Ліпедема Коли ноги стають все більшими і більшими - що це таке і що допомагає DER SPIEGEL

Цей запис був опублікований 6 лютого 2019 року на bento.de.

коли

Погана, потворна, товста - саме так почуваються жінки з ліпедемою.

Ліпедема є ненормальним порушенням розподілу жиру, через це жінки, здається, мають неприродно товсті ноги та руки, тоді як серцевина залишається відносно тонкою. Зазвичай це починається, коли жінка гормональні зміни проходить, особливо часто в статеве дозрівання. Жир прилипає, а потім просто більше не зникає - навіть з дієтою чи фізичними вправами.

Між 70 000 та 3 000 000 жінок у Німеччині За підрахунками, вони постраждали - багато хто, не знаючи про це. Оскільки ліпедема часто неправильно оцінюється у молодих жінок і часто неправильно діагностується.

Ми поговорили з двома людьми, які знайомі з цією темою:

  • Стіфі Шретер - Блогер, який перебуває на своїх платформах у соціальних мережах Майра Снофлінга дзвонить, страждає від ліпедеми роками і активно віддається одному краща освіта і Лікування одна - на YouTube та в її блозі.
  • Лікар. Клаус Шредер - Лімфолог є головою професійної асоціації лімфологів е. В. і роками лікував ліпедему як практикуючий лікар.

1 Що таке ліпедема?

"У 1940 році ліпедема була вперше описана двома американськими вченими", - пояснює Шредер.

Ліпедема має чотири основних симптоми:

  1. Особливо у насправді худорлявих людей це пов’язано з ліпедемою Жир розподіляється по тілу дуже нерівномірно: Особливо на ногах, стегнах, сідницях, часто на руках. У той же час ступні, кисті та центр тіла, тобто талія та живіт, не зачіпаються і залишаються стрункими.
  2. Уражені частини тіла часто бувають дуже чутливий до тиску або дотику. Але бувають також випадки, коли біль відсутній: "Ми ще не знаємо, чому цей біль не виникає у деяких жінок протягом багатьох років, а в інших він стає майже нестерпним протягом короткого часу", - говорить Шредер.
  3. Вдень це буде гірше: після тривалих періодів сидячи або стоячи ноги стають важкими, набрякають, напружуються.
  4. Постраждалі особливо швидко отримують синці на руках і ногах.

Проблема з діагностикою: "Описані симптоми також виникають при інших розладах здоров'я".

Але нерівномірний розподіл жиру є найбільш чіткою ознакою ліпедеми. Якщо жінка досить струнка від пупка вгору, це говорить про ліпедему: "Тоді ви не можете не помітити різниці у розмірах одягу між верхньою частиною тіла та ногами (часто від двох до трьох розмірів сукні)", - говорить Шредер.

І як це відчувається? Стефі Шретер, псевдонім Майра Снофлінга, постраждала сама.

Все почалося з неї на початку 20-х років, говорить сьогодні 29-річна дівчина: "У мене завжди були дуже стрункі, добре підтягнуті ноги. У дитинстві та юності я багато займався спортом та змагальним видом спорту. В кінці пубертату я зробив свій перший Іноді болить нога ".

Спочатку вона відкинула біль. Але ставало все гірше і гірше: "У мене часто було відчуття, що ноги лопаються зсередини назовні і важкі, як свинець. Були також синці з нізвідки, судоми вночі та чутливість до дотику".

Стіфі описує чутливість до дотику, ніби вкрите синцями, які також болять при дотику. Край стільця, який міг просто лежати на боці або сидіти, схрестивши ноги, присідати, цілком нормальні речі раптом вже не були само собою зрозумілим. Ніжність від її хлопця раптом теж зашкодила.

Потім стало гірше:

Ось як виглядала Стіфі:

Проблема: Багато лікарів не розпізнають ліпедему, коли її бачать.

Симптоми виглядають дуже загальними і стосуються також інших захворювань. Тому фахівець Шредер описує ліпедему як "одну з найбільш неправильно оцінених одночасно часто неправильно діагностується Хвороби ".

Стіфі каже, що їй пощастило в нещасті. Тому що її мати також має ліпедему і вже знайшла компетентного лікаря: "Тоді, приблизно вісім років тому, було ще менше лікарів, ніж сьогодні, які навіть займалися цим питанням, а не просто позначили вас товстим і відправили додому. Багато постраждалих все ще роками поспішають від лікарів щоб потрапити до лікаря без допомоги. Мені це було пошкоджено. Важливо отримати діагноз рано, тільки так можна діяти рано і протидіяти вторинним захворюванням ".

2 Що викликає ліпедему?

Ви точно не знаєте.

"За винятком окремих випадків, ліпедема вражає лише жінок"Пояснює експерт Шредер. Помітно, що ліпедема зазвичай проривається або погіршується, коли жінка гормональні зміни переживає: Дуже часто в статеве дозрівання, але також і в вагітність. Іноді також при зміні контрацептиву. Також передбачається, що схильність до ліпедеми передається генетично.

3 Чому фізичні вправи та зміна дієти не можуть допомогти при ліпедемі?

Це ускладнюється, оскільки жирова тканина по-різному реагує на ліпедему.

Жирові клітини на руках і ногах при ліпедемі є багато дрібних жирових клітин. "Якщо жінка зараз худне - і майже всі жінки пробували це, як правило, кілька разів, - спочатку більші жирові клітини на обличчі, грудях і шлунку скоротяться". Так у місцях, які часто вже є рідкими у постраждалих жінок. Тіло просто виглядає «більш нерівномірним». Розчарування посилюється.

У той же час жінки, як правило, швидше набирають вагу: "Коли ви набираєте вагу, маленькі жирові клітини на ногах і руках спочатку збільшуються. Вони також можуть розмножуватися до 35 років. Це означає, що з кожною невдалою дієтою - ключовим словом ефект йо-йо - диспропорція буде збільшуватися".

Багато займаються спортом. Але це саме цілеспрямована тренування м’язів ніг досить шкідливий:

Лікар. Клаус Шредер

Постраждалі мають на увазі добре, займаються спортом, нарощують м’язи: Але м’язи просто ростуть під жиром, а жир залишається.

Психологічні наслідки ліпедеми найгірші.

"Ідеали краси завжди були", - пояснює Шредер. "Але жінки з товстими ногами та руками жодним чином не відповідають сучасним уявленням про красу".

Стіфі також знає, як повідомити про емоційні наслідки: "Було стільки вечорів, коли я стояла перед шафою і плакала, бо більше нічого не вміщалося. Кожні кілька тижнів мені доводилося купувати нові штани, тому що я постійно натирав отвори у внутрішній частині стегон".

Зі своєї практики доктор Шредер стверджує, що особливо молоді жінки часто страждають без типового болю Відступ від громадськості відреагуйте: Якою б не було спека надворі, вони більше не носять короткі спідниці та штани, більше не ходять у громадські лазні, вони прикриваються. Біль стирається, особливо при дотику біль загрожує стосункам.

4-й Що насправді допомагає при ліпедемі?

  • Є такі "Комплексна фізична терапія знезараження" (KPE), суміш компресій та ручного лімфодренажу.

Біль та набряки ніг протягом дня можна зменшити за допомогою цього лікування. Однак збільшена жирова тканина залишається. Консервативне лікування за допомогою КПЕ зазвичай покривається медичним страхуванням.

Це лише в обмеженій мірі допомагає багатьом постраждалим людям. Стефі повідомляє: "Коли я піднімався сходами, відчував, ніби за короткий час постарів роки, мої коліна вже не хотіли, як я. Навіть в університеті я досяг своїх меж, бо насилу витримував компресію протягом години Сидячи за вузьким глядацьким столом. Коли я їхав, ноги засинали до стегон, тому що зігнуте положення сидячи в поєднанні з компресією перерізало западину колін. І це лише три приклади ".

  • І є Ліпосакція, також відома як "ліпосакція".

Від цього ноги і руки виглядають краще, а тіло виглядає більш «гармонійним». "Для нас, лімфологів, це не є метою, головним чином це позбавлення від болю та набряків, якщо цього неможливо досягти за допомогою КПЕ", - наголошує фахівець Шредер.

Це популярний аргумент для медичних страхових компаній, відхилити ліпосакцію як косметичну процедуру і тому не платити. Там може Досягніть ліпосакції, щоб постраждалі жінки жили безсимптомно протягом декількох років або принаймні відчували дуже значне поліпшення стану.

Тим не менше, медичні страхові компанії ще не заплатили за ліпосакцію.

Ми запитали Федеральний об’єднаний комітет: чому б і ні?

Комітет, або, коротше, G-BA, уповноважений законодавцем вирішити, яким правом особи, які мають обов'язкове медичне страхування, надавати певні медичні огляди та методи лікування. В даний час тема ліпосакції ліпедеми все ще вивчається Г-БА. Крістін Рейс, керівник відділу зв’язків з громадськістю та комунікацій в G-BA, пояснює:

  • "G-BA вніс пропозицію щодо процесу, яка передбачає ліпосакцію для жінок з ліпедемою на стадії 3 хвороби як виплату медичного страхування з 1.1.2020 р. У поєднанні зі спеціальними вимогами до якості, подальшим моніторингом та документацією"

Це означає, що в даний час можна обговорити питання щодо пацієнтів з ліпедемою вже добре просунувся, слід отримати ліпосакцію з 2020 року - щоб потім побачити, що вона приносить. "Випробувальне дослідження, яке було затверджене і яке зараз присуджується, триватиме, як планувалось, до 2024 року". Залежно від того, яким буде це дослідження, буде прийнято подальше рішення, чи потрібно і з якого часу оплачувати ліпосакцію медичним страхуванням.

Міністр охорони здоров’я Єнс Шпан лише в січні виніс це питання на стіл, коли пообіцяв, що вартість ліпосакцій для жінок з ліпедемою покриватимуть медичні страхові компанії. (ДЗЕРКАЛО ОНЛАЙН)

Лікар. Шрадер вважає пропозицію Шпана поспішною: "На стадії 3, зокрема, ліпосакція вже навряд чи є успішною. Згодом жінки повісили б порожні шкірні клапті, видалення яких вимагало б подальших операцій, які медичні страхові компанії не оплачують. Залишається з'ясувати, що G-BA дізнається і як потім прийме рішення ".

Після багатьох років боротьби Стіфі зробили ліпосакцію - і заплатила за це з власної кишені.

"Коли мені поставили діагноз, до операції ще було дуже далеко. Спочатку я чіплявся до думки, що щось можна зробити з ще більшою дисципліною. Даремно хвороба продовжувала прогресувати".

Стефі три роки пробувала консервативну терапію. Є жінки, яким КПЕ насправді допомагає, хірургічне втручання не повинно бути єдиним рішенням. Багато лікарів також кажуть, що консервативна терапія оптимально готує та розблоковує тканину до операції.

На жаль, компресійні панчохи та лімфодренаж не допомогли Стефі.