Моє життя з MS - MSK e

- Додому
- про нас
- розсіяний склероз
- Фокус журналу
- Портрети
- Самодопомога
- Інформація та посилання
- Дати MSK
- Інші події
- Зв'язок
- конфіденційність
- відбиток
Люди з РС. Портрет: Річард Грабінський
Випуск Blickpunkt 03/2012
Це була неділя, 15 серпня 1965 року, і в ці вихідні ми з дружиною відвідали їхніх батьків та моїх свекрів (ми щойно були одружені чотири місяці). Ми провели гарні вихідні разом. Наступного ранку, близько 5:00 ранку, я знаходився на шляху від туалету до ліжка, і раптом у мене не було відчуття рівноваги, мені довелося утримуватися на стіні і насилу ходити. Коли я лежав у ліжку, все оберталося навколо мене, я вже не міг придивитися очей до однієї точки і бачив все двічі. Моє тіло покололо з голови до ніг.
Від початку захворювання до діагнозу
Ми були злякані і втратили. Було повідомлено мого роботодавця, а згодом і нашого сімейного лікаря, так званого лікаря загальної практики. Він не міг зрозуміти мої симптоми і сказав, що це може бути кровоносна система, я був ще дуже молодий - мені було 22 - і симптоми, безумовно, скоро зникнуть. Він призначив мені відповідні ліки і пішов. Оскільки не ставало краще, лікар запропонував зателефонувати до невролога (на той час невролог був не таким поширеним).
Він запитав мене, кого б я хотів мати. Спочатку я був у розгубі, бо раніше ніколи не мав справи з неврологами, але потім згадав ім’я, яке кілька разів чув від бабусі, і вдарив доктора. П. до. І ось цей лікар прийшов до мене. Вона оглянула мене більш-менш мовчки, залишила лікарняний лист, і ми призначили зустріч у її практиці.
Моя дружина подивилася лікарняний лист, діагноз «свіжа РС». «РС», я ніколи про це не чув. Щось зрозуміло мою дружину, вона зателефонувала до лікаря і запитала, чи означає "РС" розсіяний склероз. Відповідь була так! Шок був великим, що тепер? На практиці зробили поперекову пункцію і через кілька днів зробили неврологічну Експертиза підтвердила, бездоганно, це була свіжа РС.
Тим часом мій баланс покращився, ністагм вже не був таким вираженим, зберігався лише подвійний зір. Що було робити? Міс доктор П. сказав: Я знаю санаторій, керівництво - це доктор. Завжди, вони щось роблять з дієтою, я пошлю вас туди.
16 серпня 1965 р. Я отримав РС і 30 серпня 1965 р. Я вже був у санаторії доктора Др. Джозеф Еверс (сьогодні клініка доктора Еверса). Після цього відбулося 33 подальших перебування протягом 47 років. Моє перше перебування в клініці Еверса тривало шість тижнів. Моє лікування було дієтичним та фізичним, і протягом тижнів подвійне зір зникло, і ністагм також відступив настільки, що вже не турбував.
Терапія в клініці Еверс: дієта Еверса
Лікар. Джозеф Еверс розробив дієту, відому як дієта Еверса. Відтепер моє лікування полягало в зміні дієти. Після цього для мене існувала лише дієта Еверса. За 47 років моєї кар'єри в галузі розлади MS я ніколи не лікувався від наркотиків. Тому я ніколи не отримував Betaferon®, Rebif®, Copaxone® або щось інше. У мене було два напади, важкі з моєї точки зору, і мені дали кортизон (Ультралан®) у дозі, яка смішна з сьогоднішньої точки зору, а саме 100 мг у формі таблеток, завдяки чому мені довелося розділити таблетку на чотири частини. У 1977 році я був сліпим на праве око протягом шести тижнів, інший раз у мене був параліч обличчя з правого боку. Подальшими симптомами протягом багатьох років були: виражена парестезія, часом поколювання, різне відчуття температури, тобто H. Якщо я приймав теплий душ, ліва половина тіла була «теплою», але права сторона була «холодною». Якщо я приймав холод, сприйняття температури було якраз протилежним.
Так багато про історію, яка, безумовно, чудова тим, що діагноз МС був поставлений протягом декількох днів, і я прийшов у клініку, яка підходила мені, лише через два тижні після першого нападу. Лікарі Джозеф Еверс та його син Пол Еверс мені надзвичайно допомогли. Я глибоко засвоїв основи дієти Еверса, і відтепер це була правильна дієта та терапія для мене. Я ніколи не сумнівався в цій терапії, яка була підтримана фізіотерапевтичними заходами в клініці, а пізніше також амбулаторно.
Шість з половиною років я дотримувався дієти Еверса в чистому і суворому вигляді. Будь то в гостях у родичів чи у відпустці, у мене завжди була своя «дієтична посуд», наприклад, миски та сита для замочування та пророщування зерен. після консультації з доктором Полом Еверсом, їсти «нормально» помірковано.
Знову і знову ми, пацієнти, закликали відпочивати і економно використовувати свої сили. Банально, але вірно: якщо ви пройдете 500 метрів, то це 500 метрів назад. Знову і знову мені і нам казали: Навіть якщо РС робить себе помітнішим, ніж зазвичай, не панікуйте, зберігайте спокій і чекайте. Ремісії трапляються знову і знову. Останні дуже виражені для мене. Майже всі симптоми знову і знову регресували самі по собі, якщо не на 100 відсотків, але таким чином, що вони не становили для мене великої проблеми.
Все життя з РС
47 років МС, і я завжди був на роботі, хоча і з перервами, пов’язаними з РС. У перервах я вчився на машинобудуванні. Незважаючи на РС, я тричі без проблем міняв роботу. З професійних причин я багато подорожував як вдома, так і за кордоном, за кордон, такий як США, Китай, Японія та Європа.
Через РС я отримав іншу роботу у своїй першій компанії - великій компанії. Я контактував з іншими людьми і отримував нові імпульси. Іншими словами, РС спрямувала моє професійне життя в зовсім іншому напрямку, таким, яким я продовжував решту десятиліть, поки не вийшов на пенсію.
Мій діагноз - вторинно-хронічно-прогресуючий. Лише зараз я відчуваю цю функцію "прогресивною", настільки, що тривалість або працездатність моєї ходьби зменшуються приблизно два роки. Але мені все одно не потрібна якась зовнішня допомога. Сечовий міхур, нескінченна історія, реагує зараз імперативно, іноді дратує, але все в межах допустимого.
За винятком невролога, у мене завжди були лікарі, які підтримували мене, з якими я міг спілкуватися на рівних. Я живу зі своїм РС, у мене ніколи його немає під контролем, але я звертаю увагу на його скарги, і якщо воно стає більшим, ніж зазвичай, то я зберігаю спокій, заглядаю всередину себе і переорієнтовуюсь подумки. Я все ще пам’ятаю певний день: я працював за комп’ютером в офісі, і з одного моменту до другого я не міг розібрати жодних листів, а якщо так, то лише фрагментарно. Я відчував, як страх хотів мене охопити. Я закрив очі, змусивши себе відпочити. Приблизно через двадцять хвилин стало краще, і я зміг поїхати додому. Як зазвичай при таких нападах, я відразу лягав і мовчав. Того ж вечора в мене знову було добре. Я не хочу і не повинен приховувати того, що було і буде продовжувати мені допомагати: я переконаний християнин і знаю, що я в безпеці та підтримці в Божій руці.
Якби я виконував усі поради, які мені давали, коли я почувався погано, мені довелося б зробити довшу перерву, напр. Б. через слабкість у колінах (я довго не міг стояти і навіть ходьба виглядала не так добре), хто знає, яким був би мій стан сьогодні. Моя лінія завжди була "без експериментів", і вона залишається такою донині.
Психіка та РС - занижений фактор
Про "силу матерів" написано багато, ми з дружиною це відчули масово. Моя мати досі присутня, час від часу, хоча вона не була жива 15 років. Я не знаю року, коли померла моя мати, я можу Я цього не помічаю, мені все одно.
Ми з дружиною "одужали" лише після того, як ми переїхали в нашу першу квартиру разом, і все стало налагоджено, коли ми змінили житло, і між будинками була відстань у кілька сотень кілометрів.
Щодо теми РС та психіки, я міг би додати більше на власному досвіді, але я залишу це на тому, що я сказав до цього часу. Для мене немає абсолютно ніяких сумнівів у причинності, для мене це факт. Ми одружені 47 років і маємо двох синів та п’ятьох онуків. Наші сини виросли з моєю РС, інакше вони не знають свого батька. Безумовно, завжди була стурбованість тим, як ця передана схильність вплине на наших дітей. Ну, до цього дня з нами не було жодної проблеми.
MS та Psyche, нещодавно я говорив зі своїм неврологом на цю тему. Він прекрасно бачить тут зв’язки, бачить необхідність приділяти цій галузі набагато більше уваги, але доступний час у кожному випадку не дозволяє глибших запитів. Таким чином, це залишається при вивченні симптомів, в надії на можливість призначити правильні ліки.
Під час свого перебування в клініці я постійно виявляю, що після відносно короткого періоду знайомства та задання конкретних питань, що обтяжує душу і яким було соціальне/сімейне середовище на момент спалаху РС. Трапляється, що однопацієнта навряд чи можна зупинити, коли дамби прорвуться. У попередні роки до 1990 року в лікарняній клініці в клініці Еверса не було телевізора, лише два набори в загальних кімнатах. Я досі чую доктора Джозеф Еверс: "Сядьте, зіграйте щось, розкажіть свою історію і навчіться на цьому досвіді, активуйте свої сили самовилікування!"
РС і психіка, широке, частково все ще невикористане поле. Практично у всіх неврологічних клініках основна увага при отриманні результатів робиться виключно на видимих дефіцитах, що було, де є труднощі на даний момент, що було зроблено до цього часу. Обстежуючий лікар визначає поточний стан і визначає терапію на час перебування. Ще одним злом є нова система бухгалтерського обліку DRG, діагностичні групи (німецька: фіксована ставка за випадок), запроваджена реформою охорони здоров’я 2000 року в 2003 році. Намір полягав у скороченні простою, більшій ефективності, прозорості та конкуренції. Зазвичай десять днів затверджуються в РС. Після вирахування прибуття та виїзду та вихідних днів ефективна тривалість лікування становить шість днів. Що там можна зробити? Лікар має мало часу, майже не бачить пацієнта, фізіотерапевт може лише визначати і ініціювати щось, але не може визначити, наскільки ефективним є розпочате фізіотерапевтичне лікування. Ви прийшли лише до одного висновку: система працює, а вас турбує пацієнт.
Прийміть виклик і переосмисліть його
Загалом, я мав гарну подорож. У вас ніколи не є MS під контролем, але - це мій досвід - вам не потрібно надавати йому більше місця, ніж це вже вимагає. Багато можна пом'якшити за допомогою психічного та емоційного контролю. Будь-яка людина з РС може сказати собі сто разів і запитати: Чому я? Я ще молодий, я повністю перебуваю у своєму професійному житті, маю успіх, і тепер це. Слід визнати, що це цілий удар. Зрештою, ми маємо лише прийняття та спробу впоратися з цим новим життям та дослідити його можливості.
Хореограф і артист балету Джон Ноймер одного разу сказав в одному з інтерв'ю: Моє тіло не завжди слухалося мене. У мене була проблема меніска в коліні, що вимагало хірургічного втручання. Лікарі сказали, що через три тижні я знову стану в формі. Звичайно, коліно набрякло набагато довше, і я нетерпляче прокидався вночі, відчуваючи злість на своє тіло. Я думаю, саме тому це зайняло особливо багато часу. Я дізнався, що ти повинен мати симпатію до тіла, дати йому час. Коли у мене виникли проблеми з меніском на другому коліні, я набагато більше розумівся на своєму тілі. Відразу ж процес відновлення був набагато коротшим.
Тут я обійшов повне коло. Розсіяний склероз є надто складним для мене, щоб я лікував його постійним і негайним зверненням до препарату, як тільки я відчуваю зміни, або стримував його наслідки протягом більш тривалого періоду часу. Але ми просто такі або були поляризованими так: Незалежно від того, що на вас скаржиться, ось швидкодіючий антидот, візьміть його, і ви знову будете у формі.
У всьому є час, «плач, смійся, голоси і танцюй», так сказано у Старому Завіті, у книзі Екклезіяста 3, вірш 4. Це також впливає на процес зцілення, йому також потрібен час. З мого досвіду, самозцілюючими силами, що сплять у нас, нехтуємо. Ми швидко переходимо до медичної спільноти і часто забуваємо, що ми самі також несемо відповідальність за себе і своє тіло.
Іноді наше тіло змушує відпочивати, переосмислювати. Незважаючи на все нетерпіння, нам слід взяти цей час!