M09AX03 DCI ATALUREN - Навчання медикам

M09AX03 DCI: РОЗДІЛ

Детальніше: https://www.formaremedicala.ro/m09ax03-dci-ataluren-2/

Наведена нижче таблиця містить інформацію про концентрацію (речовини) речовини
з пакетика, який слід використовувати для рекомендованої дози щодо
діапазон маси тіла.

* дитина з гіперкреатинкинемією, генетично підтверджена безглуздою мутацією, молодий вік,
на даний момент непевна щодо клінічної еволюції
ПОТРІБНА ІСТОРІЯ ТА КЛІНІЧНА ІНФОРМАЦІЯ
 причина звернення до лікаря:
Elements дебютними елементами можуть бути:

статус лікування кортизоном:
􀀀 так, наразі проходить лікування (деталі в кінці документа)
Currently не наразі, але раніше отримував лікування кортизоном
􀀀 ніколи
􀀀 невідомо
Damage пошкодження серця
􀀀 так, ніяких інших деталей (з віку …………)
􀀀 аритмія або рушійні блоки (з віку ……………)
􀀀 кардіоміопатія (з …………….)
􀀀 ні
􀀀 невідомо
9
 неінвазивна вентиляція
􀀀 так, весь час
􀀀 так, частину часу
􀀀 ні
 інвазивна вентиляція
􀀀 так, весь час
􀀀 так, частину часу
􀀀 ні
 отримує серцеві ліки
􀀀 так (деталь в кінці документа)
􀀀 ні
􀀀 невідомо
Surgery Хірургія сколіозу
􀀀 так (у віці ………… .)
􀀀 ні
􀀀 невідомо
 інші медичні проблеми (переломи, діабет, катаракта тощо)
􀀀 від (докладно)
􀀀 ні
􀀀 невідомо
 найкраща рухова функція на даний момент
􀀀 може йти самостійно в сьогоденні
􀀀 не може пройти без підтримки/допомоги
 в даний час використовує інвалідне крісло
􀀀 ні
􀀀 частина часу (з віку ………… .)
􀀀 весь час (з ……………… .)
Currently в даний час включений у клінічне дослідження
􀀀 так, в даний час (назва препарату …………………… .)
􀀀 ні, але раніше був включений і проходив лікування (ім
ліки ............ .)
􀀀 ніколи
􀀀 невідомо
КЛІНІЧНІ ДАНІ ТА ЗАГАЛЬНЕ КЛІНІЧНЕ ОГЛЯД

ПОРУШЕННЯ СОНУ: ТАК/НІ (детально, якщо ТАК)
ЗВИЧАЙНИЙ АНАЛІЗ

ЗАГАЛЬНА КЛІНІЧНА ДОСЛІДЖЕННЯ (Завершується на 3, 6, 9 та 12 місяцях оцінки
щороку лікування Аталуреном)

ФУНКЦІОНАЛЬНА ОЦІНКА (Завершиться на 6 та 12 місяцях оцінювання
щороку лікування Аталуреном)

*** буде зазначено тип проведеного тесту; більше не потрібно це повторювати
часто раз на 2 роки
ПОРУШЕННЯ СОНУ: ТАК/НІ (при необхідності деталізувати) (Заповнити о
оцінки 3, 6, 9 та 12 місяців кожного року лікування Аталуреном)
ЗВИЧАЙНИЙ АНАЛІЗ (Завершується на оцінках 6 та 12 місяців кожного року
лікування Аталуреном)

**** перевіряється лише при оцінці кожні 12 місяців від початку лікування
аталурен
ОЦІНКА СЕРЦЕВОГО СЕРЦЯ (Завершується на оцінці кожні 12 місяців з
початок лікування Аталуреном)
 EKG:
􀀀 нормальний
􀀀 ненормальний (деталь):.
Of Дата виступу:
Ultras УЗД серця:
􀀀 нормальний
􀀀 ненормальний
Fra Фракція викиду НН (значення):
Of Дата виступу:
Примітка:
- оцінка серця проводитиметься кожні 2 роки до досягнення віку 10 років
- після 10 років: серцева оцінка раз на рік
- оцінка серця при появі серцевих ознак (вони можуть бути дискретними та
неспецифічні: втрата ваги, кашель, блювота, ортопное), спеціалістом
кардіолог, для спеціалізованого лікування
- пацієнти, які отримують кортизон, потребують більш пильного моніторингу
через збільшення ваги та ризик гіпертонії
- обстеження серця є обов’язковим перед будь-якою операцією
великі та інтраопераційні (ЕКГ)
ДИХАТЕЛЬНА ФУНКЦІОНАЛЬНА ОЦІНКА (Завершити при оцінці
кожні 12 місяців після початку лікування Аталуреном)
 Спірометрія (після 6 років залежно від інтелекту та співпраці):
􀀀 життєва здатність
Volume об’єм форсованого видиху:….… .%

Of Дата виступу:
ЛІКУВАННЯ КОРТИКОТЕРАПІЇ
 Тип кортикостероїдної терапії, доза з моменту лікування: ……………
 Побічні реакції: ………………….

ІНШІ ЛІКУВАННЯ
 Ліки, включаючи добавки (вітамін D3, добавки кальцію), дози,
під час лікування: ……………………
􀀀 ...
РЕКОМЕНДОВАНО:
􀶘 Продовження лікування АТАЛУРЕНОМ - доза:
􀶘 Відміна препарату АТАЛУРЕН
Доктор експертного центру/відділення/спеціалізованої амбулаторії:
Підпис, ініціали:
Дата заповнення форми моніторингу:
Додаток 3
ФОРМА ЗГІДИ ДИСТРОФІЇ ХВОРИХ
М'ЯЗОВИЙ ДЮШЕН, ВИКЛИКАНИЙ НЕСУМІЛЬНИМ ПОВІДОМЛЕННЯМ НА РІВНІ
ГЕН ДИСТРОФІНУ (нмDMD)
на лікуванні Аталуреном (ТРАНСЛАРНА)
Я, нижчепідписаний, з CI/BI
………………………… . ……………… . пацієнт/батько/законний опікун дитини
..................................................................................
з ЧНП …………………………………………………………… діагноз: дистрофія
М'яз Дюшенна, спричинений безглуздою мутацією гена дистрофіну

Я погоджуюсь виконувати умови для включення до Національної підпрограми
Лікування м’язової дистрофії Дюшенна з метою розпочати лікування за допомогою:
РОЗДІЛ (ТРАНСЛАРНА).
Перед початком лікування я познайомлюсь із собою та своєю дитиною
лікуючий лікар для підготовки лікаря та медсестри
про те, як адмініструвати.
Дата: Пацієнт
Підпис:
Батько/законний опікун:
Підпис:
Поточний лікар: Лікар-координатор Центр експертизи:
Підпис: Підпис ”

---