Команда Dravet
Президент, мати 7-річного хлопчика з синдромом Дравет
Я завжди мріяла народити красиву і здорову дитину. Доля чи Бог, я не знаю точно, хто обрав найкрасивішу дитину, але з жорстокою та невиліковною хворобою: синдромом Древета, і щоб він перетворив мене на матір, хоча холосту, сильну та боротьби.
Вся його доля ... Бог також дав мені Теодору, мого партнера і мого партнера, і ми разом вирішили перенести гори для всіх дітей Дравет та інших рідкісних епілепсій в Румунії.
І ми досягнемо успіху, тому що в нас є головна мотивація вдома: Девіс і Санзіана.
Теодора Неагу
Віце-президент, мати 4-річної дівчинки з синдромом Дравет
Дізнавшись про діагноз Санзіани, я почав читати день у день, ніч вночі, дослідження, статті, нишпорити в усіх куточках Інтернету, щоб отримати інформацію про синдром Дравет. Я вірив у свої пошуки, бо тоді не знав, що в Румунії більше сімей у такій самій ситуації, як я, і, тим більше, я не знав, як їх знайти.
Через деякий час я зрозумів, що весь цей період був нічим іншим, як підготовкою до створення Асоціації, до створення цього веб-сайту та до цілого переліку - зовсім не коротких - проектів, які ми маємо зараз.
Я бажаю, щоб жоден з батьків не почував себе настільки самотнім після того, як отримав діагноз своєї дитини, і щоб його шлях до прийняття був більш гладким з нами.
Йоана Мішень
Генеральний директор, мати 3-річного хлопчика з синдромом Дравет
Якщо ви хочете приєднатися до команди, зв’яжіться з нами!
Як взяти участь
Для реалізації наших проектів нам потрібна ваша підтримка.
Зроблено Dravet.ro
Силіконовий браслет
40 RON
Асоціація дравет та інших рідкісних епілепсій є членом-засновником Європейської федерації синдрому дравет (DSEF)