Мій досвід як матері з терапією "Звільнене життя" змінився

Ідея:

Мене звати Беатрікс. Я одружена зі своїм чоловіком 21 рік і маємо двох дітей. Моїй дочці Лізі Марі 20 років і вона диригент. Моєму синові Домініку 17 років і важка гемофілія В.

Як мати сина з гемофілією, як здорова дитина, переживає злети і падіння. Я виріс зі своїми завданнями, і гемофілія зараз є частиною нашого повсякденного життя.

Як змінилося терапевтичне лікування Домініка від гемофілії за останні роки?

Беатрікс: Домінік отримує профілактику з фактором IX (фактор 9) з 18 років. Першим препаратом був плазмовий препарат. Пізніше він перейшов на препарат з рекомбінантним фактором, і зараз він перебуває на препараті з продовженням періоду напіввиведення (більш ефективний).

Як відбулися зміни та як пройшов процес прийняття рішень?

Беатрікс: Спочатку ми з чоловіком прийняли рішення. Лікарі повідомили нас про можливості вдосконаленої форми терапії, і на основі інформації, яку ми вирішили, зміна має сенс. Коли ми перейшли на розширений період напіввиведення, ми прийняли рішення разом з Домініком, оскільки він уже був достатньо дорослим, щоб висловити свою думку. При переході на сучасну форму терапії основними причинами переходу були покращений захист та рідкісна ін’єкція.

Наскільки вас проінформував лікуючий лікар?

Беатрікс: Під час планового обстеження в центрі гемофілії лікарі, які нас лікували, сказали нам, що існує новий або інший препарат, який вони вважають корисним для Домініка. Під час детальної розмови нам розповіли про всі переваги та недоліки. Ми також були проінформовані про різні варіанти терапії та процес зміни. Нам дали час вирішити, чому перехід відбувся пізніше.

Чи були у вас занепокоєння чи побоювання щодо переходу на інші препарати?

Беатрікс: Ні, ми на 100% довіряємо лікарям Центру гемофілії. Лікарі там дуже досвідчені, вони дуже відкриті та чесні. Нам також була надана вся важлива інформація, яка переконала нас у безпеці переходу.

Крім того, зміни у терапії мали сенс для Домініка у всіх випадках, оскільки ви оптимально захищали Домініка в різні його фази життя. Відповідна терапія була адаптована до нашого повсякденного життя та віку Домініка, що полегшило нам регулярні ін’єкції.

Домінік особливо виграв від переходу на препарат із продовженим періодом напіввиведення, оскільки в 2017 році він перетворився на справжній ін'єкційний муфель. Зараз йому потрібно набагато менше ін’єкцій, а отже, у нього більше часу на важливі справи підлітка.

Що б ви порадили іншим батькам дітей, хворих на гемофілію?

Беатрікс: Я рекомендую іншим батькам дізнатися про всі варіанти терапії. Для цього потрібні лікарі. На мій погляд, зміна терапії має сенс, наприклад, якщо ви не можете впоратися з поточною терапією, якщо є надмірна кровотеча або якщо лікар із центру гемофілії вважає це корисним.

Для мене зміна терапії йде паралельно з довірою до лікаря в центрі гемофілії. Задавайте свої запитання і висловлюйте свої занепокоєння, адже лише так можна отримати хороший огляд і зробити можливу зміну терапії з гарним почуттям.

Отже, ніякого страху!

Перша шкільна поїздка Домініка

Поїздка в перший клас без батьків: великий крок не лише для Домініка, який страждає гемофілією, а й для мами Беатрікс. Але при правильній підготовці та плані надзвичайних ситуацій з гемофілією на всі випадки ніщо не заважає шкільній подорожі!

Злети і падіння від гемофілії

Для Янніка гемофілія - це частина його життя. Хвороба поставила перед ним багато викликів, але це не заважає йому наважитися зробити крок у самостійне життя. Він переїжджає на 400 км від дому для навчання, справжній новий початок!