Медичний муковісцидоз LVL
Наша місія: підтримувати хворих на муковісцидоз та забезпечувати, крім основного лікування, моніторинг їх ентерального харчування в домашніх умовах.
Зрозумійте мою патологію *
Муковісцидоз - це генетичне та хронічне захворювання різного ступеня тяжкості в залежності від кожного постраждалого. Характеризується згущенням секрету кількох органів, що впливає на їх функціонування. Муковісцидоз пов’язаний з порушенням вмісту білка CFTR, який регулює кількість солі та води в бронхіальному, жовчному та підшлунковому секретах. У людей з муковісцидозом білок є ненормальним, а секрети не містять достатньої кількості води.
Основними ураженими органами є:
- Легені: муковісцидоз викликає непрохідність бронхів. Це також сприяє виникненню повторних суперінфекцій.
- Підшлункова залоза: соки підшлункової залози перестають виділятися в достатній мірі, що призводить до поганого засвоєння жирів та порушення харчування. У цьому сенсі муковісцидоз ще називають муковісцидозом підшлункової залози.
- Потові залози: підвищена концентрація хлорид-іонів у поті.
Ентеральне харчування **
В даний час лікувального лікування не існує, але в догляді за пацієнтами досягнуто значного прогресу. Ці досягнення покращили якість життя, а також тривалість життя пацієнтів.
Запропоноване лікування є симптоматичним і вимагає реальної координації між кількома фахівцями: педіатром, фізіотерапевтом, дієтологом та психологом. Це лікування фокусується на лікуванні дихальної недостатності. Управління порушеннями травлення та харчування також є важливим аспектом лікування.
На рівні дихання, пропоновані процедури:
- дренаж бронхів за допомогою щоденної фізіотерапії,
- аерозолі,
- бронходилататори
- прийом кортикостероїдів
- У разі зараження, лікування антибіотиками, адаптоване до мікроба
На рівні поживності, коли пероральних добавок вже недостатньо для задоволення харчових потреб, наступним кроком є штучне харчування.
Штучне ентеральне харчування - це доставка по трубі поживних речовин. Можна використовувати два типи зондів:
- Назогастральний зонд проходить через ніс і закінчується в шлунку, продукти вводяться під час сну насосом. Катетер можна залишити на місці протягом декількох днів, або надягати його щовечора і видаляти щоранку за вибором пацієнта.
- Гастростомія це техніка, при якій трубка проходить в шлунок через стінку шлунка. Це остаточно уникає необхідності в назогастральному зонді і дозволяє передавати їжу вночі таким же чином. Це лікування підходить у разі штучного харчування протягом тривалого періоду.
Медична служба LVL у вас вдома
В рамках лікування ентеральним харчуванням вашу підтримку надають наші групи дієтологів та/або медсестер за погодженням з вашою командою охорони здоров’я.
Щоб гарантувати ваш комфорт та безпеку, LVL Medical пропонує, зокрема:
- надання кваліфікованого персоналу, присвяченого доставці вашого лікування
- постачання обладнання, адаптованого до ваших потреб (портативний насос та рюкзак для сприяння мобільності).
- обізнаність та навчання щоденному використанню лікування та обладнання,
- регулярний моніторинг та узгодження вашої допомоги з медичними працівниками (фармацевтом, приватною медсестрою).