Лишайник склерозус "Іноді мені здається, що я збожеволів" - спостерігач
Лишайник Склерос "Іноді мені здається, що я збожеволів"
Нестерпний свербіж і відчуття печіння, ранки та запалення. Після незліченних років і десятків відвідувань лікарів Наталі Гербер * вперше почула назву своєї хвороби: Лишайник Склероз.
Свербіж і печіння в області статевих органів - тема табу.
“Іноді мені здається, що я збожеволіла. Коли колить і свербить, наче я поклався в кропиві. Коли я намагаюся ігнорувати свербіж і знову слабшаю. І подряпина, подряпина, подряпина - в надії на якесь полегшення, яке не станеться. Чим важче я дряпаюся, тим гірше стає. У якийсь момент шкіра рветься, кровоточить і пухиріть. Але як зупинитись? Подумайте про щось інше? »
Звичайно, було також життя без свербежу та печіння, але Наталі Гербер * навряд чи це пам’ятає. У 20-річному віці вона вже боролася з важким запаленням. Особливо після статевого акту. Але симптоми зникали, як правило, через кілька днів. Вона звинуватила хлоровану воду у вагінальному запаленні. Горілі питання, але не хотіла обійтися плаванням.
Тоді Наталі Гербер не знала, що її хвороба має назву. Лише через десятиліття вона вперше почула про шкірну хворобу "лишай склерозус" (LS, див. Інформаційне вікно нижче).
Навіть лікарі роками не визнавали склерозу лишайника
Незвично, що Наталі Гербер не отримала правильного діагнозу, коли звернулася до лікаря, незважаючи на свої скарги. Лишайний склероз - повільно прогресуюче захворювання, і на ранніх стадіях ознаки все ще незначні. Однак з часом шкіра стає все більш вразливою, рветься від подряпин, кровоточить і запалюється.
З настанням менопаузи Поради щодо правильного харчування у менопаузи симптоми у 45-річного віку тоді погіршувались. Зміни шкіри не обмежувались лише статевими органами, але також відбувалися на руках і спині. Вона вийшла з гінекологічної практики витвереженою - з діагнозом "грибок шкіри" та великою кількістю ліків.
Молодий гінеколог нарешті поставив правильний діагноз
«Більше не було фаз, в яких я нічого не відчував, горіння ніколи не зникало. Найгіршим було невпевненість у тому, що це колись зупиниться, і відчуття не сприйняття серйозно. Я почувався дурним, як пекло. »
У наступні роки діагноз грибкових інфекцій був поставлений заново гінекологами, дерматологами та терапевтами. І все ж вони зазнали втрат: грибок повинен був зникнути разом із лікуванням.
Ще через дванадцять років вперше молодий гінеколог правильно розтлумачив симптоми. Вона скерувала Наталі Гербер до Андреаса Гюнтерта, тоді головного лікаря жіночої консультації в Люцерні, який поставив правильний діагноз - склерозуючий лишай.
«З одного боку це було полегшенням, але і шоком. Полегшення, бо я знайшов когось, хто знав їх дорогу. Шок, тому що LS не виліковний ".
Багато наздоганянь пов’язано із знанням захворювань вульви
Попереднє лікування різними грибними мазями та антибіотиками. Бактерії. Коли антибіотики вже не працюють, 62-річному хлопцеві довелося негайно припинити - це було марно. Лікувати склерозу лишай можна лише за допомогою сильного кортизону та належного догляду за ліпідами. Якби LS було визнано раніше, Наталі Гербер, мабуть, було б позбавлено багатьох психологічних та фізичних страждань. Запалення залишається хронічним, але завдяки цілеспрямованому лікуванню (підтримуюча терапія) та шестимісячному спостереженню ступінь обмежена.
Попри все, зацікавлена особа не звинувачує своїх попередніх лікарів. Гюнтерт також підтверджує, що ЛС легко прийняти за шкірний грибок на ранніх стадіях: «Часто не вистачає обізнаності про хворобу. Існує також необхідність наздоганяти підготовку молодих лікарів, коли мова йде про захворювання вульви ".
На щастя, за останні роки багато що змінилося - в Голландії діагноз зараз стає вдвічі частішим, ніж 15 років тому. "Жінкам неодмінно слід подумати про отримання другої думки в спеціалізованій консультації щодо вульви".
Лишайник склерозус змінює людей, як і людей
“Іноді я хочу відпустку від хвороби. Всього кілька днів. Ви повинні навчитися функціонувати у повсякденному житті, незважаючи на ЛС. Поїздка на роботу, зустріч з друзями, сім’єю. Вже чотири роки мене постійно помазують, кожен раз, коли я ходжу в туалет. Якщо є напад, мені потрібні кортизон та жирні мазі, негайно. Я зараз настільки далеко, що хвороба вже не постійно присутня. Але це змінює вас як людину. Ви робите все можливе або схиляєтесь - іншого варіанту немає ".
На зустрічі з іншими постраждалими сторонами в 2013 році виникла ідея асоціації, яка наразі налічує понад 4300 членів. “Один-два нових учасника приєднуються щодня. Більшість постраждалих шукали допомоги роками - багато отримують ефективний діагноз та адекватну терапію лише через асоціацію », - говорить Беттіна Фішер з правління асоціації.
Учасники мають доступ до захищеного паролем форуму для обговорення інтимних питань. Метою асоціації є пропонувати постраждалим прямий і непомітний контактний пункт та привернути увагу громадськості до хвороби та її симптомів. Оскільки чим раніше поставлений правильний діагноз, тим ефективніше можна лікувати постраждалих.
Більше інформації про лишайник склероз
- Асоціація склерозу лишайників: www.lichensclerosus.ch
- Інформаційна сторінка Асоціації склерозів лишайників: www.juckenundbrennen.ch
- Година консультацій Вульвара в університетській лікарні Цюріха: www.gynaekologie.usz.ch
- Година консультації вульви в канцелярійній лікарні Люцерна: www.luks.ch
- Консультація вульви в дерматологічній амбулаторії міських лікарень Цюріха Вайд і Тріємлі: www.stadt-zuerich.ch/triemli
Лишайник Склероз - основні моменти коротко
Що таке лишайник склероз?
В Лишайник Склероз це хронічне, запальне та незаразне захворювання шкіри. За оцінками, це страждає від чотирьох відсотків жінок різного віку, чоловіків та дітей - трохи рідше - кількість випадків, про які не повідомляється, є великою. LS зазвичай виникає на зовнішніх статевих органах, але в рідкісних випадках він може виникати і в інших місцях. Причини захворювання в основному незрозумілі. Підозрюється схильність.
Симптоми лишайника склерозу
Печіння, свербіж, запалення та відчуття виразки в області статевих органів. Біль, схожа на цистит, також може виникати, але без ознак бактерій. У жінок утворені рубці можуть зменшити ділянки шкіри, в результаті чого статеві губи відступають і «зростаються». Свербіж рідше зустрічається у чоловіків. Збільшення звуження крайньої плоті призводить до болю, розриву крайньої плоті та еректильної дисфункції.
Який перебіг склерозу лишайника?
Лишайний склерозус зустрічається в епізодах, між якими може бути кілька днів, але також і роки без симптомів. Якщо хворобу не лікувати належним чином, можуть виникнути ерозія шкіри, кровотечі та рубці.
Діагностика склерозу лишайника
Діагностувати склерозуючий лишай непросто, оскільки шкірні зміни навряд чи помітні на ранніх стадіях. Білуваті зміни шкіри в поєднанні з почервонінням, сильним свербінням і печінням свідчать про ЛС. Якщо клінічна картина неясна, проводиться біопсія шкіри.
Лікування склерозу лишайників
Гостре лікування кортизоновими мазями III класу протягом приблизно трьох місяців, потім підтримуюча терапія протягом усього життя згідно з офіційними рекомендаціями щодо лікування. У разі тривалого нелікування або неправильного лікування вже відбулося пошкодження шкіри можна відновити хірургічним шляхом. Захворювання неможливо вилікувати, але воно піддається лікуванню.
«Знай, що корисно для організму. »
Жасмін Хеллінг, редактор
Інформаційний бюлетень про здоров’я
10 коментарів
4% жінок різного віку мали ЛС, а кілька лікарів, включаючи гінекологів, не визнали захворювання в описаному випадку. Навіть тоді, коли протигрибкові засоби та антибіотики не працювали. Це надзвичайно вражає, оскільки це, очевидно, досить поширене захворювання, особливо у жінок.
Для цього є кілька причин. Ви не говорите про це, або просто плутаєте хворобу з іншою і не робите ніякого прогресу. Цифри варіюються залежно від джерела, у чоловіків він становить 0,07-0,3%, у жінок 4% - це порядок величини.
Як пристрасний вчений, я повинен сказати щось про коментар тут. Лишайник склерозус - це аутоімунне захворювання з не зовсім чітким фоном. Збалансований спосіб життя може допомогти привести себе в рівновагу. Але на моєму досвіді ефірні олії - це зовсім не те! На додаток до ліків, призначених лікарем, допомогли зволожуючі мазі з якомога меншою кількістю аромату або інших добавок! Ефірні олії, включаючи натуральні, можуть дратувати і зовсім не корисні. Також будьте дуже обережні з милом, це може спричинити у мене рецидив часом. Тож зверніться за порадою до перевіреного фахівця, а не просто намагайтеся!
Як чоловік, я досить добре знаю цю хворобу. Протягом 15 років я лікувався від всіляких хвороб, починаючи від лікування антибіотиками, яке тривало кілька тижнів, протигрибкового лікування, електролікування до вигнання з практики як брехуна та девіантів. Чоловіки хворіють рідше жінок, і саме тому часто їх не розпізнають. Я консультувався з 30 лікарями, включаючи університетські лікарні, поки одному з них не прийшла ідея зробити біопсію, і його підозри не підтвердились.
Важливо поставити правильний діагноз, а потім постійно проводити медичне лікування. Існують різні підходи, але вони повинні бути обґрунтованими. На жаль, клуб мені теж не допоміг, відповідь звідти на мій заклик про допомогу був руйнівним. Тиск постійно неправильно діагностованої хвороби в чутливому місці був дуже сильним протягом 15 років, і ніхто не міг мені допомогти.