.
Трансплантація органів у дітей
Чим раніше дитину пересадять, тим краще це для її розвитку, вважає Домінік Панцер. "Я думаю, що мало хто думає про дітей молодшого віку та немовлят, коли справа доходить до цієї теми. Але орган є важливим для їх розвитку. У них все ще попереду своє життя". Наскільки йому відомо, за словами Панцера, Пол є єдиною дитиною у своїй віковій групі в Нижній Франконії, яка отримує діаліз. Згідно зі статистичними даними Eurotransplant, наприкінці 2017 року лише один відсоток людей, які були перелічені як донори нирок, були дітьми у віці від нуля до 15.
В основному в Німеччині бракує донорів органів. За даними Німецького фонду трансплантації органів, кількість людей, які здали орган, досягла 797 у 2017 році, що є найнижчим рівнем за останні 20 років. На відміну від цієї кількості, зараз на трансплантацію в Німеччині чекає близько 10 000 людей.
Дискусія про рішення подвійного протиріччя
Для подружжя з Кернаха прогрес міністра охорони здоров’я Єнса Шпана (ХДС) з точки зору подвійної суперечності є позитивним сигналом. При цьому кожен громадянин також був би донором. Проти цього можна було застосувати вето протягом життя. Крім того, родичів довелося б взяти на співбесіду. В даний час лише ті донори органів - це ті, хто активно вирішив це зробити за допомогою картки донора чи доручення пацієнта або чиї родичі вирішують за померлого, чи потрібно дарувати орган.
"Було б виграшно, якби насправді був законопроект, наразі обговорюється лише це рішення", - каже Уші Ферстль. Більше людей займалося б темою донорства органів. Звичайно, вона поважає особисте рішення не дарувати власні органи після смерті. "Я вважаю, що такий підхід буде добре працювати в обох напрямках: і для тих, хто хоче робити пожертви, і для тих, хто цього не робить. Але, звичайно, я також хочу, щоб опитування, згідно з яким більшість німців виступають за донорство органів, виявляються реалістичними ".