Ліпедема - постраждалі від групи самодопомоги розповідають свої історії - SWR Heimat
Ліппі - це назва групи самодопомоги для людей з ліпедемою в Бінгені. Тут вони обмінюються думками про те, які методи лікування працюють добре, як вони спілкуються з владою, медичними страховими компаніями або роботодавцями про свою хворобу або просто дають одне одному комфорт.
Даніела
“У мене був син, я набрав вагу. Я ледве ходив через біль у ногах і руках. Лікарі сказали, що це відбулося через грудне вигодовування. Я просто сказав: Це не нормально, воно вже не може піти. Потім я звернулася до фахівця, який поставив мені діагноз ліпедема ». Даніелі 31 рік, і вона дізналася про свою ліпедему лише цього літа. “Я багато говорила з чоловіком про це, бо боялася, що я більше не буду йому подобатися. Він просто сказав: Ні, це нормально, ми можемо це зробити ".
Фабієн
“Оскільки це теж є у бабусі та мами, ми перевірили, чи було це і у мене”. У 13 років Фаб’єн є наймолодшою в групі. Їй та її родині було важливо заздалегідь вирішити цю проблему. Діагноз часто буває занадто пізнім, коли постраждала людина перебуває на запущеній стадії, а профілактичні заходи мало допомагають. Відкритий підхід Фаб’єна до хвороби також допомагає їй у школі. “Мене часто запитують, чому я став компресією. Я просто кажу: я хворий, і я повинен це носити. Деякі зацікавлені, а інші навіть не помічають. Але ніхто не дурить з цього приводу. Це я і лише так я знаю себе. Я задоволений, як і я ".
Стефі
«Діагноз у мене був 2 роки, але мені довелось довго його приймати». Пошуки Стеффі щодо походження ліпедеми призвели її до бабусі. У неї також є ліпедема. Інші постраждалі особи групи самодопомоги також повідомляють про сімейну історію. Стеффі - керівник денного центру. Тема дітей також відіграє для неї важливу роль у приватному житті. “Я люблю дітей, я б сам хотів мати дітей. Однак це може призвести до ускладнень під час вагітності. Це те, чого я боюся. Я також запитую себе: чи хочу я передати це, коли у мене є дівчина, чи хочу зіпсувати її майбутнє? Це думки, які відіграють головну роль ".
Івонна
“Ліпосакції завжди є радикальними. Йдеться про відсмоктування хворих жирових клітин. Естетика має другорядне значення ». Івонна вже зробила шість (!) Ліпосакцій; Три з цих потенційно небезпечних втручань є загальними. Дев’ять років Івонна боролася із медичною страховою компанією для покриття витрат, а потім натрапила на лікаря без досвіду в цій галузі. Проблема: Ті, кому вдається оплатити ліпосакцію медичною страховою компанією, мають невеликий вибір серед лікарів. «Лікар продав мені ліпосакції, але це були естетичні ліпосакції. Я йому довіряв. І це так погано. Я втратив багато пір’я ». Сьогодні Івонна діяла б інакше. "Я б сам за це заплатив, пішов би до фахівця і мав би кращу якість життя дев'ять років тому".
Герда
“Мене завжди звинувачували в надто товстій. Коли мені було 22, я вперше пішов у клініку на нульову дієту. Я набрав вагу, хоча нічого не їв. Потім лікарі та медсестри натякали на те, що я вкрав їжу у свого анорексичного співмешканця ". У своєму житті Герда знову і знову намагалася схуднути за допомогою дієт, і все ж вона продовжувала набирати вагу. «Невдалі дієти були надзвичайним психологічним тягарем. Діагноз ліпедема став для мене полегшенням. Я нарешті зрозумів, чому дієти не працюють ".
Торстен
Торстен - один з небагатьох постраждалих чоловіків. Його хвороба ліпедеми завдає йому сильного болю. Він носить компресійний одяг по всьому тілу, щоб переносити це у повсякденному житті. “Я ношу колготки з двох частин, болеро та жилет. І біль поволі починається в обличчі. У якийсь момент мені доведеться носити маску для обличчя ». Торстен навчився боротися з цим і більше не ховається. Іноді він навіть виходить із м’язовою сорочкою над компресійним одягом і публічно демонструє себе та свою хворобу.