Мати рішуче бореться з аутизмом, який страждає від її хлопчика та інших дітей
Автор Ovidiu Matache, четвер, 8 лютого 2018 р., 10:00. Останнє оновлення четвер, 08 лютого 2018 року, 10:02
Небо впало їй на голову, коли вона дізналася, що у її сина аутизм, але вона прагнула покращити його життя і всіма силами допомогти йому подолати важкі моменти: він ходив на уроки, майже всьому навчився. можливо, про аутизм та терапію, і в якийсь момент вона вирішила створити разом зі своїм чоловіком та іншою матірою громадську організацію для допомоги дітям, які страждають на цей стан. У 37 років Ніколета Лупоае з Галацу - бойовик.
З великою наполегливістю йому вдалося створити першу в Румунії програму післяшкільної освіти, присвячену дітям з аутизмом, а також денний центр, де проводять терапію, незважаючи на багато перешкод, з якими стикався з часом, на тлі відсутності реальної підтримки з боку держави.
Ніколета Лупоае повністю віддана боротьбі з аутизмом, оскільки у її маленького хлопчика Косміна, якому зараз 10 років, діагностували цей стан. Жінка з сумом, але водночас з бунтом згадує, що відчувала, як мати, що з її маленьким хлопчиком щось не так з самого року, незважаючи на те, що лікарі та спеціалісти постійно говорили йому, що він не мав немає причин хвилюватися. Але її материнські побоювання незабаром збулись.
"Космін - особливий маленький хлопчик, так їх називають або так відомі діти з аутизмом. Це одне з дітей, у якого діагностовано розлад аутистичного спектра. Ми досить рано зрозуміли, що щось не так; навіть від року і трохи, тому що я мав для порівняння Олександру, його сестру, якій зараз 14 років. Натомість він, будучи дуже веселим, присутнім, привів, скажімо, багатьох фахівців помилково ... Лише через три роки я отримала офіційний діагноз ", - із жалем каже Ніколета Лупоае.
Відтоді, після жорстокого діагнозу, життя жінки кардинально змінилося, присвятивши тіло і душу своїм дітям.
"Я завжди кажу, що аутизм вторгся у наше життя, він насправді зламав моє життя надвоє: з моменту до та після діагностики. Це було як перехрестя. Це було дуже боляче ", - гірко говорить він.
Однак вона почала жорстоко боротися з аутизмом, яким страждає Космін, але також і з медичною системою, оскільки в Галаці їй не було до чого звернутися, щоб допомогти синові, змушені робити дуже часті поїздки до Бухареста. дізнатися якомога більше про цей стан, інтенсивно документувати себе, але витрачаючи величезні суми грошей на терапію. І через недостатню кількість грошей, яку вони мали, одного разу вона вирішила разом із чоловіком Іонутом продати свій будинок.
“Тоді в Галаці не було багато лікарів, альтернативних; ми продали свій будинок, зробили терапію, в 2011 році давали 24 мільйони леїв на місяць. А через рік він ледве міг показати голову. Коли їй виповнилося чотири роки, я вирішив поїхати в Бухарест і почав проходити всі можливі курси з аутизму ", - каже, думаючи про ті часи, Ніколета Лупоае.
"Коли я почав працювати з ним вдома, це стало для мене найбільшим поштовхом".
З великою наполегливістю, все через бажання допомогти своїй дитині, їй вдалося за короткий час дізнатися багато нового про аутизм, провести терапію наодинці зі своїм маленьким хлопчиком та створити власний блог, присвячений цьому стану. Він став особистим помічником Косміна, його тінню, якій він присвятив себе і беззастережно відданий навіть зараз, коли хлопчик ходить до школи, інтегруючись у загальноосвітню освіту. Однак вона кинула свою кар’єру в управлінні, саме тому зараз вона заробляє лише про мінімальну заробітну плату в економіці. Але вона не заперечує проти того, що не заробляє багато грошей, адже завдяки своїй наполегливій роботі заради Косміна вона щаслива, що їй вдалося поспілкуватися з ним, і досі з радістю згадує цей момент.
"Коли я почав працювати з ним вдома, він заговорив, і це стало для мене найбільшим поштовхом, і я сказав:" Так, ми на правильному шляху ". У Бухаресті нам дуже чітко сказали: або ви інвестуєте в людину на кілька років, або ви готуєтесь самі. Я вирішила піклуватися про себе. Спочатку для підготовки тих, хто тут, залучали спеціалістів з Англії. І я також бачила, що все, що рухалося, було через НУО, але в Галаці у вас не було альтернативи ", - каже жінка.
І альтернативу вона створила сама, коли зрозуміла, що лише з іншими батьками, діти яких страждають на аутизм, вона може боротися ефективніше. Таким чином, спочатку він зв’язався з кількома батьками через інтернет-форум, влаштовуючи різні зустрічі. У 2011 році вона заснувала разом зі своїм чоловіком та іншою матір’ю, чия дитина страждає на аутизм, Асоціацію підтримки батьків та дітей з аутизмом Галац.
"Я ходив на будь-який навчальний курс. Ми почали виконувати цю роботу і сказали відкрити шлях і до Галаца, бо казали собі, що роками ми не зможемо битися. Але з іншими батьками нам, безумовно, буде простіше бути могутнішими. Ми оголосили на форумі про зустріч батьків дітей з аутизмом, і нам вдалося створити асоціацію з моїм чоловіком та іншою матір’ю. Ми вперше зустрілися в студії, ми мали бути трьома членами-засновниками в 2011 році. Ми оголосили, що зустрінемося в цій студії, і були раді бачити один одного і обмінюватися матеріалами між собою, враженнями тощо ", - згадує Ніколета.
І це було зовсім непросто, як він починав, не маючи відповідного місця для об’єднання, бо знав, що є багато дітей із цим захворюванням. Але поступово, як він зізнається, йому вдалося, постукавши у багато дверей, отримати в 2012 році кімнату в спеціальній школі, а згодом і два таких приміщення, щоб допомогти дітям з аутизмом та їх батькам.
"З пожертв я придбав перший комплект терапії ABA. Застосовується поведінкова терапія, найкращий спосіб одужання дітей з аутизмом. Ми були дуже раді. Ми почали з цих вирізаних карток, скопійованих з Інтернету, і в підсумку у нас з’явився наш перший комплект із тисячами зображень. Абсолютно з усім, що я робив, я клав ще одну цеглу, із залу я дійшов до двох залів. Ми зібрали два відсотки, найняли першого терапевта, і від місяця до наступного ми продовжували оснащуватися, мати всілякі матеріали. Потім я дійшла до двох терапевтів, привела спеціалістів ", - із радістю каже жінка.
Але цього було недостатньо. Ніколета Лупоае відчувала, що може більше допомагати дітям з аутизмом, тому подала проект на платформі соціальної відповідальності та отримала необхідні кошти, заклавши таким чином основи першої в Румунії програми післяшкільної школи, присвяченої дітям, які страждають на аутизм.
"Найважливішим кроком є інтеграція їх у групу дітей. Нам цього не вистачало, і ми проводили позашкільні години за допомогою інтерактивної дошки. Є діти, які також відвідують загальноосвітню освіту, і проект все ще третій рік ", - із гордістю говорить Ніколета Лупоае.
Позашкільний заклад на колишньому фармацевтичному складі, подарований добродушною родиною
Поступово асоціація, до якої зверталося все більше батьків з дітьми-аутистами, ставала дедалі відомішою, і доброзичлива сім'я надала їм колишній фармацевтичний склад, де було відкрито післяшкільний заклад. Крім того, APCA Galati продовжувала перемагати в іншому проекті, також завдяки платформі для соціальних дій, і вид акцій членів асоціації також привернув увагу фахівців у Бухаресті.
"Ми також обладнали себе двома кімнатами з інтерактивними дошками, але ми також спроектували кілька спеціальних сумок у кількості сто, які ми безкоштовно розповсюдили по всій країні та НУО, які також мали інтерактивні дошки. У сумці є 20 компакт-дисків та спеціальний посібник, призначений для дітей з аутизмом на трьох рівнях: початковий, середній та просунутий ", - каже Ніколета Лупоае.
Більше того, він заклав основи денного центру для дітей з аутизмом, названого символічно: "Căsuţa Curcubeu - Мультидисциплінарний центр втручань, що спеціалізується на аутизмі - APCA Galaţi", у будинку на вулиці Майора Янку Фотеа. 46, з міста Галац. Вони відремонтували будівлю на 10 000 євро, за рахунок коштів, зібраних за спрямування двох відсотків на податок на прибуток, а також за підтримки батьків, які були залучені для створення відповідного приміщення для дітей.
"Після другого проекту ми вирішили переїхати. Влада не дала нам місця, і ми орендували нове приміщення, Блакитний дім, і тоді ми знайшли це місце. «Веселковий дім» - так ми його називаємо, а назва походить від гурту «Веселка», з яким ми маємо кілька заходів щодо збору коштів. Наше шоу "Синій - це мій колір" завжди відкриває гурт "Веселка", який складається з батьків, дітей з аутизмом, волонтерів та терапевтів ", - каже Ніколета Лупоае.
"Веселковий дім"
У "Căsuţa Curcubeu" діти з аутизмом практично отримують користь від терапії, прикладних та інтерактивних тестів і можуть спілкуватися один з одним, включаючи кабінет сенсорної терапії. Більше того, їх батьки можуть спостерігати на моніторах за всім, що відбувається в терапевтичних кабінетах, щоб вони також мали можливість дізнатись, як вони можуть допомогти своїм дітям. Дуже важливий аспект, зазначає Ніколета Лупоае, враховуючи, що кілька років тому батьки не знали абсолютно нічого про те, що відбувається в терапевтичних кабінетах, коли вони ведуть своїх дітей до психолога, ще до створення цього центру.
"Це була монополія в Галаці, психологи займалися терапією лише за гроші, вони не хотіли нікого навчати, вони практикували дуже високі показники. Це були дуже відхилені ситуації; він не хотів знайомити своїх батьків з терапією, щоб батько був абсолютно невігласом. Бували ситуації, коли батько хотів зробити ксерокопію зображень з товстим контуром, щоб тих, хто страждає аутизмом, навчити дитину малювати, але файл у нього забирали, щоб дитина не вчилася вдома. (...). Я зламав багато бар’єрів. Тут батьки можуть бачити на моніторах все, що відбувається в терапевтичних кабінетах ", - каже Ніколета Лупоае.
Таким чином, вона переконана, що все змінилося, і в Касуці Куркубеу діти з аутизмом отримують терапевтичну діяльність без необхідності їхати до Бухареста.
"У нас є шість терапевтів і PR з дозволом на роботу. У нас є три терапевтичні кабінети, одна кімната сенсорної терапії та адміністративна кімната. Тут ми маємо тест ADOS, який став одним із найбільш часто використовуваних засобів діагностики розладів аутистичного спектру; це коштує понад 150 мільйонів леїв, це найкращий тест для ранньої діагностики аутизму. (...) Ми організовуємо багато заходів ", - задоволена каже жінка.
З часом він зустрів десятки дітей з аутизмом, які переступили поріг Веселкового будинку разом з батьками, він спілкувався з багатьма з них, тому він знає майже все про стан.
"Метафорично, я б описав аутизм як дракона з багатьма головами, ви вирізаєте одну, говорите, що вирішили проблему, але можуть трапитися й інші. Я була щаслива, коли сказала мама Косміна, а потім я постійно повторювала йому, щоб сказав більше, але він деякий час не говорив цього, бо я "карала" його, натискаючи на нього. Я дуже добре зустрічав випадки дітей, і в один прекрасний момент у них був епізод, який може здатися нам незначним, вони отримали погану оцінку в школі, засмутили їх, перетворились у стан тривоги і почали регресувати, не знаю скільки років. Ви завжди повинні бути напоготові, бути на крок попереду аутизму ", - додає Ніколета Лупоае.
Вона пояснює, що це за розлад, який є нейробіологічним, а не нейропсихічним, оскільки йдеться про занесення на рівні зв’язків.
"Причина не встановлена, і, отже, ви не можете її запобігти. І це найбільший біль: ви втручаєтесь, коли аутизм добре встановлений ", - говорить Ніколета Лупоае.
"Відстала дитина хоче, але не може. Дитина з аутизмом може, але не хоче "
Він багато знає про цей стан і не вірить у статистику, надану владою Румунії, після багатьох років марного покладання надії на установи. Навіть зараз є велике розчарування з огляду на нові норми щодо того, як можна спрямувати 2 відсотки податку на прибуток, що є важливим джерелом фінансування НУО загалом.
"За статистикою, якщо 10 років тому був випадок, я не знаю, скільки тисяч, то зараз це 1 із 68, але очікується, що через кілька років буде 1 випадок під 50. Навіть Обама сказав, що це надзвичайна ситуація на рівні тому що вона має найвищий приріст. У Румунії будь-яка статистика не є реальною, і батьки все ще приховують проблему. Є діти з діагнозом дуже пізно. Кажуть, що це затримка мови, але це розлад аутизму. Локомотивом мала бути держава, а не ми, НУО. Поки я не бачу, що є альтернативи, я не можу дозволити себе бити, хоча це дуже складно ", - рішуче говорить Ніколета.
Він зізнається, що все одно буде дуже важко, і що він не знає, як вони виживуть. Незважаючи на ці невдачі, вона твердо налаштована боротися за допомогу своєму синові, а також іншим дітям з аутизмом.
"Батькам боляче бачити, як ваш намагається робити певні речі, які інші роблять природним шляхом і набагато легше. Це драма для будь-якого батька. Багато батьків заблукали на цій дорозі, вони розбиваються, вони вже не можуть допомогти своїй дитині. Дитина з аутизмом, у якої немає батьків з високим моральним станом, є загубленою дитиною. Я кажу своїм батькам боротися до межі, завжди вірити, що дитина може. Бо є різниця: відстала дитина хоче, але не може. Дитина з аутизмом може, але не хоче ".