Моя мати відмовилася від будинків престарілих через фронтально-скроневу деменцію AgeVillage
Кларі 28 років. Зіткнувшись з відмовою будинків престарілих прийняти її матір, яка страждає від передньо-скроневої деменції, вона поділилася своїм невдоволенням та виснаженням на форумі підтримки автономії. Його свідчення свідчать про труднощі, з якими стикаються сім'ї, мало або не готові до таких відмов.
"Мене звуть Клара, мені 28 років .
Наприкінці листопада 2012 року мені довелося звернутися до свого роботодавця за порушення контракту, щоб привітати мою матір до мене та піклуватися про неї, час знайти їй відповідне медичне спостереження. .
Мене звати Клодін. Їй 66 років, і вона розлучилася з моїм батьком на 5 років. Вона страждає від так званої рідкісної хвороби, фронто-тимчасової деменції. Я віддаю перевагу терміну, менш сирий, але, на жаль, менш вживаний медичною професією, дегенерація Fronto Temporale або DFT. Це нейродегенеративне захворювання, пов’язане з хворобою Альцгеймера, розвивається протягом багатьох років, спричиняючи різні поведінкові розлади.
Моя родина, я, лікарі, послідовно думали про важку депресію, алкоголізм, навіть проблеми із серцем.
На сучасному етапі розвитку його симптоми наступні:
- надзвичайна повільність у кожному його русі (звідси великі труднощі в сидячому положенні, вставанні, лежанні)
- часта втрата рівноваги, що призводить до численних падінь (з яких вона не може самостійно встати і не може покликати допомогу)
- також дуже повільний темп мови (вона говорить дуже мало, якщо взагалі говорить)
- проблеми з ковтанням (небезпека "неправильного шляху")
Моя мати перебуває на утриманні. Його ГІР оцінюється як 2 або 3.
Поодинці вона вже не може готувати собі їжу. Вона також не могла б переодягатися і переодягатися.
Тому ця хвороба з самого початку веде до того, що людина, яка постраждала, швидко відмежовується.
Приблизно за 10 років моя мама пройшла багато еволюційних етапів, так як ніхто не зміг зрозуміти їх походження.
Динамічна і товариська, вона послідовно стає агресивною, параноїчною і дуже грубою.
Більше нічого не бажаючи, вона ізолювалась від родини та друзів, більше не дбала про свої адміністративні документи.
До приїзду до мене додому, вже на утриманні, вона два роки прожила з моєю старшою сестрою в Мексиці.
Початок місяця грудня 2012 року відкриває мій виїзд на "смугу перешкод", яку ми знаємо, ми, "помічники".
Огляди, які вже були зроблені до її від'їзду, ми знали, що у неї "фронтальний синдром". Тоді мені ніхто не пояснив, що це може бути, які наслідки матимуть у довгостроковій перспективі.
У той час, однак, я вже був дуже присутнім біля неї і кілька разів звертався до лікарів щодо психологічної думки для неї.
Зважаючи на молодий вік, медична професія здавалася мені дуже підозрілою і рідко реагувала на мої прохання.
Півтора місяці тому, коли ми пішли разом до її терапевта, Мені довелося наполягати, щоб почати діагностику і знати, чого чекати.
Лікар, явно збентежений, відповідаючи одночасно на багато телефонних дзвінків, врешті-решт сказав мені, дивлячись на килимок: "Це потрібно буде підтвердити у невролога, але це, мабуть, фронтотемпоральна деменція".
Ця думка пройшла більше місяця, перш ніж підтверджений неврологом, про який йдеться, не бажаючи встановлювати остаточний діагноз (FTD фактично не може бути встановлений до розтину мозку пацієнта). Однак ми побачили його дуже швидко після терапевта. Може через тиждень. Надаючи перевагу зробити додаткові обстеження перед прийняттям рішення, він просив госпіталізації. Який отримав відмову після двох тижнів очікування. Приблизно через двадцять днів, повернувшись із відпустки, він направив нас до геріатра, який зміг негайно підтвердити діагноз і порекомендувати мені якнайшвидше знайти місце в EHPAD.
Між консультацією із лікарем загальної практики та консультацією гериатра пройшов добрий місяць, коли жоден із цих співрозмовників не говорив зі мною відверто про хворобу.
Вся моя інформація тоді надходила до мене з Інтернету. Там я виявив, що ця хвороба є потенційно генетичною. Що це призведе в довгостроковій перспективі до дуже ймовірного знерухомлення моєї матері. Щоб цей міг одного дня взагалі взагалі не розмовляти. Коротше кажучи, стільки інформації, скільки мені було б корисно почути від лікаря, щоб мати можливість задавати питання та мати потрібну інформацію для підготовки до майбутнього.
До цього безславного діагнозу додається соціальний вимір, що помітно лякає лікарів (побоювання, що я «залишу це на руках», якщо вони їх госпіталізують, тож я врешті-решт навчився мовчати або мінімізувати ці дані, щоб отримати від них медичне спостереження, гідне цього імені. ).
Я живу в 25 м2, розділений на дві кімнати, з співмешканцем, давнім другом і, на щастя, дуже добре розумію ситуацію.
Моя мама займає мою кімнату, тому я сплю зі своїм співмешканцем. Тож у нас більше немає моментів конфіденційності, ні у неї, ні у мене.
Моя квартира абсолютно не відповідає потребам моєї матері.
Дуже знижена його рухливість, прийняття душу або відвідування туалету виявляються дуже делікатними операціями, які викликають багато сліз та мук після його прибуття сюди.
Тим паче, що прекрасно усвідомлюючи свою хворобу, вона усвідомлює щоденний тягар, який вона представляє для нас. що вона намагається полегшити, як може.
Паралельно з медичними процедурами та доглядом моєї матері мені довелося оновити все її адміністративне становище, яке вона не могла управляти роками.
Очистіть свій файл соціального страхування (це "транскордонне" три відділи), податки, рахунки.
Вже три тижні я поєдную все це із подачею заяви про вступ до EHPAD та відвідуванням цих структур.
Покинуті медичною професією, оскільки рішення для них залишається допомога в EHPAD, а не госпіталізація, а також самі структури, тому що "екстрене" приміщення вимагає того ж часу на обробку файлів, що і для тривалого перебування, тому на даний момент ми залишаємось ми самі.
Однак багато моїх співрозмовників справедливо вважають цю ситуацію ненормальною. Але ніхто не вживає конкретних заходів. Кожен пропонує мені своє «диво-рішення», наприклад, для геріатра, складного керівника справи, номер якого вона мені дала. Зателефонувавши, виявилося, що наша справа була "недостатньо складною".
Інші лікарі направляють мене до соціального працівника, який сам направляє мене до лікарів для госпіталізації. вони відмовляються.
Вихователя можна порівняти з м'ячем для пінг-понгу. Нас відправляють від одного до іншого, і нарешті, у нас немає референта, який би насправді міг нам допомогти.
Сьогодні я усвідомлюю, що ситуація може затягнутися, чекаючи вільного місця в EHPAD. Лише один з наших контактів є більш ефективним: контакт з пенсіонером. Він регулярно телефонує мені і підтримує мої стосунки зі структурами. Він єдиний, хто стежить за нашими потенційними досягненнями.
Цікаво, на якому «надзвичайному» етапі ми маємо прибути, щоб про нас піклувались.
Чи повинен я захворіти або впасти в депресію? Чи повинен стан моєї матері погіршуватися? Відбувається аварія, погане падіння через дуже погані умови розміщення ?
Без усього цього, очевидно, нічого неможливо, крім збереження надії на те, що будинок престарілих прийме справу моєї матері найближчим часом.
"Ви не вирішили стати вихователем. Ви стаєте ним".
Це правда.Але коли реагує суспільство, коли самі опікуни потребують допомоги ?
Я вже думаю, що маю відповідь: коли вже пізно. Те, що ситуація захворіла, і обмеження стали нездоланними.
Управління хворобою, повсякденним життям та процедурами виснажує як фізично, так і психологічно, і я знаходжу лише естафету "відпочинку" зі своєю родиною чи друзями.
Боюсь, що скоро скорочу подвійну проблему матері з моєю. Залишайтеся в цій ситуації, без роботи, десоціалізуючи мене по черзі.
Ситуація здається тривожною з установами, але жодна з них не реагує.
Жоден із багатьох телефонних номерів, про які мені кожен подбав, не виявився справді ефективним.
Ми змушені чекати речей, які в кінцевому підсумку ніколи не трапляються (наприклад, госпіталізація або вхід до будинку престарілих).
Який стрес чекає зворотного дзвінка від лікаря, установи, соціального працівника.
Яка туга, яке розчарування з кожною відмовою !
Три місяці тому я ніколи не чув про термін вихователь.
Тепер я знаю, що насправді існує лише один вихователь, який може зрозуміти іншого.
Мої співрозмовники з медичної або соціальної професії точно не знають про нашу реальність і про всі незручності в нашій подорожі.
То чому б не скористатися досвідом "опікунів", щоб поліпшити становище людей, які супроводжують хвору людину, а отже, за визначенням, уже зазнали труднощів? ?
Сьогодні мати Клари знайшла місце в будинку престарілих. З двомісячним випробувальним періодом. З огляду на його хворобу, керівництво та медичний персонал закладу побоюються появи поведінкових розладів, які важко впоратись. Отже, ситуація остаточно не врегульована.