Моє жахливе життя без клейковини, частина 3
З нагоди Всесвітнього дня боротьби з целіакією 16 травня 2014 року (тобто сьогодні!), Група обміну целіакією у Facebook організовує тиждень акцій з метою підвищення обізнаності про целіакію та безглютенове життя населення. Тиждень акції відбудеться з 11 по 17 травня 2014 року. З цією метою “Моє страшне життя без глютену” з’являється у трьох частинах на foodgasm.me. У ньому я розповідаю історію свого діагнозу, свого вступу в життя без глютену та того, як я уживаюся далеко від загальноприйнятих харчових технологій. Частину першу "Моє жахливе життя без глютену" можна знайти тут, другу частину тут.
З точки зору їжі, вегетаріанці, які не містять глютену, далекі від загальноприйнятих. І? Хто хоче задовольнитися нулем вісім п’ятнадцять? Я поживний панк, але такий задушливий, як колекціонер марок. Без діагнозу я ніколи не дотримувався б безглютенової дієти, і все ж я не відчуваю, що мені нав’язують моє нове безглютенове життя. Вживання їжі без глютену - єдине розумне рішення для самовідповідального целіакії. Якщо я відмовлюся, настануть неприємні короткочасні наслідки, а остеопороз та рак товстої кишки зачекають у довгостроковій перспективі.
Я хотів би, щоб мене позбавили жахів щодо здоров’я минулого року. Загалом, однак, я сьогодні задоволена людина. Мені не нудно. Як безглютеновий целіакія, я настільки ж здоровий, як і будь-хто інший; целіакія у мене вже не виявляється через дієту без глютену. У моєму визначенні хвороби, ліки потрібно приймати для лікування. Я зцілююся за допомогою ліків, контрольованих фармацевтичною промисловістю. Я вважаю благом для певних виробників не бути частиною цільової групи.
Діагноз дав моєму чоловікові можливість проявити себе з яскравої сторони. Він навчився читати списки інгредієнтів. Він перший, хто шукає продукти без глютену в нещодавно відкритому супермаркеті. Коли ми їмо на вулиці, він замовляє безглютенову їжу, щоб ми могли щось ділитись між собою. Якщо я не можу знайти що-небудь з’їсти, він нічого не з’їсть із солідарності. Звичайно, це не потрібно, але мені це допомогло особливо на початку.
Також корисно, починаючи життя без глютену, те, що у моїй родині традиції готувати вже кілька поколінь. Також допомогло те, що я ніколи не любив хліба та макаронних виробів, і що я міг продовжувати готувати багато старих улюблених, як раніше, чи “щось подібне”. Я зрозумів це лише після кулінарної одноманітності, яка наздогнала мене після мого діагнозу. Тим часом у мене не складається враження, що я втратив якість життя або що живу життям постійного зречення. Навпаки: я харчуюся як ніколи!
Моє харчування завжди було пов’язане з певним плануванням, я хотів, щоб не стати «голодним». ("Хенгрі - це поєднання англійських слів" голодний "(голодний) та" сердитий "(злий), відчуття, яке всі знають). Виріс вегетаріанцем у середовищі, де всі їдять м'ясо, для мене це не було нічим новим Запрошення спостерігати, як інші гості їдять або просто їдять гарніри. Я замінюю бутерброди в дорозі на йогуртові напої та банани, а в надзвичайних ситуаціях завжди ношу в сумочці дещо. Я не знаходжу цього трагічного факту. Гаразд вже. А саме, коли я з’їдаю дещо по надзвичайній ситуації, не голодуючи взагалі.
Як вегетаріанського целіакію мене завжди запрошують кудись, де я не можу знайти що-небудь з’їсти. Я все одно йду, навіть якщо пропущений жест, звичайно, може нашкодити. Якщо мене виключають із загальнодоступних потоків, я не кастую і не ізолююся. Розслідування щодо планів їжі зараз є звичним явищем, а також сприяю шведському столу з мого боку. Я вважаю час та енергію добре вкладеними ресурсами, керованими зусиллями, щоб продовжувати вести "нормальне" життя.
Нас запросили на весілля минулої осені. До громадського харчування було важко дістатися телефоном, а потім впертим. Оскільки я боявся, що він може плюнути в суп усіх інших гостей, я припинив переговори. Моя дівчина погодилася, що я принесу їжу власноруч. Підібравши меню з трьох страв із ресторану, наші сусіди по столу підбадьорились, коли він повернувся. "Якби ви вже не вийшли за нього заміж, ми порадили б вам це зробити якомога швидше". Якби я скасував запрошення через відсутність їжі, нам би довелося відмовитись від цього моменту - і успішного святкування. Я б утримав від нас казковий кулінарний досвід. Всі страви з веганського ресторану я готувала вдома.
Мої вимоги до навколишнього середовища щодо їжі низькі. Я відверто визнаю, що мені спочатку було важко готувати вегетаріанські страви та страви без глютену. Маючи ці знання, я навряд чи можу попросити треті сторони мати можливість зробити це відразу. Я, звичайно, тим більше щасливий, коли мене охоче допитують перед вечіркою, а потім я знаходжу щось придатне для їжі в буфеті. Я майже в захваті, коли друзі з гордістю передають мені горіхові батончики від Aldi. “Це без глютену! Був великий на зграї! ”. Я на сьомому небі, коли хтось ставить на стіл торт зі словами "У ньому лише рисове борошно". Це все чудовий досвід, без сумніву, але я не живу заради них. Їсти - це просто їсти. Я не просто свої ворсинки.
Кілька тижнів тому був мій однорічний ювілей без глютену, в цей час гостем був хороший друг. Я готував їжу щодня, він був дуже захоплений і - типово американський - не міг зупинити марення та доброзичливі тони Уууух та Аааааа. Готувати ніколи не було так весело! Наприкінці свого перебування він сказав, що я не просто просто прийняв целіакію, але й помстився їй. ("Ви не просто з цим розібралися, ви навіть зрівнялися!") Це був дуже важливий, дуже приємний ключовий момент, приблизно 365 днів після моєї останньої їжі, що містить глютен.
Добре вживаючи діагноз целіакії та життя без глютену, не гарантує, що решта людства буде плавати на одній довжині хвилі. Як і я до мого діагнозу, вони не знають, що таке клейковина. Багато плутають його - як і на початку - з глутаматом. Правила гігієни, яких слід дотримуватися, і перелік речей, які слід враховувати під час покупок, довгі. Сковорода, в якій випікався пиріг, виключно використовується без глютену? Або вона була щедро застелена папером для випічки? Ні, я не можу просто відкласти сухарики і все одно їсти салат! Останній раз продавчині у морозивній, студентці, яку, мабуть, найняли туди за міні-роботою, довелося зробити три спроби до того, як моє сонце було готове. Не знаю, для кого ця ситуація була більш незручною: для мене, який почувався найбіднішим замовником у всьому світі. Або для вас, хто, мабуть, думав, що я сумніваюся у вашій кмітливості і навмисне вас тикаю. Однак я не можу з’їсти солодкі морозива з вафлею для прикраси.
Я не хочу дратувати і виснажувати, але іноді це ніяк не можна обійти. Питати треба дуже обережно завжди і скрізь. Завжди є трохи недовіри, що, безумовно, розчаровує іншу людину. Нещодавно я наважився повернутися до найкращого у світі магазину какао, який я не відвідував з моменту діагностики. Списки інгредієнтів какао є в офісі, їх перевірять, і наступного разу мені скажуть, яке какао не містить глютену. "Ви знаєте, на що звертати увагу?" "Так, як клейковина, клейовий білок". Я перекрутив список від пшениці до ячменю на Камуті. Його чоло насупилось. Наступного разу, коли я повернувся, ми разом переглядатимемо списки. Я сказав так: це складно. Відтепер ми не можемо розраховувати, що інші будуть експертами в нашій справі.
Навіть ми не завжди є експертами і поводимося непослідовно один з одним. Є целіакії, які серйозно не сприймають целіакію та наслідки дієти, що містить глютен! Їх поведінка є непродуктивною для суспільного іміджу людей, що страждають на целіакію, і означає, що забруднення та наше суворе утримання від глютену не сприймаються серйозно третіми сторонами. (Сьогодні я навмисно не маю стосунків з людьми, які добровільно харчуються без глютену). Мені здається, що зустрічі з такими людьми важкі. Приклад, що трапився на стенді з глінтвейном на різдвяному ярмарку: я прошу вказати список інгредієнтів для глінтвейну. Продавець у доброму настрої відповів, що у нього теж целіакія, і сказав: «Я не читав перелік інгредієнтів, але завжди перевіряю, чи можу я це терпіти. Я не реагував на цей глінтвейн ”. Дуже втішне. Друзі стояли поруч зі мною, і я почувався брехуном. Наче я обдурив свою граничну толерантність до глютену - яка дорівнює нулю для всіх людей, що страждають на целіакію.
Звичайно, такі - я називатиму їх протистояннями - важкі. Коли ти відбиваєшся, ти стоїш там, як той, хто не хоче зцілюватися. Я вважаю, що проти цього не можна сперечатися. Інша людина явно не оцінює глибокими знаннями. На якій підставі нам слід все-таки обговорити? На жаль, така (часто доброзичлива) «експертиза» поширюється також на лікарів та альтернативних лікарів. Багато хто не знає, що вам доведеться їсти безглютенові все життя, радять знову їсти безглютенові через кілька місяців безглютенової дієти, вони пропонують вилікувати целіакію маятником або біорезонансною терапією.
Мені досить, що я знаю, що організм не забуває аутоімунні захворювання, такі як целіакія. Важливо, щоб я розумів наслідки випадкового ковтання глютену, незалежно від його кількості. Навіть мій супер компетентний лікар загальної практики, мій найкращий знайомий, запропонував мені їсти глютен знову, коли мені стане краще. Вона була шокована, коли я пояснив, що це погана порада і чому. Вона вибачилася і подякувала. Прогрес. По одній розмові.
Серед нас, безумовно, є критики. Ви критикуєте, що ресторатори та офіціанти не знайомі з клейковиною. Що вони не знають, де його знайти. Вони кажуть: Вони працюють з їжею, вони повинні отримати інформацію! Це твердження частково виправдане, оскільки кожен із нас стояв перед продавщицею чи продавщицею, голова якої була великим блакитним знаком питання, і за їхніми вихованцями видно було лише порожнечу. Вони дивляться на вас очима "оленів у фарах", коли ви запитуєте, чи щось містить глютен. Ми всі знаємо, що трапляється тоді: рибний рот іншої людини повільно відкривається і глибоким повільним рухом пролунає: "Так, блюдо не містить лактози". Окрім того, очі запитуваного загоряються, величезна посмішка поширюється на її губах, і вона відповідайте із гордістю та запалом переконання із захопленням: «Звичайно, ні. Ми готуємо без підсилювачів смаку »або« Так! У нас також є хліб із спельти! ".
І все ж: ви повинні покладатися на продавців і рестораторів, ви повинні їм довіряти і залишати своє здоров’я в їх руках під час кожного прийому їжі на вулиці. Минулого літа я провів вихідні напівсонні, відвідавши ресторан з колегами на обід у п'ятницю та запрошений увечері додому до свого боса. Неможливо було зрозуміти, де помилка. Через кілька тижнів я повернувся до ресторану, щоб дати йому ще один шанс. Якщо ви під час останнього візиту пообіцяли в меню постійну страву без глютену, бо про це просили кілька клієнтів, цього разу шеф-кухар трохи сором’язливо визирнув з кухні та пояснив, що готувати безглютенову їжу не можна. Вони не є вишуканим рестораном, соуси зв'язані борошном. Було б приємніше, якби він дослідив, що таке клейковина і де її знайти. Мене б пощадили вихідні в коматозному стані.
Поганий досвід роботи з рестораторами та те, як навколишнє середовище поводиться з целіакією, що не обізнані всерйоз з боку несвідомих, створює відчуття, що ви не в центрі суспільства. Ви лякаєтесь того, що вас не “клейкотять” і вважаєте за краще залишатися вдома. Ніколи не приємно спостерігати, як їдять інші, і відчувати, що ти якось не належить, завжди є тим, хто висуває складні вимоги, педантичний і здається прискіпливим. Їжа - це не просто те, що є на наших тарілках, це символізує солідарність та гармонію. Те, що і як ми їмо, є виразом нашої ідентичності та культури. Їжа політична. Хто має їжу, той також має силу. Незалежно від цих істин, я намагаюся не відчувати себе осторонь, якщо живу без глютену, а також вегетаріансько.
Більшість людей, яких я зустрічаю у повсякденному житті, не знають целіакії. Розмови з ними завжди цікаві. Коли я пояснюю, що мені заборонено їсти пшеницю, жито, спельту, камут, зелений спельт та емер, тобто хліба та локшини, усі риси обличчя вислизають від людини навпроти. Зі сумішшю жаху і жалю вони дивляться на вас зверху і тихо і вражено говорять: "Ох, як жахливо". Інші кричать: "Ви, бідні!" «Ваша якість життя зникла, чи не так?» Деякі люди особливо розумні і запитують: «Чи можете ви їсти борошняні яблука?» Я завжди відповідаю - і саме це я маю на увазі - що це непогано. Що я можу купити безглютенову пасту і їсти безглютеновий хліб, який навіть смакує.
Якщо це не допомагає, я дивлюся вниз на себе і запитую, чи не здається мені, що я їжу недостатньо.