MPN ДНІ ПАЦІЄНТА Життя з PV
ДНІ ХВОРИХ НА MPN - ПОГОВОРІТЬ З ЕКСПЕРТАМИ
Як пацієнт із поліцитемією (PV), мієлофіброзом (MF) та хронічним мієлоїдним лейкозом (CML), ви можете використовувати нове місце зустрічі з 2016 року: дні пацієнтів з MPN. MPN розшифровується як М.yeloсторроліферативний еоплазії, тобто при захворюваннях, які, як і ФВ, характеризуються порушеннями кровотворення. Також вітаються родичі.
Дні пацієнтів з MPN проводяться кілька разів на рік і, щоб якомога більше пацієнтів могло прибути, в різних місцях по всій Німеччині. Дні пацієнтів MPN розпочав Novartis, щоб дати пацієнтам особистий діалог зі спеціалістами та з іншими постраждалими сторонами.
В Семінари Ви можете висловити свої відкриті питання та поточні проблеми та отримати компетентні оцінки та поради: Як хвороби розвиваються з часом? Які симптоми можуть виникнути, які контрзаходи можливі? Що характерно для вашої власної стадії захворювання, а що ні? Як пацієнт, що я можу зробити для покращення свого повсякденного життя? Чого я можу чекати від свого лікаря і як я можу покращити спілкування у власних інтересах?
Крім того, вас навчать лікарі Лекції сучасні знання про хвороби, механізми захворювання, діагностику, тягар симптомів та терапевтичні можливості. Навіть після презентацій ви можете безпосередньо звернутися до лікаря зі своїми нагальними питаннями.
Ще одна перевага Днів пацієнтів - це теж Групи підтримки пацієнтів присутні і представляються в дні пацієнта. Таким чином, ви можете знайти спосіб спілкування в майбутньому, який виходить далеко за межі вашого власного місця проживання. Групи самодопомоги обмінюються інформацією через Інтернет-форуми і, таким чином, залучають усіх тих, хто активно постраждав, та їх родичів у Німеччині.
Між лекціями, практикумами та презентаціями ви можете використовувати Ринок знань Отримайте додаткову інформацію - про правильний раціон, а також про спортивні варіанти.
Особливий день - зблизька
Дізнайтеся більше про перебіг дня пацієнта тут - проілюстровано на прикладі дня пацієнта в Göttingen 2018:
ДНІ ПАЦІЄНТА MPN ПЕРЕХОДЯТЬ ОНЛАЙН!
Пандемія корони та пов'язані з нею обмеження зробили багатьох з нас творчими. Роблячи це, ми виявили, що онлайн-зустрічі не тільки безпечні, але й практичні та цінні.
Ось чому ми пробиваємо нові напрямки з днями пацієнтів MPN, і тепер ми також пропонуємо подію в Інтернеті за допомогою трохи адаптованої програми. Тож ви можете з комфортом брати участь вдома за допомогою комп’ютера. Експерти MPN читатимуть лекції з PV, MF та CML.
І звичайно, ви також можете задати свої запитання на віртуальному заході, обмінятися думками з іншими та познайомитись із групами самодопомоги.
Перший віртуальний день пацієнта MPN відбудеться у суботу, 5 грудня 2020 року, з 10:00 до 13:00.
Додаткову інформацію та можливість реєстрації можна знайти на веб-сайті www.mpn-patiententage.de. Там ви також знайдете інформацію про те, які пристрої вам потрібні, та контактні особи з технічних питань. Зареєструйтесь сьогодні!
НАСТУПНІ ДНІ ПАЦІЄНТА MPN - КРОЛО
Оглядова карта показує дати та місця подій, запланованих до цього часу на 2021 рік.
Залежно від ситуації з короною, дати подій у прямому ефірі можуть змінюватися в короткі терміни. Також перевірте нові дати!
Поточні дати 2020
Місце: віртуальна, інформація на www.mpn-patiententage.de
Дата: 05 грудня 2020 р
Тема: Хвороби MPN у фокусі. Мієлофіброз, поліцитемія, хронічний мієлоїдний лейкоз
Прогноз на 2021 рік
Ваше здоров’я важливо для нас. Через поточну ситуацію з COVID-19 ми переносимо прямі зустрічі на дні пацієнтів з МПН на 2021 рік. Залежно від ситуації з короною, дати подій у прямому ефірі можуть змінюватися в короткі терміни. Також перевірте нові дати!
Місце: Франкфурт
Дата: 18 вересня 2021 року
Тема: Хвороби MPN у фокусі. Мієлофіброз, поліцитемія, хронічний мієлоїдний лейкоз
Місце: Дюссельдорф
Дата: 21.11.2021
Тема: Хвороби MPN у фокусі. Мієлофіброз, поліцитемія, хронічний мієлоїдний лейкоз
Місце: Штутгарт
Дата: Осінь 2021 року
Тема: Хвороби MPN у фокусі. Мієлофіброз, поліцитемія, хронічний мієлоїдний лейкоз
Місце: Ганновер
Дата: Осінь 2021 року
Тема: Хвороби MPN у фокусі. Мієлофіброз, поліцитемія, хронічний мієлоїдний лейкоз
ПАЦІЄНТНИЙ ВЕБІНАР
Мієлофіброз і поліцитемія
Наші відеозаписи з вебінару, складені для вас:
Звіт про пацієнта
Лекція професора Філіпа Ле Кутра про поліцитемію Віра
Огляд поліцитемії
ДЕНЬ ПАЦІЄНТА MPN
Особливий день - зблизька
Дізнайтеся більше про перебіг дня пацієнта тут - проілюстровано на прикладі дня пацієнта в Göttingen 2018:
Геттінген за лаштунками - терплячий день на обліку
Три десятиліття «цифрової революції» також наклали свій слід на пацієнтів з поліцитемією, мієлофіброзом та хронічним мієлоїдним лейкозом. Само собою зрозуміло, що більшість постраждалих бажають дізнатись більше про захворювання та варіанти лікування самих ФВ, МФ та ХМЛ. І це правильно: на практиці добре інформований пацієнт - це часто пацієнт, за яким краще доглядати і який може легше справлятися з повсякденним життям.
Novartis Pharma GmbH з Нюрнберга бере участь у днях пацієнтів у галузі мієлопроліферативних неоплазій (MPN) з червня 2016 року. Мета: надати першокласну та компетентну інформацію пацієнтам та їх родичам про поточний стан та нові досягнення у діагностиці та лікуванні рідкісних захворювань крові.
Відтоді по всій Німеччині відбулося понад 25 заходів із понад 1500 учасників. Щоб ви знали, як проходить такий терплячий день, ми подивились для вас закулісне в Геттінгені:
+++ П’ятниця, 26 жовтня 2018 р., 17:00 +++
Співробітники Novartis, члени організацій самодопомоги та експерти їдуть до місця проведення - великого готелю в Геттінгені - з усієї Німеччини. Команда організацій із семи чоловік починає встановлювати індивідуальні інформаційні стенди в зоні заходу.
+++ Субота, 27 жовтня 2018 р., 8:30. +++
Остаточне доопрацювання та перевірка технології у трьох кімнатах. Приїзд та привітання чотирьох виступаючих на місці з університетської лікарні Геттінгена.
+++ 10:00 +++
Перші відвідувачі дня пацієнта приїжджають до готелю і можуть отримати огляд широти теми на ринку знань: Кожне захворювання MPN - тобто поліцитемія, мієлофіброз та хронічний мієлоїдний лейкоз - має одне
Стенд представлений. Нагальні теми, такі як спорт та харчування, також мають інформаційну таблицю. Крім того, представники груп самодопомоги “mpn-netzwerk” та “Leukemia-Online” представляють свою організацію за двома додатковими столами. Нарешті, але не менш важливим є інформаційний кіоск для представників науково-дослідної галузі та реєстраційний пункт із додатковими обширними безкоштовними інформаційними матеріалами.
+++ 10:15 +++
"Якщо ви як пацієнт знаєте, чому діє терапія, то більша ймовірність того, що ви підтримаєте терапію і, можливо, також приймете будь-які призначені ліки", - говорить професор д-р. Джеральд Вульф - близько 80 хворих на MPN та родичів у
Конгрес-кімната. Професор Вульф - старший відповідальний лікар та фахівець із терапії стовбуровими клітинами та трансплантації стовбурових клітин у Медичному центрі університету Геттінгена. Потім передає мікрофон професору доктору Детлеф Хаазе. Медичний директор спеціальних діагностичних лабораторій в Університетській клініці Геттінгена дає початковий технічний огляд трьох мієлопроліферативних новоутворень PV, MF та CML.
+++ 11:10 +++
Після невеликої перерви учасники розділились на окремі просторові семінари відповідно до трьох захворювань. Наступні півтори години він береться за справу, поки голови не палять: постраждалі запитують - відповідають експерти, це девіз.
+++ 12:30 вечора +++
Після такої кількості введених, годинна перерва настає саме вчасно. Також для кожного є невеличка безкоштовна закуска. Деякі з постраждалих користуються можливістю обмінятися досвідом із семінару із сусідами, що пройшли крісло. Інші шукають безпосереднього контакту з експертами або неквапливо оглядають трибуни на ринку знань.
+++ 13:30 +++
Це триває разом на пленарному засіданні. Перш за все, представник самодопомоги мережі mpn має можливість представити свою добровільну роботу та можливість взяти участь. Потім професор Хаазе демонструє інформаційний фільм «Що відбувається з моєю кров’ю?», Який знімали в університетській лікарні Геттінгена спеціально для пацієнтів з МПН.
+++ 14:00 годинник +++
Вдруге та в цей раз глядачі поділяться на три майстер-класи. Цього разу професор Хаасе знову детально описує “Лабораторну діагностику при ХМЛ”. Професор Маркус Браун-Фалько приїхав з Мюнхена, щоб дати поради щодо догляду за шкірою та контролю шкіри в MPN. А випускник-психолог Біргітт Хайн-Нау чітко опікується питаннями, проблемами та потребами родичів на добре відвіданій майстерні.
+++ 15:15 +++
Після невеликої перерви відвідувачі дня пацієнта востаннє збираються на пленумі. Цього разу черга представника Leukemia-Online e.V. презентувати цінну роботу німецькомовної платформи знань та спілкування на тему лейкемії протягом десяти хвилин. Покровитель події професор Вульф може підбити підсумок дня майже точно в половині третього і попрощатися з кавою з присутніми на ринку знань.
+++ 16:30 +++
Після того, як було зроблено та отримано відповідь на останній запит до експертів, і всі відвідувачі повертаються додому, організаційна команда починає демонтувати стенди та зберігати обширний інформаційний матеріал у коробках. На наступний день пацієнта. В іншому місті. Ще одна субота. Через якийсь час через дві години вони теж можуть повернутися додому того вечора. P.S. Як правило, реєстрація не потрібна для участі у Дні пацієнта MPN.
Дати поточних подій у вашому районі можна знайти в Інтернеті за адресою: