Моя дочка мала воду на ...
За даними лікарів UKE в Гамбурзі, кожна сота дитина народжується з вадою серця. Наша 11-річна дочка - одна з цих дітей, хоча і з вродженою вадою серця. Цей стан серця називається дилертативною кардіоміопатією (ДКМ). DCM не працює, і, наскільки я знаю, як мама, він також не виліковний.
Вагітність з Аліною була нормальною, лише під час пологів серцебиття раптово стало настільки сильним, що було зроблено екстрене кесарів розтин. Коли я прокинувся, наша дочка вже була в маленькій транспортній скляній вітрині, мені навіть не дозволили тримати її на руках, а лише тримати її за руку кілька секунд. Потім її відвезли до дитячої лікарні Вільгельмстіфта в Ральштедті. Там було виявлено, що її серце занадто велике і працює дуже погано. Все це називалось дилертативною бівентрикулярною кардіоміпатією і чіткого походження з недостатністю серцевих клапанів та легким аортальним стенозом. Оскільки лікарі Wilhelmstift не розраховані на таку хворобу, Аліна прийшла до кардіологічного відділення UKE наступного ранку, тут же негайно до реанімаційного відділення. Я все це дізнався від свого чоловіка, який мав доглядати за нашою другою донькою, якій на той час було 2 роки, а також повинен був повідомити родину. Я був абсолютно вражений, а також безпорадний. На 3-й день після кесаревого розтину я вперше відвідав свою дочку в UKE, а на 4-й день був переведений до гінікологічного відділення UKE.
Аліні давали ліки як руками, так і головою. Вона не могла пити, мала зонд для годування. По всьому тулубу були електроди для монітора. І у неї була манжета для артеріального тиску і флуоресцентний пластир для насичення киснем. Коли її стан не покращився через 4 тижні, старший лікар попросив доктора Повідомте нас, чи погодимось ми, якщо наша дочка стала першою дитиною у світі, яка отримала бета-блокатор в рамках дослідження. Ми домовилися. Ніхто не міг сказати нам, чи буде цей препарат працювати, але ми хотіли спробувати. Коли Аліні було 3 місяці, нам вперше дозволили забрати її додому на 2 дні. Коли їй було 6 місяців, вона почала їсти без трубки. Це було дуже важко і вимагало терпіння. Але потім препарат почав діяти. Наша дочка зробила гігантські стрибки і навчилася ходити, коли їй було 11 місяців. Вона все ще була дуже сприйнятлива до всіх хвороб, дуже часто застуджувалась, але почалася якась нормальність. Нам дозволили припинити приймати ліки. Це також пройшло добре півроку.
Аліна тільки починала школу, вона починалася дуже повільно, якось я помітив, що щось не так. Вночі вона кашляла, а також посилила біль у животі. Під час планових оглядів я побачив серйозний вираз обличчя лікаря, і коли він зателефонував колезі, я знав, що щось не так. Серце знову збільшилось. Це зробило дуже погано, нас прийняли, ліки перезапустили, і чекання почалося. Але Аліна не одужала, були тривалі перебування в лікарні, і значення залишалися стабільними, але не хорошими.
Мені сказали, що їй потрібно нове серце, їй залишилось жити 6 місяців. Її внесли до списку за нове серце. Вона повільно одужала, навіть достатньо, щоб знову виключити зі списку.
З кожним роком ставало краще. У нас були чудові канікули, і влітку 2010 року Аліна навіть щовечора марила на канікулах з іншими дітьми. Я ніколи не міг подумати, що хвороба знову вдарить так. Почалося знову дуже повільно; Кашель вночі, відчуття нездатності правильно дихати, втрата апетиту. Я записався на прийом до нашого лікаря за кілька годин до того, як моя дочка просто втратила свідомість. Ми поїхали до лікарні зі швидкою допомогою. Лікар. М. зробив УЗД, і серце знову стало занадто великим, билося так сильно, як ніколи раніше, також утворилися випоти. У моєї дочки в легенях була вода, її негайно прооперували, поставили дренажі, через які стікала вода.
Я сподівався, що лікарі можуть це якось виправити, і це був драматичний час між відділенням інтенсивної терапії та дитячим кардіологічним відділенням. Тим часом також існував варіант, чи слід Аліну вносити до списку терміново. Аліна втратила багато води та ваги. Всього 8 кг. З них 1250 мл Вода через шланги. В даний час вона отримує 10 препаратів. Деякі мають серйозні побічні ефекти.
Вона не може ходити до школи, вона зараз навчається вдома, вона не може переходити більші відстані, ми завжди беремо з собою інвалідний візок. У неї проблеми з харчуванням, часті болі в шлунку та головні болі. Сюди також входить запаморочення. Все-таки Аліна - дуже щаслива дитина.
Зараз пройшов якийсь час, я повідомлю про те, що сталося.
Аліна відновила якість життя. Вона може повернутися до школи на кілька годин з медсестрою. Крім того, вона отримує домашнє навчання. Біль набагато слабкіший, і її харчові звички також покращились. Вона все ще є недостатньою вагою дитини, але у неї більше апетиту. Вона може знову грати з друзями. Серце все ще працює Від 20 до 25 відсотків, але її тіло впорається з цим краще. Звичайно, їй все ще потрібен свій візок на більші відстані, але наше життя зараз трохи тихіше.
Продовжується в розділі "з листопада 2013 року "