Моє життя з ахалазією; Обраний і коханий
Моє дитинство з першими ознаками
Кожна ахалазія виражає себе по-різному. Тут я пишу свої особисті скарги. У багатьох хвороба прогресує набагато швидше. Для мене це швидше поступовий процес, але це може швидко змінитися. Ахалазія непередбачувана!
З молодшого шкільного віку я відчув перший помітний біль у горлі та щелепі. В основному це було потягування в області щелепи та різкий або подібний до стороннього тіла біль у горлі. Цей біль швидко пройшов. Зазвичай я міг їх швидко випити. Я не надто думав про це. Запитав себе, що це може бути, але я завжди тримав це в собі. Це траплялося також не так часто.
Перші помітні труднощі з ковтанням
Лише у віці 18 років у мене виникли серйозні проблеми з ковтанням. Спочатку дуже рідко моє харчування застрягло. У цей момент стравохід був тісний, і мені довелося битися, щоб їжа не підходила. У той момент мене переслідували легкі страхи задухи та незручної гикавки. З роками ці напади їжі посилювались. Коли мені було 20, під час вагітності я іноді блював, бо їжа надходила із стравоходу. Коли мені виповнилося 22 роки, а Ебігейл виповнився один рік, я намагався зрозуміти, що зі мною не так.
Перші розслідування
Спочатку обстежили щитовидку, але це було нормально. Мене скерували до ЛОР-спеціаліста. Тоді лікар там відправив мене на рентген ластівки. На жаль, там нічого не виявлено, оскільки скарги все ще були дуже спорадичними. Гастроскопія через кілька тижнів нічого не виявила, тому я підозрював, що мої симптоми не буденні. Потім я перестав ходити до лікаря, бо трохи боявся, що мене можуть не сприймати всерйоз. У моєму житті сталося стільки, що я хотів проігнорувати свої скарги. Сподівався, що в якийсь момент це зникне само собою. Ця хвороба стала для мене нормальною, і я навчився обманювати стравохід, щоб якомога приємніше зносити їжу і не привертати уваги. Але скарги ставали дедалі проникливішими.
Успішна діагностика
Наприкінці 2017 року, коли мені було 25 років, я вирішив піти до лікаря. Цього разу я справді відчув, що отримую діагноз. Протягом місяців я перебував у постійному стані: кожен раз, коли я їв або пив, він сильно ковзав, накопичувався, змушений був знову його задушити або збирався. Багато болю і спазмів під час їжі супроводжували мене. Я повинен був бути повністю розслабленим, коли їв чи пив, інакше взагалі нічого не пішло. У листопаді 2017 року мені зробили ще один рентген ластівки. ЛОР-лікар відправив мене туди. Лікар відразу побачив, що не так із стравоходом. Нижній сфінктер був настільки звужений, що барієвий шрот лише дуже повільно вносився в шлунок. Крім того, стравохід рухався спастично, так що пульпа неодноразово трохи виносилася вгору. У звіті нарешті була назва моїх скарг.
Ось так виглядав мій стравохід до операції.
Стан погіршується
Точний діагноз та операція
На початку грудня 2017 року я мав розмову з лікарем університетської лікарні Еппендорфа. Вона фахівець з ахалазії. Мій батько їздив туди зі мною особливо. Я дуже вдячний за це! Мені рекомендували операцію POEM. Там ви б переходили не через живіт, а через рот. (Детальне пояснення про ахалазію та POEM можна знайти на Вікіпедії: https://de.wikipedia.org/wiki/Achalasie)
За день до операції, яка відбулася 30 січня 2018 року, мені зробили гастроскопію, і мені довелося знову робити манометрію (жахливе обстеження ...). Там мені чітко поставили діагноз ахалазія 3 типу. Це спастична форма ахалазії. Тому POEM - найкращий вибір для цього типу, оскільки він може змусити довгий м’яз розрізати стравохід і розщепити сфінктер. Це повинно зменшити судоми стравоходу. Після операції мені було зовсім погано. Через довгий поріз у мене був сильний судомний біль з кожним ковтком (достатньо лише слини), який проходив по всій верхній частині мого тіла. На другий день після операції мені мали дозволити щось з’їсти. Я не наважився це зробити, бо біль був такий сильний. Тому я пробув там на одну ніч довше, ніж думав. Тож замість чотирьох днів я лежав у лікарні чотири з половиною дні. В передостанній день я отримав морквяний суп і їжу для космонавтів. Суп був дуже брутальний. Я знайшов їжу космонавтів дуже приємною. В останній день я з’їв пудинг та йогурт. Потім мене відпустили додому.
Перший раз після операції
Сильний біль тривав близько двох тижнів, а потім повільно ставав все менше і менше. Однак вони не пішли повністю. Але я помітив, що їжа знову краще ковзає. На жаль, ці постійні пекучі судоми або біль у нервах також не зникли. На початку квітня 2018 року труднощі з ковтанням раптово знову погіршились. У мене знову виникали сильніші судоми під час їжі, і це зазвичай сповзало лише під час пиття. Коли я просто пив, я помітив, що навіть пиття застрягло трохи довше. Тож мені потрібен був трохи більший тиск, щоб я міг їсти чи пити. Крім того, мої проблеми зі шлунком, які я страждав від тих пір протягом останніх кількох років, значно погіршились.
Мої поточні скарги та спроби допомогти собі
Магній, бускопан, краплі новальгін, іберогаст, олія CBD, олія м’яти перцевої, олія чорного перцю та нітроспрей. Я спробував ці засоби, щоб розслабити стравохід або допомогти травленню. На жаль, зазвичай цього не вдається досягти багато. У мене був певний травний успіх з Іберогастом. Я масажую червону зубну щітку на ключицях, щоб розслабити стравохід. Зеленою зубною щіткою я масажую внутрішню поверхню щоки твердим боком (тобто не щетиною) для полегшення ковтання. (Ці поради щодо зубної щітки я отримав від логопеда Ебігейл)
Моя їжа часто важка в шлунку. Навіть якщо я багато не їжу. Потім це так сильно штовхає, що моє дихання стає важчим. Потім серце починає битися, як божевільний. Зазвичай стравохід тоді стає більш тісним. Зазвичай це мене дуже втомлює. Іноді я думаю, що ось-ось перенесу інфаркт. Такий стан може тривати до трьох годин. Вже багато років мені доводиться щодня вдихати багато повітря, що теж дуже часто трапляється після операції і зараз, і іноді може бути болючим. Я більше не відчуваю голоду через ці проблеми зі шлунком. На початку, після загострення, я навряд чи наважувався їсти, бо все, що я з’їв, могло спричинити такий стан часом більше, іноді менше.
Це дієтичні добавки, які мені рекомендували лікарі. Я приймаю високі дози вітаміну D разом з вітаміном K2. Я відкриваю залізні капсули і промиваю їх соком вранці, щоб усунути мій дефіцит. (Капсули люблять застрягати в моєму стравоході). Я також приймаю вітамін В12 як запобіжний захід. Наскільки я знаю, це не може зашкодити.
Я був у відчаї, пробував усі можливі засоби і час від часу їв їжу космонавтів, що також викликає цей стан. В UKE сказали, що все виглядало нормально. Я відчував себе наодинці зі своєю проблемою. Я намагався отримати допомогу від усіх видів лікарів, але поки безуспішно. Тож я навчився змирюватися з проблемою. Часто невеликі м’якотні/рідкі страви з Іберогастом. Це трохи допомогло.
Моє поточне повсякденне життя (серпень/вересень 2018 р.)
«Я щасливий і щасливий за вашу доброту, що ви дивитесь на мою біду і знаєте біду моєї душі і не віддаєте мене в руки ворога; ти поставив мої ноги в широкому просторі ".