Лейкемія у дітей мультимедіа в онкологічному відділенні - медицина; Харчування - FAZ
На палісадниках добре доглядають на вузькій вулиці, де живе сім’я Шпренгерів. Невеликі малоповерхові будинки схожі на іграшкові будиночки. На натягнутих між ними мотузках витають прапори всіх учасників чемпіонату Європи, зшиті самими жителями. Сусіди знають одне одного, ідеальний маленький світ. Принаймні на перший погляд.
Сім'я Шпренгерів вітає вас на вечері за великим кухонним столом. Молодший син Саймон склав руки і замислюється. Ні, він не міг згадати, як тоді діагностували його лейкемію. Всякий раз, коли він розповідає про свою історію хвороби, він виглядає дорослим у тілі худого підлітка. Його мати Біт сидить поруч із ним і допомагає: «Це було тоді, коли йому було три роки, незабаром після того, як він пішов у дитячий садок. Саймон весь час втомився. І завжди були нові синці ». Коли педіатр це помітив, він негайно відправив Саймона до лікарні.
Опромінення всього тіла та хіміотерапія
Спочатку гострий лімфобластний лейкоз Саймона, форма лейкозу, при якому клітини-попередники лімфоцитів розмножуються в кістковому мозку, лікували хіміотерапією. Однак після рецидиву влітку 2008 року стало зрозуміло, що рак крові більше не можна вилікувати таким чином. Терапія його лейкемії була вичерпана. Єдиним шансом вилікуватися була алогенна трансплантація кісткового мозку: хворим на лейкемію чи інші злоякісні захворювання кісткового мозку отримують стовбурові клітини від донора. Потім вони повинні вростати в кістки пацієнта.
Щоб імунна система Саймона не відкидала кістковий мозок свого брата, який пожертвував за нього, його спочатку довелося повністю знищити. Це було досягнуто за допомогою високих доз опромінення всього тіла та хіміотерапії. Поступово кістковий мозок Саймона загинув, а разом із ним і захисна функція організму. Чим ближче наближався день трансплантації, тим більш сприйнятливим він був до всіх видів інфекцій.
Будь-яка інфекція незадовго до трансплантації кісткового мозку є катастрофою. Оскільки збудник, будь то вірус, бактерія чи грибок, має вільний шлях до пацієнта без імунної відповіді і може розмножуватися безперешкодно. Це часто закінчується смертю. Щоб уникнути зараження з самого початку, пацієнти лежать в спеціальному ізоляторі перед трансплантацією.
Сорок днів у ізоляції
Фільтри для частинок фільтрують патогени з повітря, їжа, яка подається, не містить мікробів, а тому липка і несмачна. На даний момент з дитиною може бути лише один із батьків. Єдиний спосіб потрапити до суворо стерильної кімнати для пацієнтів - через шлюз, де потрібно надіти стерильний одяг, маску для обличчя, капюшон та рукавички. Фізичний контакт заборонений. Біт Шпренгер яскраво згадує, як це було погано: «Я хотів обійняти його і поцілувати, хворого Саймона. Але мені не дозволили! »Вона каже, що багато годин у не дратуючій кімнаті Саймона здавалися набагато довшими та порожнішими. Саймон провів у такій суворій ізоляції близько сорока днів у відділенні трансплантації кісткового мозку Університетської дитячої лікарні в Ессені.
І переїзд з дитячого відділення в ізолятор уже починається з величезного потрясіння для родини Шпренгерів: того ж дня дитина помирає в сусідній кімнаті. "Звичайно, ми були в жаху за Саймона", - каже його сестра Лара з тремтливим голосом і сльозою в очах. Але пересадка повинна пройти добре. У січні 2008 року Саймон отримав стовбурові клітини свого брата, і йому дозволили повернутися додому наприкінці лютого.
Як і Саймон, щороку в Німеччині перебуває близько 3000 пацієнтів. Ще 3000 отримають трансплантацію стовбурових клітин зі стовбуровими клітинами, які вони раніше подарували самі, аутологічну трансплантацію. Для цього також спочатку їх кістковий мозок повинен бути знищений. Діти складають лише частину цих пацієнтів, але в той же час вони, здається, особливо сильно страждають від ізоляції та розлуки зі своїми сім'ями.
"Створити якомога більше нормальності"
У 2004 році, щоб послабити ізоляцію дітей, Олівер Басу, один із лікарів відділення трансплантації кісткового мозку в Університетській дитячій лікарні в Ессені, звернувся до науковців з комунікацій в Ессенському університеті з ідеєю: він хотів за допомогою телекомунікацій принести старе життя хворих дітей безпосередньо в ізолятор. Басу хоче "створити якомога більше нормальності та відновити їх соціальне середовище" для своїх молодих пацієнтів. Олівер Басу та Вальтер Шміц, нині заслужений професор комунікативної науки, консультують. Незабаром після цього був створений типовий проект, результати якого нещодавно були опубліковані в антології "Telekommunikation gegen Isolation".
Саймон Шпренгер - один із двадцяти пацієнтів, які супроводжували вчених-комунікаторів на етапі ізоляції між 2006 і 2009 роками. Дітям та сім'ям були надані комп'ютери з веб-камерами та динаміками гучного зв'язку, на яких були встановлені програми Skype та Messenger, технологія, яка ще десять років тому потребувала інтенсивного обслуговування. "Цей проект надзвичайно допоміг нам як сім'ї", - каже батько Томас Шпренгер. І Саймон додає: “Я ніколи насправді не почувався самотнім. Я міг цілодобово здійснювати відеодзвінки додому, чути і бачити свою сім’ю. Тоді навіть бабуся купила веб-камеру ".
Анжеліка Віртц та Томас Блізенер зіграли вирішальну роль у реалізації проекту. Віртц сидить у просторому кабінеті в одній з університетських веж Ессена. Вона одна, Bliesener зв’яжеться пізніше через Skype, залежно від проекту. Вірц говорить повільно, кожне її слово чітко сформульоване і ретельно підібране. Вона ледве порушує речення, і незвично рідко їй доводиться виправлятися. Причиною того, що результати доступні лише зараз, є величезна маса даних, які потрібно було проаналізувати. Одночасно вчені реєстрували дзвінки Skype на комп’ютери дітей та сімей. Це призвело до використання понад 200 годин аудіовізуального матеріалу.
Можливі проблеми у спілкуванні
Не випадково проект розпочався в Ессені. Інститут комунікаційних наук при Університеті Ессена вже давно досліджує відеоконференції. Раніше, ніж багато колег з мовним досвідом, люди в Ессені більше не хотіли сприймати спілкування чи розмову як звичайний обмін мовами. Натомість вони звернулися до своєї мультимодальності. Різні способи спілкування, такі як міміка, жести або мова, не можуть бути проаналізовані окремо один від одного, пояснює Віртц.
Також не існує ієрархії модальностей, оскільки спілкування означає «сприйняття та управління один одним, собою та ситуацією спілкування за допомогою всіх органів чуття одночасно». Вона продовжує: "Поки ми спілкуємося між собою, ми водночас є зовнішніми глядачами і розмірковуємо над загальною ситуацією спілкування". І саме це створює очікування, які, особливо на відеоконференціях, дають простір для конфліктів та розчарувань. А саме, коли уявлення людини про те, що бачить і сприймає інший, не збігається з тим, що вона бачить насправді. Це трапляється, наприклад, тому що є проблеми з драйвером або затримка передачі зображення призводить до того, що зв'язок стає асинхронною.
"Оскільки простори сприйняття розділені, помітно багато конфліктів", - резюмує Віртц. Телекомунікації - це не особисте спілкування. Важливо звернути на це увагу. В рамках проекту всі залучені особи пройшли інтенсивну підготовку щодо таких проблем спілкування.
Час для дитини завдяки телекомунікаціям
Тоді також є місце для багатьох позитивних ефектів телекомунікацій, які спостерігали Віртц та Блізенер. Постраждалі діти вириваються із своєї ізоляції, посилаючи своїх братів і сестер, щоб показати їм власну кімнату або принести свої улюблені іграшки перед камерою. Так вони повертають собі далекий дім. Активно вступаючи в контакт із зовнішнім світом, вони вислизають із надзвичайно пасивної ролі та формують почуття самоефективності. Томас Блізенер вважає, що це "розширення можливостей" слабких. «Для багатьох дітей розподіл своїх потреб - не найголовніше. Набагато важливіше те, що телекомунікації повертають дітям втрачене почуття зв’язку зі звичним світом ".
Телекомунікації також можуть допомогти батькам та братам та сестрам хворих дітей. Біт Шпренгер знає, що: «Часом Skype був єдиним способом для мене та мого чоловіка навіть бачитись та координувати один одного. Я була з Саймоном цілий день, а ввечері, після його роботи, чоловік дав мені ручку дверей ». Завдяки телекомунікаціям у дитини є час, незважаючи на те, що батьки працюють. А брати і сестри можуть грати один з одним. Особливо, коли діти дуже маленькі, і тому словесне спілкування не є особливо важливим, це велика користь. Оскільки особливо здорові брати та сестри, як знає психолог Блізенер, часто відчувають особливу відповідальність за хворого брата чи сестру.
Телекомунікаційний проект був новою територією, каже Блізенер. Як фундаментальне дослідження, воно має прокласти шлях людям, які перебувають у ізоляції, щоб мати змогу краще спілкуватися із середовищем, від якого вони відрізані. Він повинен містити підказки щодо того, як слід обирати засоби спілкування, як слід навчити постраждалих і про що вони повинні знати, щоб на обох кінцях лінії було якомога менше розчарувань. Зараз минуло дев’ять років.
"Система не дуже гнучка"
Чи ставить це результати в перспективі? Ні, вважає Томас Блізенер, "з початку проекту відбувся вибух ситуацій, коли люди можуть отримати вигоду від такого спілкування". Наприклад, сім'ї, розірвані глобалізацією або програмами реабілітації та реабілітації ув'язнених. І навіть якщо Інтернет став швидшим, а передача голосу та зображень стала кращою, широко використовувані сьогодні пристрої, такі як планшети, насправді є більше кроком назад. “Через вбудовану камеру, коли я показую співрозмовнику кімнату, я не бачу, як вони реагують. Вся система не дуже гнучка ".
Олівер Басу знає цю проблему. Навіть при прямій передачі шкільних уроків, якій він присвятив себе після проекту з науковцями-комунікаторами, важливо, щоб передача зображення не була статичною. Натомість хвора дитина може використовувати пульт дистанційного керування для огляду класу. "Таким чином, діти можуть також зазирнути до сусідів", - пояснює Басу. Пряма трансляція також полегшує дітям реінтеграцію в клас після одужання. Однокласники відчувають вплив терапії на вигляд дитини - випадання волосся від хіміотерапії та пухкі щоки від кортизону - практично живі. Тому вони не так здивовані, коли повертаються до тренувань.
Повернувшись за кухонний стіл родини Шпренгерів, Девід показує свіже татуювання. На його передпліччі, як і на його сестрі Ларі, була намальована дата трансплантації кісткового мозку, 8 січня 2008 року. Сьогодні Саймону шістнадцять. Він отримає свою "татуювання брата або сестри", як це називає Лара, за два роки. "Оправдань немає", - жартує вона. Кожен, хто зустріне родину Шпренгер цього літнього полудня, відчуває, що вони надзвичайно близькі. І, можливо, це через хворобу наймолодшого.