Новини від PerkiDine - П’єр-Мікаель, Амандін, Пол-Оскар, Тхі; Офіл і Август утворюють

ЗВЕРНІТЬ БЕЗПЛАТНО, щоб зареєструватися на сайті та регулярно отримувати новини від П’єра-Мікаеля:

Дослідження

НАШ БІЙ, НАШЕ ЖИТТЯ.

камбуз (біс)

Галера продовжується.
П’єр-Мік щойно потрапив до лікарні з приводу запалення легенів.
Він прокинувся вчора вранці з сильним болем у правому боці, лихоманкою та порушенням дихання. Швидка допомога підвезла його до Женеви. Алекс наш друг, який був там, оскільки я перебуваю у Бретані, керував усім, як шеф-кухар. (ДЯКУЄМО ALEX)
Я повертаюся в середу, і батьки П'єра Міка прибули вчора, як спочатку планували.

Лікарі не переживають більше, ніж навіть у тому випадку, якщо в його ситуації імуносупресії така інфекція завжди дратує;
антибіотики мають хороший ефект, П’єр-Мік вже кращий.
завтра його переведуть до стерильної кімнати, а в четвер матимуть сканер, щоб перевірити ефективність лікування та переконатися, що нічого іншого не пропущено. Крім того, його нирки під час усіх цих процедур трохи стомлюються, і вони повинні добре працювати, щоб мати можливість видалити продукт зі сканера.
Я буду інформувати вас про те, що далі. Я післязавтра повертаюся до Швейцарії;

важкий час.

Ось кілька новин з фронту ...

На жаль, ми, скоріше, перебуваємо в періоді "падіння" ... Морально та фізично для П'єра-Мікаеля та мене ...

Ми живемо, відколи з'явився цей ВВХ, важкі часи.

Ситуація П'єра-Міка не стабілізувалась. Ні домовлені. Це навіть досить підступно псується ...

Я маю на увазі, що Pierre Mik, повернувшись з лікарні, перебуває у більш ніж незручній ситуації. Невпинна діарея (до 25 на добу), втрата апетиту, порушення сну внаслідок лікування та діареї, значна і безперервна втрата ваги, відсутність енергії, більше можливостей виходити на вулицю, гуляти та робити що-небудь, оскільки він більше не сила ...

П’єр-Мік прибув у вазі 63 кг. Навіть трапляється втрата 1 або 2 кг за ніч ...

І на завершення, наш Пол-Оскар підхопив гвинтівковий назофарингіт, якого, мабуть, підхопив, оскільки він особливо геть. (При високих дозах кортикостероїдів ми не бачимо жодних симптомів ...)

На щастя, назофарингіт потьмяніє ....

Бойовий дух П'єра-Міка, який до того часу не похитувався, почав з кожним днем трохи падати. Насправді він дуже пов'язаний зі своєю вагою ... коли він бачить, як вона зменшується, це його дуже турбує.

Що стосується мене, то бачити, як мій П’єр-Мік болить, мене турбує, і особливо бачити його таким худорлявим, це дуже важко переносити ... це хвороба у всьому своєму блиску вражає нас прямо в обличчя.

Сьогодні ми зателефонували лікарям, оскільки ситуація вже неможлива, не є стійкою.

Вони змінюють лікування пм. Циклоспорин змінюється Прографом. Ще один імунодепресант.

Ми стискаємо пальці, щоб ситуація покращилася. Тим паче, що у мене є два квитки на літак, щоб поїхати до Фіністере наступної неділі з Полом-Оскаром, бо я починаю відчувати потребу дихати, відходити від хвороби, змінювати обстановку. Щоб був «нормальний» тиждень життя.

Я трохи задихався, і мені потрібно зарядитися енергією, щоб повернутися у форму, щоб подбати про перки.

Ось решта новин цього тижня.

Одне захворювання проти іншого.

Почну цю статтю з кількох хороших новин:
BCR ABL в кістковому мозку знову є негативним. Отже, лейкемія для простоти «відсутня». Перкі знову перебуває в молекулярній ремісії.
Ми не можемо сказати, чи це хіміотерапія, Sprycel (новий Medoc) чи кишкова РТПХ, але в будь-якому випадку, це добре. Ми сподіваємось, цього разу більше жодне повторення не порушить нашого життя! У будь-якому випадку ракові клітини, мабуть, пережили жахливий час.
Наш П’єр-Мік знову без волосся, але ми вважали, що було б приємніше спостерігати за тим, як волосся росте, а не випадає щодня. Тож я покінчив із цим регулярним випаданням волосся, поголивши голову в п’ятницю разом із Пол-Оскаром, щоб він міг зрозуміти, чому його тато зараз має яєчний череп. ("Колить жало" = РЕЧЕННЯ ПОЛО, коли він кладе руку на череп батька!)

Зараз ми говоримо про нове захворювання. Кишкова РТПХ або хвороба трансплантат проти хазяїна.
Білі кров’яні клітини трансплантата тепер хронічно атакують тіло Стоун-Міка. Це вже трапилося з П’єром-Мікаелем у печінці та меншою мірою у роті. Зараз саме в кишечнику атакує GVH і в значно більших пропорціях.
Ця РТПХ проявляється діареєю. Ви можете порівняти це з великим гастроном. Велика проблема з GVH, полягає в тому, що, на жаль, це не триває кілька днів. Це може тривати від кількох місяців до декількох років.
І сьогодні лікарі не уявляють, скільки часу знадобиться, щоб зупинити це. Вони вже хочуть досягти успіху в його контролі (принаймні від 3 до 4 місяців).
Сьогодні П’єр-Мік вдома, але ми перебуваємо на межі повторної госпіталізації, саме тому за ним ретельно стежать і щотижня ходить до лікарні.

Чому gvh небезпечний ?

Через часту діарею П’єр-Мік більше не засвоює наркотики, продукти харчування, мінеральні солі, жири тощо. тому він не може набрати вагу (незважаючи на астрономічну кількість їжі, яку він приймає, тому що кортизон змушує вас голодувати), і його організм ослаблений.
Битва за GVH/кишечник споживає енергію в секунду.

Отже, П’єр Мік ослаблений, і перед ним відкриті двері для всіх інфекцій. Оскільки він перебуває на імунодепресантах, навіть найменша інфекція може бути драматичною. Тому я нагадую всім, хто побачить це найближчими місяцями, чітко вказати на найменший симптом.

Gvh також може бути небезпечним, якщо він більше не контролюється.

Лікування

циклоспорин (= імунодепресанти = який послаблює дію білих кров'яних клітин)
кортизон. (= потужний протизапальний засіб)
Для П’єра-Міка це нове. Він приймає 70 мг/добу, обличчя дуже набрякло, і, на жаль, це препарат, який має інші побічні ефекти. Крім усього іншого, він втратив досить багато м’язової маси, зараз він важить 65 кг, і ви не повинні роздумувати про відновлення цих кг (йому зазвичай 74), поки він приймає це лікування.
Лікарі сказали нам, що битва за підтримання цього стану вже буде важкою. П'єр-Мік приймає високобілкові добавки (на зразок тонких швидко набирати вагу.).

Чому gvh відключає ?

Виїзди для П'єра-Міка дуже обмежені, тому що існує неконтрольована діарея.
П'єр-Мікаель відчуває себе справді інвалідом, і він також зобов'язаний переглянути всю свою організацію вдома.

З іншого боку, ми починаємо готуватися до дієти. П’єр-Мік більше не повинен їсти клітковину, яйця, лактозу тощо. тощо . тому він пішов до соєвих йогуртів. той, хто завжди порушував, коли я купував, той любить це зараз !

Для нашого морального духу це важкий момент для обох, оскільки наше повсякденне життя справді страждає від наслідків цієї хвороби.
Я їду через 15 днів з Полом-Оскаром без перків у Фіністер на 10 днів, щоб дати мені надмірну порцію друзів, сім'ї, вечірки, "Я думаю про все, крім цієї чортової хвороби", і П'єр-Мік за цей час підготує укріплений табір з великою кількістю їжі в усіх куточках квартири, друзями, які прийдуть, щоб скласти йому компанію, та його батьками, які прийдуть і привітаються.

Вуаля, ці вигоди, незважаючи на ДОБРІ НОВИНИ негативного BCR-ABL, трохи "темні", але з цим GVh важко жити. Черговий удар, і часом справді здається, що це ніколи не закінчиться!
Сказавши це, щоб закінчити позитивно, ми дійсно хочемо кричати «до побачення лейкемія». Сьогодні ввечері.

Схрещуємо пальці.

ps: для тих, хто хоче отримати більше інформації про gvh: КЛАЦНІТЬ ТУТ