Мій час, наш час "- кампанія з боротьби з раком молочної залози, розпочата в Європейському парламенті -

Інформаційна кампанія "Мій час, наш час" розпочалася 8 листопада дебатами в Європейському парламенті на тему щоденних труднощів, з якими стикаються пацієнтки із запущеним раком молочної залози. У заході взяли участь депутати Європарламенту, лікарі, представники фармацевтичних компаній та європейських асоціацій пацієнтів.

раком

Основна інформація:

  • Нова подія щодо захворюваності та смертності від раку молочної залози на європейському рівні була представлена ​​на заході «Мій час, наш час»
  • Novartis запускає дослідження "Невидима жінка" щодо викликів жінок із раком молочної залози та їхніх сімей
  • Соціально-економічний вплив раку молочної залози був однією з найбільш гострих тем у Брюсселі
  • У майбутньому пацієнти з раком молочної залози отримають користь від нових інновацій, таких як мобільні пристрої для охорони здоров’я та мамографії з компресією за допомогою пацієнта

Спікери, які взяли участь в Ініціативі щодо поінформованості про рак молочної залози, яка проходила в Європейському парламенті. Зліва направо: Карен Бенн (Європейська коаліція раку молочної залози), Сюзанна Шафферт (онкологія Novartis), Олена Джентіле (член Європарламенту), Ліве Верінк (член Європарламенту), Барбара Вілсон (робота з раком)

Основними темами, що висвітлювались у дискусії, були важливість скринінгу для діагностики раку молочної залози на ранніх стадіях, великі відмінності в стандартах лікування раку молочної залози в різних регіонах Європи, інтеграція нових технологій у профілактиці та лікуванні раку молочної залози та соціально-економічний вплив. хвороби на суспільство.

Дебати координувала член Європейського парламенту Олена Джентіле, яка звернула увагу на основні відмінності в стандартах охорони здоров’я між різними регіонами Європи:

"Між північною та південною Європою є великі відмінності. Якщо у Швеції 90% людей мають доступ до скринінгу, цього не можна сказати про мою країну, Італію. Якщо ЄС слід розглядати як справжній союз, слід відмовитись від цієї нерівності, і всі люди в Європі повинні мати рівні можливості для здоров’я ". Олена Джентіле, Євродепутат

Рак молочної залози є одним з небагатьох видів раку, шанс на повне одужання якого становить 93-100%, якщо його виявили на стадіях 0-1. Однак 30% жінок, які страждають раком молочної залози на ранніх стадіях, страждають від раку молочної залози (ABC), лікування якого досі не проводиться. Хоча в останні роки медичні нововведення призвели до збільшення тривалості життя та поліпшення якості життя багатьох видів раку, цього не можна сказати про запущений рак молочної залози. Середня тривалість життя пацієнта після діагностики АВС становить 2-3 роки - період, який залишався незмінним протягом останніх десятиліть. Лише кожен четвертий пацієнт з АВС виживає через 5 років після встановлення діагнозу.

"Хоча раку молочної залози на ранніх стадіях приділяється велика увага в останні роки, мало говорять про запущений рак молочної залози, хоча пацієнти потребують лікування до кінця свого життя, і кожен метастаз означає зменшення раку молочної залози. ймовірна тривалість життя "- Сюзанна Шафферт, регіональний директор, онкологія Novartis

Доктор Фатіма Кардозу, директор відділу раку молочної залози в Лісабонській клініці Шампалімо, звернула увагу на обмеження систем охорони здоров’я при лікуванні раку молочної залози. Доктор Кардозу заявив, що загальна кількість людей, які страждають на рак молочної залози, не зовсім відома, оскільки записи про рак ведуть лише записи діагнозів і смертей від раку, а не рецидивів. Враховуючи, що в половині країн Центральної та Східної Європи цих реєстрів ще не існує, справжній вплив раку молочної залози може бути набагато більшим, ніж той, що представлений статистикою.

Навіть коли доступне лікування раку молочної залози, якість медичних послуг залишає бажати кращого.

"Якби кожен хворий на рак лікувався відповідно до стандартів, встановлених рекомендаціями з передової практики, рівень смертності зменшився б приблизно на 30%" - Доктор Фатіма Кардозо

Інша проблема, про яку повідомляє доктор Кардозу, полягає в поганому спілкуванні між лікарем та пацієнтом. Лише 50% онкологів навчені розмовляти з хворими на рак, що змушує значну частину пацієнтів почуватися розгублено і злякано після з’ясування діагнозу. Більше того, 65% обговорень наприкінці життя відбуваються занадто пізно.

Нові нововведення в діагностиці та лікуванні раку молочної залози

Каті Апостолідіс, віце-президент Європейської коаліції онкологічних хворих, двічі пережила рак молочної залози і з 1990-х років бореться за права хворих на рак. Під час обговорення в Європейському парламенті Апостолідіс розповів про мобільне здоров’я (mHealth) та про те, як ця інновація може бути корисною для хворих на рак молочної залози.

[в центрі ліворуч] Каті Апостолідіс (Європейська коаліція хворих на рак), Арно Портальє (GE Healthcare) [праворуч в центрі]

"MHealth дозволяє надсилати інформацію лікареві для отримання діагнозу. До цього часу, якщо симптоми погіршуються, пацієнти повинні чекати прийому на прийом до фахівця. Ми хочемо бачити інтеграцію mHealth у клінічну практику ". - Каті Апостолідіс, Віце-президент Європейської коаліції онкологічних хворих

Статистика, представлена ​​на заході «Мій час, наш час», показала, що, незважаючи на всі зусилля штатів та асоціацій пацієнтів, рівень участі жінок у скринінгових програмах раку молочної залози становить 60%. Щоб бути ефективними, ці програми вимагали б рівня участі 75%.

46% жінок припиняють робити мамографію через біль, який вони відчували під час процедури. З нагоди запуску кампанії «Мій час, наш час» Арно Портальє, представник GE Healthcare, представив новий мамографічний пристрій з технологією компресії пацієнта, яка дає пацієнтам можливість контролювати швидкість і силу, з якою надається грудь максимальний комфорт під час процедури.

"Новий пристрій все ще перебуває у клінічному дослідженні, але попередні результати показали, що, хоча пацієнти певною мірою контролюють процедуру, точність мамографії не страждає. Більше того, 86% пацієнтів заявили, що почуваються комфортніше під час процедури і віддають перевагу саме такому рішенню, а не традиційним мамографічним дослідженням »- Арно Портальє, Представник GE Healthcare

Соціально-економічний вплив раку молочної залози

Згідно зі статистикою, представленою на заході "Мій час, наш час", щороку в Європі у 90 000 жінок діагностують рак молочної залози.

У цій ситуації соціально-економічний вплив раку молочної залози є величезним. За словами Новартіса, щорічні витрати на лікування раку молочної залози в Європі становлять близько 7 мільйонів євро. Більше того, у світі щорічно втрачається близько 8 мільярдів євро через зниження продуктивності людей, хворих на рак молочної залози.

Основним джерелом тривоги для пацієнтів з АВС є те, що вони більше не можуть робити фінансовий внесок у добробут своєї родини. 56% пацієнтів зазначили, що дохід їхньої родини зменшився через хворобу. В 1 з 3 житлових доходів доходи зменшились на 30%, а в 1 з 10 доходи зменшились удвічі.

Окрім зменшення доходів, пацієнти з АВС та їхні родичі також стикаються з високими щомісячними витратами. Витрати, пов'язані із захворюванням, включають:

  • поїздки на консультації (52% респондентів)
  • додаткові процедури (51%)
  • наймання людей для допомоги в домашніх справах (34%)
  • спеціальна дієта (22%)

Як наслідок, 24% жінок стикаються з труднощами у придбанні того, що їм потрібно, а 15% не можуть сплатити свої банківські внески.

Однак вплив раку молочної залози на життя жінок та національну економіку можна значно зменшити, запровадивши програми раннього скринінгу та діагностики для виявлення хвороби в зародковому стані.

"Кожен євро, який ми вкладаємо в профілактику, є євро, заробленим у довгостроковій перспективі. Хоча програми скринінгу є основним фінансовим зусиллям держав, гроші будуть повернуті, уникаючи високих витрат на сучасні методи лікування раку молочної залози та утримуючи пацієнтів у робочій силі ". - Олена Джентіле, Євродепутат

Після діагностування запущеного раку молочної залози в 2005 році Барбара Вілсон заснувала британське соціальне підприємство «Робота з раком», яке надає допомогу хворим на рак для продовження роботи або повернення на роботу. . Під час дебатів у Європарламенті Барбара розповіла про труднощі, з якими стикаються люди, хворих на рак, на роботі.

"Основною проблемою, з якою ми стикаємось як онкологічні пацієнти, є те, що одужання не є лінійним, як вважає більшість роботодавців. Насправді це дорога з безліччю злетів і падінь. Роботодавців потрібно навчити розуміти труднощі, з якими стикаються онкологічні пацієнти, а працівникам потрібно мати психологічну підтримку, необхідну для повернення на роботу ". - Барбара Вільсон, засновник роботи з раком

Зараз більшість співробітників, які працюють з раком, також переживають рак і пропонують послуги тренінгів та семінарів щодо того, як керувати своїм професійним життям під час та після лікування раку.

Опитування пацієнтів та опікунів ABC, проведене на замовлення Novartis, висвітлило труднощі, з якими стикаються пацієнти із запущеним раком молочної залози у своєму повсякденному житті.

80% опитаних пацієнтів сказали, що вони хотіли б досягти прогресу в плані якості життя людей, які страждають на АВС. Також 37% сказали, що хворобою страждають впевненість у собі та особиста особистість.

Рак молочної залози має великий емоційний вплив на пацієнтів. 30% респондентів сказали, що вони страждали на депресію після діагностики, а 41% з них страждали на депресію на момент дослідження. Також 50% пацієнтів заявили, що страждають від дискомфорту та занепокоєння. До всього цього додаються побічні ефекти, пов'язані з лікуванням. 50% жінок заявили, що страждають від фізичного болю, що ускладнює їхнє повсякденне життя.

До всіх цих проблем додається стигматизація людей, хворих на рак, що сприяє виключенню з суспільства, втраті роботи та виникненню депресії. Наприклад, 28% європейців вважають, що пацієнти з раком молочної залози не повинні говорити про своє захворювання.

Кампанія "Мій час, наш час", започаткована фармацевтичною компанією Novartis, має на меті привернути увагу до повсякденних реалій, з якими стикаються пацієнти із запущеним раком молочної залози. З початком кампанії Novartis також опублікував дослідження "Невидима жінка", дослідження, спрямоване на підвищення обізнаності про вплив ABC на жінок, сім'ї, суспільство та європейську економіку.