Нейрофіброматоз 1 та ожиріння - REHAkids

Внесок від 628 Сабін »19 жовтня 2009 р., 11:35 ранку

жовтня 2009

моїй доньці 12 років, і ми знаємо про її NF1 з 8 років. Окрім міоми та гліоми зорового нерва, вона має 10 кг зайвої ваги. У нашій родині це не працює, тому я думаю про посилання на NF1. Як одна мама з 3 дітей (одному вже 18!), Я зараз намагаюся вирішити проблему метаболічного балансу. На жаль, цей аналіз крові коштує багато, і без нього він не працює. Як би там не було. Хто-небудь знає про метод/захід НФ дієти, який також покривається касою медичного страхування? Або ліки? Які критерії існують, щоб знайти для вас ліки? Я думаю, що дієта загалом занадто загальна.
Спасибі і акторський склад,
Сабіне + Леа

Внесок від Аня та Фабіан »19 жовтня 2009 р., 12:25

Привіт дорогі мої!

SOS.
Не гнівайтесь, я згодом належним чином представлюсь.
Мені потрібні дії дуже швидко!
У мене є 10-річний син, який страждає на СДУГ.
У вихідні у нього були думки про самогубство.
Кілька тижнів тому він задихнувся хвостом опудала.
Тепер йому раптом доводиться весь час думати про це!

Він приїхав вчора під час їжі і зі сльозами на очах сказав: Мамо, я просто проковтнув багато картоплі цілою, щоб я задихнувся. Я хочу бути новонародженим без СДУГ.
Допоможіть, я справді боюся за свого сина.
Він також сказав, що вже уявляв, як поріже мене ножем або спалить.
Думаю, настав час віддати його в дитячу та юнацьку психіатрію.
Але який.
Хтось має досвід роботи з KJP у Хільдесгаймі або KJP Königslutter?
Я родом з Брауншвейгу.
Хто може дуже швидко мені відповісти.

Внесок від Луїза 06 »19 жовтня 2009 р., 12:54 вечора

Привіт, мої діти, у мене теж є NF1, у доньки також є оптика-
Ви можете прочитати гліоми та багато іншого в моїй уяві!
У неї також надмірна вага, і мені сказали, що ви можете лише суворо стежити за споживанням калорій! Можливо, ви підете на консультацію з питань харчування!

Якщо у вас виникли запитання, ви також можете зв’язатися зі мною через лічку

Внесок від RenateKN »19 жовтня 2009 р., 13:04

Внесок від RenateKN »19 жовтня 2009 р., 13:09