Нікутор і життя з фенілкетонурією - Супергерої серед нас
Спочатку я думав, що я винен, тому що в дитинстві кожен раз, коли траплялося щось хороше, і я був дуже щасливий, це не займало багато часу і щось траплялося ... Багато страждань, багато сліз, я думав, що винне це ім'я мій, похідне від "сліз".
Коли я одружився і все було прекрасно, я думав, що закляття порушилось, як у казці. Я народила чудову дитину, яка прийшла в прекрасну зиму в кінці прекрасного свята, «Святий. Ніколає ”, який кращий подарунок я можу зробити своєму чоловікові? На той час я жив на дачі, їздив додому, і всі були щасливі, його дуже любила вся родина та сусіди, бо він був чудовою дитиною! Чоловік працював і приїжджав до нас лише на вихідних і не міг дочекатися його побачення, він не відчепився від нього.
Але, звичайно, як завжди, моє щастя тривало недовго, і коли моєму Нікусору було два з половиною місяці, сільський лікар прийшов сказати нам, що йому зателефонували з дитячої лікарні, і мені довелося терміново їхати туди з дитиною. . Коли я запитав, в чому проблема, мені сказали не надто сподіватися, що цій дитині ніколи не буде добре.
Коли я приїхав до дитячої лікарні, мені сказали, що якщо діагноз моєї дитини підтвердиться - фенілкетонурія - він рекомендує залишити його там, знайти іншого партнера і завести іншу дитину ...
Мені пощастило, що доктор Бембеа прийшов і пояснив мені, про що йдеться, що це складно, але можливо. Я поїхав у Клуж, на педіатрію, де було проведено багато досліджень. Діагноз фенілкетонурія (ФКУ-міжнародна назва) підтверджено, генетичне метаболічне захворювання з порушенням метаболізму незамінних амінокислот і наслідком дефіциту активності печінкового ферменту фенілаланінгідроксилази.
Спочатку я нічого не розумів, почав запитувати. На той час лікар у місті, який спеціалізувався на цьому стані, більше не працював, я просто з’ясував, що я повинен дотримуватися дуже суворої дієти і все треба зважувати. Я пішов додому, було дуже важко, тоді у мене не було Інтернету і стільки інформації, довелося почати працювати, на чотири місяці я залишив дитину з матір’ю, якій від щирого серця дякую за підтримку, без неї я не знаю, як би ми домоглися успіху.
Можна було б багато чого сказати, але головне, що тоді нам не вистачало замінників, ми взагалі не отримували їжу і їх не привозили в країну компанії, їх було дуже важко придбати.
Разом з іншими батьками ми розпочали кроки для створення асоціації і таким чином розпочали боротьбу за свої права.
Записати його до дитячого садка було дуже важко через дієту. Після багатьох спроб мені це вдалося, мені довелося щовечора складати меню на наступний день, щоб воно було схоже на інших дітей. Все зважили. Найскладніше було, коли я ходив по магазинах, і, як будь-яка дитина, він також хотів йогурт, шоколад тощо; він клав їх у кошик, а я повертав назад. Ззаду я почув коментарі: "яка погана мати, вона нічого не купує для бідної дитини".
Він виріс і почав задавати питання «чому я, чому я не можу» ... Я терпляче йому все пояснював. Сьогодні у мене є великий, хороший хлопчик, він займається спортом, чого хотів, коли був маленьким, хоча це важко, тому що у нас досі немає дієтолога, який би допоміг нам у харчуванні. Ми сподіваємось, що ця проблема буде вирішена, тим більше, що ми маємо підтримку Альянсу за рідкісні хвороби, якому я дякую за всю надану підтримку. Спочатку я не знав, чим і як буду годувати його так мало, як мені дозволено, сьогодні я врешті-решт адаптував майже будь-який рецепт для нього, але у нас все ще є моменти, коли я досягла дозволеної кількості, і він каже мені, що він є голодний, і я повинен знайти рішення.
Мені пощастило мати особливого чоловіка, який бився поруч зі мною. Сьогодні ми щаслива, об’єднана сім’я, яка разом бореться. Я найщасливіша мати, вона заслужила всіх зусиль і жертв. Для наших дітей варто робити все і не дозволяти себе охоплювати проблемами та труднощами !