"Лаймські лікарі" ризикують для пацієнтів
Хвороба Лайма є предметом широкого висвітлення у ЗМІ. У вересні 2016 року під егідою Міністерства охорони здоров’я було розроблено "Національний план боротьби із хворобою Лайма та хворобами, що передаються". AFIS опублікував прес-реліз (27 червня 2017 р.) Під назвою "Хвороба Лайма: а що, якщо ми послухаємо вчених? ”(Інтернет за адресою www.afis.org). У цьому прес-релізі попереджається про проведення консультацій із залученням асоціацій "громадянського суспільства" із закликом замінити поточні рекомендації, що є результатом наукового консенсусу та прийняті у всіх країнах Європи, США чи Канади, протоколом підтримки, написаним американською асоціацією, ILADS, але що відвертається від наукової медицини.
В той самий час, Наука та псевдонауки опублікував у своєму номері 321 за липень 2017 року повне досьє про хворобу Лайма. Ми повертаємось до теми в цьому випуску Science and Pseudo-Sciences, детально досліджуючи, що таке ILADS, його твердження та історія, а також небезпека, яку він несе для пацієнтів, що очікують на лікування, терапевтичне навантаження відповідно до наукових даних. Цей текст повторює та адаптує статтю, опубліковану на веб-сайті JIM.fr (8 липня 2017 р.).
ILADS (Міжнародне товариство лаймських та асоційованих хвороб) - асоціація, створена в 1999 році зі штаб-квартирою в США і яка оголошує про свою присутність у 22 країнах. Він розгортає інтенсивну міжнародну діяльність з накладання під виглядом інформації та тренінгів власних рекомендацій щодо діагностики та лікування хвороби Лайма замість тих, що були одностайно прийняті науковою та медичною спільнотою (див. Рамку). Вона також проводить кампанії за прийняття законодавства, що захищає лікарів, які застосовують практики, що відхиляються від науково підтверджених, та за зобов'язання медичного страхування покривати дорогі, не підтверджені та часом небезпечні альтернативні методи лікування (наприклад, тривала антибіотикотерапія).
Його естафетою у Франції є Французька федерація захворювань на кліщові віруси (FFMVT), яка була утворена в 2016 році з метою, записаною в її статуті, " поширювати [...] керівні принципи та протоколи щодо тривалого догляду, включаючи керівні принципи ILADS, та захищати медичних працівників
охорона здоров’я, яке не відповідає рекомендаціям IDSA
[Американське товариство інфекційних хвороб] або конференції
французького консенсусу 2006 року ".
ILADS підтверджує існування хронічної форми хвороби Лайма, яка відповідає за широкий спектр симптомів і при якій відповідальні бактерії стійкі до рекомендованого лікування антибіотиками. Вона виступає проти наукових оцінок і, незважаючи на їх небезпеку, тривала антибіотикотерапія та всілякі
лікування не підтверджено. Щоб протистояти рекомендаціям наукового співтовариства, вона намагається передати ідею, що там
матиме "експертну війну" між вченими (див. рамку).
Але за спробою виступити вченим суспільством з колоквіумами та симпозіумами ILADS представляє приховане обличчя, справжнє підприємство, що структурує мережу клінік та спеціалізованих консультацій з іноді сумнівними практиками. Він прагне залучити багатьох пацієнтів до власної категорії "хронічної хвороби Лайма" за допомогою дуже нечітких симптомів та тестів, які іноді показують дуже багато хибнопозитивних результатів.
Війна за досвід, якої не існує
ILADS намагається пропагувати ідею про те, що наукове співтовариство розділене і що існує суперечка між двома альтернативними інтерпретаціями тих самих наукових фактів. Насправді науковий консенсус добре встановлений і в значній мірі спирається на рекомендації, опубліковані в 2006 роціАмериканське суспільство інфекційних хвороб (IDSA). У Франції у 2006 р. Була проведена консенсусна конференція, на якій були зібрані Французьке мовне товариство інфекційних патологій (SPILF), Університетський коледж інфекційних та тропічних хвороб, Французьке товариство дерматологів, Французьке товариство мікробіології, Французьке товариство неврології, Французьке товариство ревматологів та Французьке товариство внутрішніх хвороб. Вона прийняла більшість рекомендацій IDSA. Звіт HCSP (Вища рада з питань охорони здоров’я) за 2014 рік не ставить під сумнів цей консенсус у 2006. Громадське здоров’я Франції опублікувало в квітні 2016 року оновлену інформацію, призначену для медичних працівників, яка все ще ґрунтується на консенсусі з 2006 року.
Ті самі рекомендації були прийняті в дуже подібних термінах
у більшості країн Європи та Північної Америки регулярно переоцінюються. CDC (Центри з контролю та профілактики захворювань), Агентство США з контролю та профілактики захворювань, повідомило у 2016 році, що керівні принципи IDSA 2006 року
"Були переоцінені та підтверджені незалежним комітетом з наукового огляду, члени якого були незалежними посередниками сертифіковані без будь-якого конфлікту інтересів". У Канаді AMMI,
національна асоціація, що представляє лікарів, клінічних мікробіологів та дослідників, що спеціалізуються в галузі мікробіології
медичних та інфекційних хвороб, провела обстеження в 2011 році, яке "Встановлено, що рекомендації IDSA базуються на опублікованих даних про хворобу Лайма та інших рекомендаціях щодо лікування хвороби Лайма". У Сполученому Королівстві Британська інфекційна асоціація приходить до таких самих висновків (2011 р.) після аналізу міжнародної літератури. Сама IDSA регулярно оновлює свої знання та оголошує на 2018 рік нове оновлення своїх рекомендацій.
Зі свого боку, ILADS виступив проти першої версії своїх керівних принципів
(або настанови) у 2004 р. Вони були оцінені "Погано побудований і не може надати науково обґрунтований підхід, що базується на доказах, до діагностики та догляду за пацієнтами" агентством
Британське здоров’я [1]. Оновлення 2014 року було оціненоАгентство з питань охорони здоров'я та досліджень якості (AHRQ), що залежить від Міністерства охорони здоров’я США (HHS), як доказової
"Дуже слабкий", найгірший рівень за рейтинговою шкалою [2]. Парадоксально бачити, як французькі прихильники ILADS стверджують "офіційне визнання" Росії настанови ILADS в США
просто через розміщення цієї негативної оцінки на сайті, який залежить від уряду.
[1] «Незалежна оцінка та огляд ILADS 2004« Доказові настанови щодо лікування хвороби Лайма », 8 грудня 2010 р. З webarchive.nationalarchives.gov.uk
[2] www.guideline.gov, залежний веб-сайт AHRQ.
"Лаймські лікарі" із сумнівними практиками
Таким чином, ILADS сформувала справжню мережу Лайм грамотний
лікарі (LLMD), які представлені як спеціалісти з питань хвороб, але насправді характеризуються відображеним посиланням на настанови ILADS. Спеціальна структура асоціації, ILADEF [1], організовує навчальний курс, зарезервований для її членів. Більшість
Керівники ILADS відкрили власні консультації або навіть заснували спеціалізовану клініку, де вони їх впроваджують настанови альтернативи.
Доктор Джозеф Бурраскано - один із засновників ILADS. У 2015 році він все ще був членом ради свого навчального інституту. У 2001 рУправління професійної медичної поведінки штату Нью-Йорк засудив його за " практикуючи медицину з необережності чи некомпетентності "[5]. Розглянутий,
ведення пацієнтів із підозрою на хворобу Лайма.
Доктор Бернард Ракслен, інший видатний діяч ILADS, був двічі засуджений (1999, 2004) Міністерством охорони здоров'я штату Коннектикут за лікування пацієнта з хворобою Лайма " в той час як симптоми пацієнта не свідчать про цю патологію ", За використання" неприйнятних "методів лікування хвороби Лайма та" відсутність контролю за наслідками призначеного лікування "[6].
Джозеф Джемсек, який став скарбником ILADS в 2014 році [7], був усунений у 2006 році на дванадцять місяців з умовною призупиненням на " непрофесійна поведінка, включаючи діагностику та лікування
неадекватне лікування пацієнтів із хворобою Лайма "[8].
За межами правлячого кола ILADS перелічено багато інших справ [9]. Так, наприклад, у листопаді 2016 року доктора Джона Ленца, менеджера «Лаймської клініки» у місті Дестін, штат Флорида, було анульовано ліцензію [10]. Тут знову звинувачують погану медичну практику: тривале лікування антибіотиками без терапевтичного обґрунтування, небезпечне лікування антикоагулянтами, неможливість отримати повну історію хвороби, невиконання адекватних обстежень, незбереження повних медичних картотек. У рішенні підкреслюється, що лікар-практик "Здається, настільки зосереджений на хворобі Лайма та її можливих ко-інфекціях, що, здавалося, він ігнорує інші симптоми або скарги пацієнта".
Неадекватне, езотеричне або небезпечне лікування
На додаток до тривалої терапії антибіотиками, яку пропагує ILADS, потенційно небезпечної (див. Вставку) і без будь-якого реального тривалого впливу на патологію, що об'єднує широкі та неоднакові симптоми, "лаймські лікарі" застосовують багато інших непроведених, іноді езотеричних методів лікування, недоречних або небезпечний.
[1] Позиція франкомовного товариства з інфекційної патології щодо хвороби Лайма, 2016 р. На веб-сайті www.infectiologie.com
[2] “Лаймський бореліоз. Стан знань ”, доповідь
Вищої ради громадського здоров’я, 28 березня 2014 р. На веб-сайті www.hcsp.fr
[3] Беренде А. та співавт., “Рандомізоване дослідження тривалої терапії симптомів, пов’язаних із хворобою Лайма”, N Engl J Med, 2016, 374: 1209-1220.
[4] «Серйозні бактеріальні інфекції, отримані під час лікування пацієнтів, яким діагностовано хронічну хворобу Лайма - США», Щотижневий звіт про захворюваність та смертність (MMWR), 16 червня 2017 р. На сайті www.cdc.gov
Доктор Філіп Деміо є одним з директорів ILADS. Він практикує як лікар, що спеціалізується на аутизмі та хворобі Лайма 3 .
Для нього вакцинація - це " головний винуватець "З" епідемія аутизму "4, а також ряд інших патологій, таких як" алергії, астма, аутоімунні захворювання, обсесивно-компульсивні розлади, біполярні розлади, панічні розлади, шизофренія, рак ... ". Проти аутизму він виступає " детоксикація важких металів (хелатування) », Безглютенова та безказеїнова дієта та натуральні добавки
" які стимулюють імунну систему, на відміну від вакцин та інших отрут, які отруюють її Як і багато інших методів лікування, які не оцінювались або не мали доведених ефектів, а часом і небезпечні. Що стосується зв'язку між аутизмом і вакцинацією, то це частина чуток, розпочатих шахрайством доктора Вейкфілда [17] двадцять років тому, в основному спростованих, але все ще дуже живих. Як лікування хвороби Лайма, доктор Філіп Деміо пропонує, крім тривалих процедур антибіотиків, які просуває ILADS, дієти без глютену, харчові добавки або гіпербаричну терапію.
Доктор Рахбар також є директором ILADS. Він очолює кабінет у " гастроентерологія та інтегративне харчування "Адвокація" цілісний підхід [18] для лікування проблем, починаючи від патологій травлення та розладів харчування до хронічної втоми та хвороби Лайма. Для останнього пропонується консультація у розмірі ... 895 доларів
(включаючи " три місяці спостереження ").
Клініка BCA в Аугсбурзі, Німеччина
Клініка BCA була заснована в 2006 році Карстеном Ніколаусом, членом ради директорів навчального органу ILADS. Заклад спеціалізується на хворобі Лайма та пропонує "цілісний підхід", що включає, крім відомих тривалих методів лікування антибіотиками, "Натуропатична терапія", дієтичні добавки, "Електротерапія", терапія електромагнітним полем, лікування ультрафіолетовими променями, дезінтоксикаційне лікування за допомогою «алканізуючих» продуктів, детоксикація ваннами для ніг, оксигенотерапія, висока звукова терапія ... А для пацієнтів, які хочуть уникати антибіотиків, пропонується "Поєднання природних засобів та допоміжних методів лікування". Лікування без перевірених баз, але дорого 5, знаючи, що, як зазначено на сайті клініки, " пацієнтам бажано пройти тритижневу програму в клініці "Після лікування вдома" протягом декількох тижнів або місяців "[19]. Клініка BCA рекомендується більшістю сайтів асоціацій у Європі.
Між науковим шахрайством та хибною теорією про СНІД
Відповідні діагностичні тести
Діагностичне тестування є ключовим кроком у переконанні людей із діагностичним блуканням у тому, що вони насправді мають резистентну форму хвороби Лайма, що вимагає тривалих і дорогих процедур, призначених лікарями Лайма. У Сполучених Штатах розвинулася ціла мережа лабораторій, що дають результати з дуже високою часткою "помилково спрацьованих результатів", тобто декларування людей, які страждають на хворобу Лайма, які насправді не є. Управління з продовольства і медикаментів висловив занепокоєння у звіті від листопада 2015 року, зазначивши, що " хибнопозитивний на хворобу Лайма може призвести до шкідливих побічних ефектів без будь-якої клінічної користі та збільшити ризик створення організмів, стійких до антибіотиків, що застосовуються при лікуванні хвороби Лайма, а також затримати діагностику справжньої патології. "[25].
CDC, зіткнувшись із кількістю тестів, що дають занадто багато помилкових спрацьовувань, видав попередження використовувати лише тести, затверджені FDA [26].
Випробувальна лабораторія IGeneX під головуванням Ніка Гарріса, засновника ILADS, пропонує скринінгові тести. Її тести Western Blot на хворобу Лайма не схвалені FDA 6. Але багато «лаймські лікарі» звертаються до нього, щоб перевірити своїх пацієнтів. Нік Гарріс був відзначений у 2013 році ILADS за його " інноваційні лабораторні тести " на користь " люди з хворобою Лайма та асоційованими інфекціями, яким протягом багатьох років ставили неправильний діагноз або не діагностували. Його творчі та раціональні методи тестування проливають нове світло на необґрунтовані діагностичні помилки, які заохочуються багатьма в медичних та психічних спільнотах. "[28].
ILADS у Франції
Чи повториться явище "лікарів Лайма" у Франції? Більшість асоціацій заявляють про посилання на ILADS. FFMVT (Французька федерація боротьби з переносниками кліщових захворювань) чітко включила до своїх статутів мету "Поширювати керівні принципи та протоколи щодо довготривалого догляду у Франції, включаючи рекомендації ILADS". В рамках консультацій, організованих урядом, він пропонує " список експертів [...] для підтримки позицій ILADS "[29]. Щорічна міжнародна конференція ILADS відбулася в Парижі в червні 2017 року під науковим головуванням професора Крістіана Перронна, тодішнього президента FFMVT 7 (а одним із спонсорів виступила лабораторія IGenex).
FFMVT поширює чутки про добровільно відкалібровані скринінгові тести " такий, що хвороба Лайма залишається рідкісною хворобою, непереборний стеля якої не перевищує 5% випадків у даній популяції "[33].
Багатьох пацієнтів переконували у тому, що вони хворі на Лайм, на основі різноманітних та різнорідних симптомів та сумнівних тестів. Їм пояснюється, що запропонована підтримка не є доречною. Сотня лікарів зібралася за професором Перронном і написала до Міністерства охорони здоров'я, зателефонувавши " до нового терапевтичного консенсусу, адаптованого "І запитувати одночасно" припинення провадження проти лікарів, які цього не роблять
дотримуватися офіційних рекомендацій щодо лікування своїх пацієнтів "[34].
З цього боку Атлантики також збільшується вигадливе та неперевірене висвітлення (див. Наш файл у СФС № 321). У заяві, опублікованій 13 липня 2017 року, асоціація "Право на зцілення" звернулася до посадовців радіостанції з проханням скасувати (цензуру) заплановану трансляцію новинних місць міністерства на тій підставі, що ""Деякі спікери виявляються недоброзичливцями
хронічної форми цієї патології " і що вони "Є серед валідаторів консенсусної конференції 2006 року".
Якщо органи охорони здоров’я не роблять основної роботи з просування лише науково обґрунтованої медицини, як пацієнти можуть знайти шлях? Хто захистить їх від різного роду гуру і людей, добрих і поганих, які дають їм необгрунтовані обіцянки ?
Були проведені консультації з французькими асоціаціями, що передають дії ILADS. Як зазначається в прес-релізі Французької асоціації наукової інформації (червень 2017 р.), " медичні рекомендації не можуть бути результатом переговорів між асоціаціями та політичними представниками, а також диктуватися під вогнем тиску ЗМІ. Передові практики в медицині та
протоколи лікування базуються не на думці, співвідношенні сил чи емоцій, а на випробуваному науковому підході ".
1 Усі переклади з англійської на французьку є автором.