Мені 28, але моїй шкірі 65! »Ілюстровано
"Мені 28, але моїй шкірі 65!"
Сесіль Бойте має рідкісне генетичне захворювання, яке впливає на еластичність шкіри. І постійно змушує його виправдовувати свій вік. Так, це молода жінка, замкнута в шкірі іншого, набагато старшого віку.
Поділіться цією статтею
"Ні наша шкіра, ні зморшки не символізують нашої ідентичності". Це її гасло, це гасло таких людей, як вона, з рідкісною генетичною хворобою з латинською назвою: cutis laxa. Строго чуттєвий, шкіра, яка розслабляє; медичною мовою - раннє старіння, яке впливає на всі еластичні волокна в організмі. А волокна, зв’язані з еластином, є скрізь. Серце, легені, сечовий міхур, все, що розширюється і стискається, навіть до голосових зв’язок. Це дає Сесіль Бойте, 28 років, низький і дещо хриплий голос такими ж характеристиками, як і її обличчя: характеристики жінки, набагато старшої за її біологічний вік. «Я схожа на стару гумку, яку занадто сильно потягнули», - посміхається вона, бо має таке гарне почуття гумору.
Ми ледве познайомилися з нею, коли цей молодий перетин кордону запропонував шкірний тест. Її власний спосіб оголосити колір, адже Сесіль живе в постійному поясненні того, ким вона є насправді: молода жінка, замкнута в шкірі іншого, набагато старшого віку. Таке прокляття, про яке говорять дітям перед сном у формі казки, за винятком того, що для Сесіль, як і для 350 людей у світі, які страждають цією патологією, кінець історії не дозволяє ніколи не прокляття бути піднято.
>> Перегляньте відеопортрет Сесіль Бойте:
Жінка, яка подвоюється за віком
Вона захоплює складку руки між пальцями, їй знадобиться набагато більше часу, щоб її шкіра повернулася до своєї нормальної форми, навіть незважаючи на те, що вона віку вашої дочки. "Розумієш? - сказала вона, посміхаючись нашому здивуванню. Я іноді віддаю перевагу цьому прикладу перед усіма поясненнями, ми відразу розуміємо! "
Сесіль Бойте не відразу помітила її різницю. "Ми жили в маленькому селі в Оверні, де було майже більше корів, ніж жителів, усі знали одне одного!" Перебравшись на Іль де Ре та інтегрувавши початкові класи, вона розуміє, що вона не така, як інші. "Коли я приїхав, інші студенти пішли, як перелякані птахи, побоюючись, що я не заразний!"
"Монстр", "відьма", образи на кшталт шахрайства, які щодня брали її в обличчя. Поки войовнича дитина не переконає завідуючу дозволити їй ходити по класах, щоб пояснити причину її хвороби. Ця хвороба обумовлена незрозумілою внутрішньоутробною мутацією у виробництві еластичних волокон клітинами, і існує кілька варіантів cutis laxa, але лікування не проводиться.
Проблема кордону
Днями у Fnac Сесіль забула свою картку вірності. Касир шукає свої дані в комп’ютері і, очевидно, відмовляється вірити, що їй належать. “Я пояснив, що у мене захворювання старіння, вона суто попросила мою посвідчення. Я навіть слова вибачення не отримав ". Не кажучи вже про всі часи, яким цей невтомний мандрівник повинен перетинати кордон. “У Гані мене зачинили в кімнаті з митниками, які вважали, що я маю підроблений паспорт. Мені довелося переконати їх зайти на веб-сайт асоціації, що пояснює мою хворобу ". В Абу-Дабі їй дозволили пройти лише тому, що вона отримала лист від фахівця, який засвідчує її стан.
У цьому світі, де тиранія зовнішності така жорстока, така хвороба, як у Сесіль Бойте, звичайно, викликає симпатію, але також підриває цю глибоку впевненість, що реальність того, що ми сприймаємо, є правдою. Сесіль охрестила свою хворобу Жозефіною, "моїм найкращим ворогом", оскільки передчасне старіння шкіри також змусило її рости і набувати мудрості. Розмовляючи з нею, вас часом більше вражає невідповідність між її віком та зрілістю мови, ніж в’яла шкіра. Комплімент зворушує її. "Але будьте обережні, мені 28 років, я люблю розважатись, як усі дівчата мого віку, грати в стерву, ходити на танці, не надаючи мені погляду тих, хто думає:" Їй заборонено, пума 50 років! ' Я знаю, який погляд люди можуть мати на мене ".
Звідси важливість дуже швидко сказати, хто вона. У сфері кохання все, очевидно, складніше. “Я завжди зустрічався зі старшими чоловіками, колишній мій був на дванадцять років старший за мене. У мене був хлопець у віці 18 років, з яким це було ідеальним зв’язком. "Сесіль, ти жінка мого життя, він зізнався мені, але у мене не вистачає сміливості дивитися на погляд інших".
Дзеркальний ефект
Це не заважає молодій жінці рухатися вперед. Разом з Марі-Клод, її матір’ю, яка заснувала асоціацію Cutis Laxa Internationale, вона хоче допомогти підвищити обізнаність про цю рідкісну хворобу. Навіть якщо зір інших пацієнтів викликає дзеркальний ефект, який важко переносити. А потім регулярно проводяться медичні огляди через те, що її внутрішні органи розширюються, їй доводиться запобігати ризику аневризми аорти і що вона має емфізему легенів. На щастя, на відміну від прогерії, яка пов’язана зі старінням клітин, тривалість її життя різко не зменшується. "Думаю, в 70 років я буду виглядати приблизно так само", - жартує вона.
Довгий час її мати була винна, хоча жоден член сім'ї не носив мутантний ген. Акторство було її способом допомогти своїй дитині: "Я ніколи не плакав з нею". На відміну від батька Сесіль, молода жінка більше довіряє моєму смутку.
Ми чуємо, як він розповідає нам смішніші анекдоти, бо їх теж є. Перевірки особистості вона ухилилася, незважаючи на те, що була молодим водієм, "оскільки 50-річна жінка за кермом вселяє більше впевненості". Подружки, яких викидач клубу впускає, бо він бере їх за своїх дочок. Звичайно, алкоголь, який вона купує до повноліття замість друзів.
Підйом в 8 років
"Я довго сердився на Жозефіну, вона зізнається, але стає краще!" Важко написати, що вона почуває себе добре, навіть якщо вона так себе почуває. "Я люблю життя, люблю людей і маю серце артишока", - сміється вона. Попрацювавши в ресторані свого брата, вона навчалася турагенту. І шукає роботу сьогодні.
В очах інших Сесіль ніколи не виповнилося 20 років. Її запитують, чи не уявляла вона колись обличчя своєї молодості, такою, яку вона мала б, якби генетика не грала в кістки з нею. Вона вагається, каже, що зробила підтяжку обличчя, коли їй було 8, але косметична операція не була варіантом. Коли вона була молодшою, вона надіслала свої фотографії в L’Oréal, зазначивши: "Я теж, я того вартую". “Омолоджуючі креми, я спробував їх усі, скажу вам, жоден з них не діє. Якщо лабораторія знайде для мене крем - це вічна молодість для всіх! " Вона знову сміється. Чудове почуття самоуниження, додає його мати, яка пам’ятає, що Сесіль, будучи дитиною, запитувала її, чи не була б вона схожа на свою сестру, на яку дивилися всі хлопці, якби її шкіра була нормальною.
Незважаючи на все, вона мріє створити сім’ю. "Це обов’язково пройде запліднення in vitro, щоб переконатися, що я не передаю свій хворий ген". Що стосується чоловіка, який погодиться взяти на себе зобов'язання, вона описує це так: "Він повинен мати достатньо міцні плечі, щоб носити мене. Важливо, щоб він міг побачити справжню Сесіль за моєю шкіряною бронею ".