Моя подорож із сімейною гіперхолестеринемією та серцевими захворюваннями Ласкаво просимо
Дякую за цей блог.
Мені 22, і я втікаю від неминучого з чотирьох років. Моя подорож з FH була жахливою (щонайменше). Мікроуправління споживанням їжі породило важкий розлад харчової поведінки, який отруює мене вже 12 років. Цей ресурс дивовижний, і це допомогло мені змиритися з тим, що мені доводиться починати схему прийому наркотиків. Обидва мої дядьки померли у 19 і 21 рік, і моя мати (у якої також є ФХ) перелякана, ми обоє поділимося однією долею. Ну, мені 22, і я досі уникав ліків. Через чотири дні я зустрічаюся зі своїм першим кардіологом для дорослих і планую все. Ваш блог зробив так багато, щоб допомогти мені заспокоїтись. Завдяки активному способу життя та веганському харчуванню мені вдалося утримувати мій загальний рівень холестерину в межах 9,85 ммоль/л (я думаю, що це близько 380 мг/дл), оскільки мені було 8 років, але це майже лише ЛПНЩ. На жаль, у мене гомозиготний ФГ, і я боюсясь, що це може означати для мого майбутнього (я не бачив спеціаліста, оскільки мене покинув мій дитячий кардіолог 4 роки тому). Ще раз велике спасибі за цей блог. Це обнадіює та надихає!
Карін
Монреаль, КК, Канада
Щиро дякую, що завітали! Твої слова зробили мені день! Я дуже рада, що ви зараз з кимось бачитесь, і ви можете отримати певні вказівки щодо боротьби з цією хворобою! Будь ласка, будь ласка, послухайте їх і скористайтеся перевагами всього, що до цього часу зробили для нас дослідження! У вас, звичайно, набагато важча форма, ніж у мене, тому набагато важливіше добре впоратися з нею! Сподіваюся, ви знайдете хороших людей, чудових лікарів та корисні ресурси, щоб пройти з вами по цій дорозі. Це непросто, але просто знайте, що ви можете повноцінно жити і навчитися жити з цим «другом», який нам теж нав’язали! УДАЧІ та спасибі, що завітали і сказали привіт. Ти робиш правильно.
Я дуже рада, що знайшла ваш блог, я не можу дочекатися, щоб прочитати більше.
Я б дуже вдячний вашій думці щодо моєї ситуації. У мене немає медичного страхування, і я не можу оплатити купу обстежень. єдине, що я зробив - це моє дослідження крові; мій перший був 9 місяців тому. - Будьте готові до багато читання. вибачте!
Я ніколи не був у лікаря до 9 місяців тому (мені 26 років). Я хотів зробити фізичне обстеження і зробити кров, тому що я вважав, що повинен це зробити. Я очікував хороших результатів - мені 26, 5'8 ', 125 фунтів, я займаюся кардіотренажерами та піднімаю (важкий) вагу 4 дні на тиждень, і харчувався відносно здорово (ні швидкої їжі, ні фаст-фуду, багато фруктів і овочі тощо).
Коли я почув свого лікаря, вона звучала ДУЖЕ заклопотаною і майже панічною - мені це зовсім не сподобалось! Вона наполягала на тому, щоб я негайно приймав статини - мій загальний холестерин становив трохи більше 300, а LDL - 203. Вона насправді не давала мені конкретних даних, а просто сказала, що це, мабуть, генетично (ніхто в моїй родині не має проблем навіть хоча вони погано їдять і не займаються спортом - абсолютно протилежне мені, і це зводить мене з розуму! Однак мій дядько, який жив в іншій країні і ніколи не зустрічався (тому я точно не знаю про його здоров'я), помер від серця напад, коли йому було 60-70-х.
Мені не сподобалась ідея не контролювати своє тіло і намагався змінити свій раціон (виключаю червоне м’ясо, більше овочів, менше солодощів, нічого смаженого. Хоча все-таки використовував трохи вершкового масла або кокосової олії для приготування їжі), сподіваючись опустіть його без ліків. Отже, через 3 місяці мій рівень LDL знизився до 150! Незважаючи на її протести, я сказав їй, що хочу продовжувати намагатись знизити його за допомогою дієти та фізичних вправ. Потім я вирізав усі додані цукри, з’їв більше вівсяних пластівців, жодного м’яса та продуктів тваринного походження, крім риби (і мого органічного сироваткового білка, що харчується травою), і включив інші жири - горіхи, оливки. ), не готував олію. і мій холестерин пішов вгору. Мій загальний рівень холестерину становить близько 280, а рівень ЛПНЩ - близько 170. Я ДУЖЕ дисциплінована людина і дуже суворо ставився до свого харчування, хоча я люблю, люблю, люблю їжу.
Що ти думаєш? Мої цифри далеко не такі високі, як ваші, тому я не знаю, що з цим робити. Я, мабуть, збираюся взяти Зокор, хоча й справді не хочу. Я все ще не впевнений, що це потрібно . але я не хочу помирати хаха. Мій лікар здається, що це ситуація життя та смерті, тому мені надзвичайно цікаво щодо інших думок.
Велике спасибі за швидку відповідь! Через свята я трохи погано ставився до дієти. Я такий любитель їжі, тому ця частина мене дуже сумна/розгублена, бо я не знаю, скільки і як часто я зможу їсти певні речі.
Після довгих допитів я дізнався, що в родині моєї мами є деякі проблеми, хоча я не знаю точно, що (є мовні бар'єри та інше). Раніше я відчував різкі болі, і мені боліло дихати; Я припустив, що це печія. Артеріальний тиск у мене хороший, 110/70. Мені потрібно зробити ще кілька тестів, але я не впевнений у вартості та необхідності, оскільки лікар ніколи не піднімав їх. Хоча у мене немає страховки, я думаю, що мої брати та сестри були б готові допомогти, якщо б я про це попросив. Я так не чекаю ліків! Я хотів затриматись якомога довше, але мій лікар справді тисне на мене, щоб я прийняв це якомога швидше.
Мене турбує той факт, що мої цифри зросли після зміни дієти, але знову ж таки я зробив кілька невдалих виборів (з’їв більше, ніж жменьку горіхів, з’їв креветки тощо). Зовсім неістотно, але я не терплю людей, які кажуть мені просто приймати ліки, щоб я міг їсти все, що хочу! Концепція того, що прийом декількох таблеток оздоровить вас, або схудне, або що завгодно! Доволі прикро було дізнатися, що люди, яких я знав, скоріше випиють кілька таблеток, ніж СПРОБУ, щоб зробити щось корисне для свого здоров’я.
На щастя, я знайшов декілька веб-сайтів із корисними рецептами (насправді це було досить трудомістким пошуком мого визначення "здорових" рецептів), тож, принаймні, я зараз привітний для веганів, ха-ха. Не знаю, чи встигаєш ти готувати, але я б із задоволенням поділився деякими рецептами, які я спробував. Виходити в ресторани було забавним досвідом, тому що зараз я є одним із складних клієнтів, які запитують про інгредієнти та просять налаштувати своє харчування. Я ніколи не буваю в мережах, тому не знаю, як вони з цим справляються, але певні ресторани насправді обслуговують вас!
Дякую, ВАШЕ, велике за добрі слова та час, що читав мої висловлювання - я дуже ціную це!
Я цілком розумію люблячу їжу і не можу з’їсти її всю частину. Я такий самий.
Я готую досить багато. Я виходжу їсти, можливо, 1-2 рази на тиждень, якщо що. Я приношу обід на роботу і намагаюся щодня їсти щонайменше 2 з 3 прийомів їжі без м’яса. Найчастіше це моя схема.
А коли я вживаю м’ясо, це 90% жирної курки, індички чи морепродуктів. У мене є креветки, можливо, 1-2 на місяць, хоча я їх дуже люблю. Я читав, що десь креветки - це 80% холестерину та 20% води. Не впевнений, чи це перевірено, але якщо в цьому є хоч якась правда, це не добре для нас.
Знову ж таки, з моїми цифрами, однієї дієти недостатньо. Отже, я справді харчуюсь здорово І п’ю таблетки, щоб мої цифри були низькими, але вони ніколи не були «нормальними».
Єдине, що мені потрібно робити більше - це більше кардіо вправ. Але, коли задихається навіть після 10 хвилин стресу, важко змусити себе зробити це багато.
Успіхів вам у всьому, і якщо ви коли-небудь захочете просто поспілкуватися, поділитися досвідом, сайтами, знахідками, новинами, ви завжди можете зайти до.
Привіт, я розумію, що ви знаєте румунську мову, тому я публікую це повідомлення румунською мовою. Я з Румунії, живу в Румунії і маю 4-річного хлопчика, який є "гетерозиготним з'єднанням" з двома мутаціями гена ЛПНЩ, підтвердженими на основі генетичних тестів, проведених у Нідерландах.
Я дізнався про його проблему з холестерином у вересні, коли пішов до дерматолога в Румунії через жовті горбки, які згодом виявив, що це ксантоми. Коли я робив його тести у вересні, у мене був величезний шок, у нього був загальний холестерин 950 мг/дл і ЛПНЩ 792 мг/дл. З тих пір почався кошмар, походи до лікарів, читання тощо. Я розпочав дієту, яка відрізнялася від того, що, читаючи, я виявила щось інше, що було б добре. Минулого місяця, коли я знову зробив його тести, загальний рівень холестерину в нього становив 769 мг/дл та 730 мг/дл ЛПНЩ.
Зараз я хотів би спробувати дієту Орніша/Ессельстина, про яку я читав в Інтернеті, я не знаю, як я міг замовити книги, але я спробую знайти спосіб. Я б просив вас допомогти мені з деякими порадами щодо цієї дієти, щоб не позбавляти його необхідних поживних речовин, щоб не впливати на його ріст, враховуючи, що він такий маленький ( якщо дієту потрібно доповнювати вітамінами, кальцієм тощо)
Я не очікую, що дієта приведе рівень його холестерину в норму, безумовно, але будь-яке зниження вітається.
Ставки тут дуже великі, тому що лікарі в Нідерландах сказали нам, що, швидше за все, знадобиться аферез ЛПНЩ, процедура, яка не проводиться в Румунії, і немає зацікавленості в цьому, і ми не знаємо, яку процедуру робити. Зовні це повна туманність.
Тут, як ви напевно знаєте, лікарі не знають, що їсти при цій хворобі, і не мають досвіду, і нам доведеться якомога швидше розпочати лікування крестором (10 мг) та езетролом (10 мг). Ми навіть не призначаємо такі препарати дітям до 10 років, ми покладемо на них свою відповідальність, не знаю як, але ми це зробимо .
Я сподіваюся лише на те, що якимось чином мені не доведеться робити йому цей аферез, оскільки це не робиться в Румунії і тому, що мені здається нелюдською процедурою.
На закінчення, якщо ви можете допомогти мені з будь-якими порадами щодо дієти чи способами зменшення побічних ефектів наркотиків (яких, як я читаю, не мало), або як розпочати їх введення, або будь-якими іншими аспектами, я б мати велику користь.
Лікарі в Нідерландах сказали нам давати йому обидва ліки з самого початку у зазначених вище дозах, оскільки вони не мають побічних ефектів, але я дуже боюся.