Операція на серці Ронжі - так це була кохана Ронджа
З минулої середи ми повернулись із лікарні після операції на АВСД Ронжі. Сьогодні було яскраве сонце. Ми з Ронею погуляли парком і лише тоді я почав глибоко вдихати і зрозумів: «У нас вже немає хворої дитини. Те, що було перед нами майже рівно рік, тепер знову і знову. Серце Ронжі здорове ".
Після того, як ми мали абсолютну мінімальну точку в лікарні лише за 2 дні до виписки, Роня з поганою болем у животі та затримкою води, я з недосипанням, швидке закінчення нашого лікарняного часу майже застало нас зненацька.
Ейфорія, щастя, полегшення, я ще нічого з цього не відчула. Я був надто втомлений, було занадто багато для організації, покращення стану Ронжі занадто швидко, щоб я зрозумів, що моє хворе серце насправді закінчилося. Зараз це протікає дуже поступово.
У лікарні ми провели лише 8 днів. Я ніколи не міг би подумати про таке абсолютно швидке, неймовірно швидке зцілення. І ми навіть мали незначні ускладнення. Вчора ми отримали рецепт від нашого лікаря-кардіолога. Перебування в лікарні лише 8 днів для дитини з легеневою гіпертензією та трисомією навряд чи можливо коротшим, говорить він. Турбо Ронджа. Супер дитина.
Тим не менше, це було все, окрім прогулянки.
Навіть зараз, оглядаючись назад, я помічаю, як я плутаюся з усіма людьми, які були в кімнаті з нами, розмовами, днями, долями. Досвідчений занадто багато, спав занадто мало, щоб досвід зміцнився. Перш ніж все стає абсолютно розмитим у моїй голові, я намагаюся озирнутися назад. Тоді, коли діагноз АВСД був свіжим, повідомлення іншої матері мені дуже допомогло зрозуміти, яким може бути можливий перебіг операції. Те, що говорять лікарі, на той час мало що допомогло. Це було занадто абстрактно, занадто медично. Можливо, є хтось, кому зараз допоможе мій звіт. Але майте на увазі, що кожен курс дуже індивідуальний.
День -1: день до операції
Різні попередні огляди, педіатр, який виконує УЗД, співаючи дитячі пісні, і доступ в голову, який також довелося робити знову вночі. Ви можете знайти коротку статтю про це тут. Це основні спогади того дня. Всупереч очікуванням, ми з Ронею досить добре спали.
День 0: день операції
Це звучить смішно з огляду на операцію на відкритому серці, але одним із моїх найбільших побоювань було те, що в день операції щось не з’явиться, операція затягнеться, і я буду годинами носити голодну дитину на руках. Немовлята також повинні бути тверезими перед наркозом.
Насправді ми отримали це о 10:00 ранку замість 7:30 ранку, але Ронжа не заплакав. Вона зачекала на моїй руці, її завели в анестезіологічну кімнату на моїй руці і привітно усміхнула анестезіолога перед сном.
Незалежно від того, скільки часу вам доведеться готуватися. Ніщо не готує вас до того моменту, коли ви висадите дитину біля дверей операційної. "Що, якщо щось трапиться, якщо я більше не побачу Роню, коли я востаннє можу тримати її на руках?" Такі думки суперечать будь-якому розуму та суперечкам, але раптом вони приходять з помстою, і ти нічого з цим не зробиш. Роня не повинен бачити, як я плачу, це те, що я задумав заздалегідь, але на порозі операційної резолюцію не вдалося реалізувати.
З 10:00 до викупного телефонного дзвінка о 15:00 я переїхав до Будинку Рональда Макдональда і в іншому випадку безцільно гуляв містом. Я повідомив тут, наскільки полегшив дзвінок для мене.
О 17:30 я нарешті зумів побачити Роню в реанімації. Вигляд може виглядати шокуючим на фотографіях. Але я зовсім не так почувався. У цьому випадку підготовка та роз’яснення однозначно щось принесли, бо я вже знав, що в дитинстві знайду майже більше кабелів. Але дитиною, яка визирнула між трубок, була Роня. Вона була повністю опухла, але вона була жива і добре пережила операцію, і мені нарешті дозволили знову бути з нею. Потім я знову заплакала. Цього разу з радістю.
Я лежав у ліжку з Ронею трохи після 20:00. Їй все ще дозволяли спати, але я читав їй Джима Нопфа. Хто знає, що вона отримає? Я також дала їй грудне молоко через її зонд для годування. Тоді мені довелося йти на ніч. Знеболюючі, снодійні, заспокійливі та інші ліки мають перевагу над втіхою, яку батьки можуть дати дітям у реанімації. Завдання медсестер інтенсивної терапії - забезпечити дітям спокійний сон без болю.
День 1: Екстубація та ейфорія
Оскільки ніч пройшла безперебійно, і Ронджа була, очевидно, дуже стабільною, її слід вранці екстубувати, тобто зняти з вентиляції. Може знадобитися багато втручань, тому мені довелося так довго виходити. Не минуло й години, як велике полегшення: Роня дихає самостійно і без проблем!
Решту дня я був відверто в ейфорії. Згідно з обставинами, у Ронжі, здавалося, все було добре: вона переважно спала спокійно і не відчувала болю. Вона без проблем освоїла екстубацію. Вдень вона вже самостійно і з апетитом пила пляшки. Їй надавали допомогу майже у співвідношенні 1: 1, і лікар також був присутнім більшу частину часу. На всі мої запитання та занепокоєння відповідали оперативно та чутливо. Дедалі більше наркотиків та пробірок виймали кожні кілька годин. У будинку Рональда Макдональда у мене було місце, де я міг робити невеликі перерви в лікарняній атмосфері. Коротше кажучи, здавалося, що у нас найскладніше позаду.
День 2: Переведення в звичайну палату
Ще одна тиха ніч. Для Ронжі та мене однаково, якщо я можу довіряти заявам сестер. Ще один напрочуд швидкий прогрес вранці: Роню переводять у звичайну палату. Вже через 2 дні!
Трубка для годування виходить назовні (її просто витягують!), А також трубку в паху і ту, що знаходиться на вені на шиї. Також сечовий катетер. Я маю подивитися, чи не буде вона мочитися сама протягом наступних кількох годин після видалення сечового катетера. Це не завжди працює. Має щось спільне з функцією нирок, яка іноді займає більше часу для відновлення після наркозу. Залишаються киснева канюля та стоки. День спокійний, Роня сонна і врівноважена. Вона просто не мочиться. Сильні знеболюючі препарати інтенсивного періоду все ще дають ефект, я думаю сьогодні. Спочатку ми з Ронею одні в кімнаті. Коли настав вечір, прийшли ще 2 немовляти з супутником. Я сподіваюся на тиху ніч, бо в звичайній палаті я знову можу спати на додатковому ліжку в кімнаті Ронжі.
День 3: болить живіт і повна кімната
Роня прокидається посеред ночі і плаче. Здається, їй болить, вона приймає знеболюючі препарати, але її важко втішити. Для них це дуже незвично. Після того, як ми більше не знаходимось у реанімації, вона більше не отримує опіати, а лише “звичайні” знеболюючі препарати. Це робить її значно пильнішою, але і неспокійнішою. Звичайно, плачуть і інші немовлята в кімнаті. Але від голоду, а не від болю. Вони голодні приблизно кожні 2 години. По черзі, звичайно.
Вранці Роня прокидається і знову плаче. Їй боляче. Можливо, болить живіт, пояснює одна сестра. Це трапляється дуже часто після такої операції. Насправді нешкідливо, але майже гірше для немовлят, ніж біль від операції. Роня повинна бути весь час на руках. Медсестра допомагає мені, щоб я міг дуже обережно взяти її на коліна за допомогою подушки для годування та годувати її грудьми. Я сиджу нерухомо і вкрай тісно, бо боюся нашкодити новооперованій дитині. Грудне вигодовування принаймні працює, і Роня нарешті трохи дрімає. На жаль, я не можу рухатися, бо боюся розбудити її. Поднос зі сніданком поруч зі мною: недосяжний.
Пізніше Ронджа знову плаче. Біль у животі! Сестри намагаються з усім своїм коханням все, що можна зробити. Трубка товстої кишки, супозиторій, масаж живота, вливання болю ... Роня плаче, і в якийсь момент у мене також кілька сліз. Після обіду все нарешті стає кращим. Ронжа спокійніший. До мого туру о 16:00 я ледве встигаю їсти та приймати душ.
Що стосується босів у турах, справа Ронжі насправді вже успішно завершена. Хірургія серця дуже успішна, навряд чи виникнуть ускладнення. Ви можете зрозуміти за тим, що вони насправді вже нікого не цікавлять. Я взагалі не маю на увазі так погано. Це мене більше заспокоює, бо показує, що те, з чим ми боремось, дуже і дуже шкідливе для нас із Ронею, але медично нешкідливе. Замість лікарів тепер черга допомогти нам. Вони також без винятку роблять неймовірно люблячу, чудову роботу. Настільки низький рівень болю та самопочуття через 2-3 дні після операції є типовим, я дізнаюся. Також це пов’язано з тим, що ефект від часто злегка ейфоричних опіатів стирається.
Мій власний середній мінімум приходить пізніше в другій половині дня, коли четверта дитина та мати переїжджають до нас. Хоча мати дуже мила: чотирьох немовлят в одній кімнаті занадто багато.
День 4: Криза болю з татом
Матіас в гостях, і я нарешті можу щось витягнути з дверей. Ніч була погана, у Ронжі ще не все добре, але я повинен підняти повітря. Поки мене немає, Ронджа, тато і медсестра переживають чергову больову кризу, але цього разу Роня знову стає швидше. Матіас ще більше побитий, ніж дитина.
Вдень буде набагато приємніше. Ми отримуємо коляску з мобільним киснем і нам дозволено їздити по палаті! Більшу частину часу ми проводимо в кімнаті для відвідувачів в коридорі, адже всіх 4 немовлят відвідує по 2-3 людини. Без нас, але очікуємо немовлят, у кімнаті 12 людей.
День 5: похмурі прогнози
У Ронжі все ще там стоки. Це пробірки, через які кров та ранні виділення можуть стікати з операційної. Зазвичай їх слід було видалити, але оскільки плевральний дренаж (який відкривається в область поруч із легенями та ребрами) продовжує виділяти багато секрету, до цього часу нічого не зроблено. Це називається плевральним випотом. Досить поширене, порівняно нешкідливе ускладнення після операції на серці. Однак випіт не повинен рости. Тоді він може, наприклад, натиснути на легені, і тоді Ронджа більше не може нормально дихати.
Вчора лікар сказав, що, мабуть, існує зв’язок між жировим жиром і плевральним випотом і що, можливо, доведеться посадити Ронжу на нежирну дієту, якщо кількість секрету не зменшується дуже швидко. У грудному молоці багато жиру. Дієта без жиру означала б, що я більше не можу годувати грудьми. Ця ідея мене дуже забирає. Грудне вигодовування є настільки важливим для нас із Ронею у повсякденному лікарняному житті. Це дає Ронджа стільки безпеки та стабільності. Яким жахом було б для нас обох, якби нам довелося відмовитись від цього.
На жаль, кількість секреції і сьогодні збільшується, а не зменшується. Спеціальне харчування замовлено на завтра. Водостоки точно вийдуть завтра через ризик зараження. Як поводиться тоді випіт, слід побачити. Звільнення здається дуже далеким. Бабуся планує прийти за підтримкою. Боюсь, що більше не зможу годувати Ронджу грудьми.
День 6: Як фенікс з попелу
Я можу продовжувати годувати грудьми. Зараз понеділок, лікарі домовились, і раптом про дієту більше не йдеться. Це не працює для немовлят віку Ронжі, каже інший лікар. Тієї ночі я вирішив стати навпроти, якщо ти захочеш забрати скриню Ронжі. Я хотів запитати, що може статися в гіршому випадку, якщо ви дасте їй ще один день, щоб вона сама зробила щось. Адже у неї трисомія. Деякі речі займають трохи більше часу ...
Зараз все розчинилося на користь. Роня і надалі буде годуватися грудьми! Вона сміється, бо відчуває моє полегшення, хоча спочатку вона не має нічого благословення: їй доведеться знову бути тверезим протягом 4 годин. Для того щоб видалити дренаж, знову потрібен невеликий анестетик.
"Як фенікс, що піднімається з попелу", дітям стає набагато краще після того, як каналізація закінчиться, оголосила сестра. Це було саме так. Через 30 хвилин після пробудження від наркозу, Роня вперше лежить на животі! Знеболюючі препарати припинено негайно. Роня все ще втомилася, але з нею все гаразд! Так набагато краще, протягом декількох годин.
День 7: Просто для спостереження
На УЗД плевральний випіт вже не видно. Ронжа сміється, їсть кашу і наповнює памперси. У нас залишилося лише 3 немовляти. Ніч була спокійна. Кожен міг спати по кілька годин за раз. Під час раунду я ретельно запитую прогноз. Відповідь: Ми тут лише для спостереження.
День 8: виділення
Я отримую папери о 10 ранку. Нас звільняють. Дякую лікарям та медсестрам, які зробили серце Ронжі дуже компетентним і глибоко людським.
10 думок на тему "Операція на серці Ронжі - ось як це було"
Я справді поділився хвилюванням.
Ви вже помічали, чи вплинула операція на Ронжу і як? Чи вона пробуджена чи довше витримує?
дотепер ми не помітили жодної фізичної різниці. Навпаки: зрозуміло, що Ронджа втратив багато м’язів після тривалого лежання. Після того, як вона повернулася животом у день видалення дренажу, вона, мабуть, почувалась незручно в наступні дні. Лише позавчора вона знову зіграла на животі. Ви бачите, що голова стала справді важкою ...
Ми також відчуваємо психічні наслідки клінічного часу. В останні кілька днів часто траплялося, що Ронджа прокидався вночі і плакав. Це абсолютно нетипово для неї і свідчить про те, що їй все одно доводиться дещо обробляти.
Тим не менше, наше почуття зовсім інше. Просто чути, як вони дихають, і знати, що все зараз насправді, має для нас величезну різницю. Роня здається мені більш стійким. Буде по-справжньому захоплююче, наскільки сильною вона стає, як тільки вона справді одужає.
Все найкраще, навіть після операції!
Зараз Роня може розвиватися дуже добре, я щасливий!
З повагою, Габі