Ось те, що мама дітей з мікроцефалією хоче, щоб ви знали HuffPost Life
Продовжуючи переглядати цей веб-сайт, ви приймаєте використання файлів cookie, щоб пропонувати вам вміст та послуги з урахуванням ваших сфер інтересів та нашої політики конфіденційності. Дізнайтеся більше та керуйте цими налаштуваннями.
СІМЕЙНЕ ЖИТТЯ - Гвен Хартлі має двох доньок з мікроцефалією, стан, який заважає розвитку окружності голови, але також може спричинити пошкодження мозку та порушення росту.
Оскільки підозрювались у зв’язку з вірусом Зіка, цій патології приділяли велику увагу. Тим не менше, послання цієї матері трьох дітей є однозначним: ми не повинні жаліти.
Надано Гвен Хартлі. Гвен та її дочки Клер та Лола.
У Гвен та її чоловіка Скотта троє дітей: Кел (17), Клер (14) та Лола (9). Гвен описує свого сина як виняткового підлітка, старшого брата, який дуже зрілий для свого віку. Клер, архетип молодшої, мила і спокійна, хоча вона вступає у підліткові роки, - зі сміхом зауважує її мати. Лола, наймолодша, любить бути в центрі уваги, і їй навіть трапляється "грати свою примадонну".
Жити з мікроцефалією непросто щодня, але Гвен любить маленьку сім’ю, яку вони створили. "Це не те життя, яке я вибрала б, але воно моє вже 14 років, і я люблю його, - пояснює вона. - Замість того, щоб применшувати це, ми воліємо бачити цих дітей як подарунок".
Надано Гвен Хартлі. Клер, Кел та Лола на вечірці Міжнародного дня прийняття.
З Калом Гвен пережила класичну вагітність та пологи. Але коли Клер народилася через два з половиною роки, вона згадує, що забула, як «у немовлят голови маленькі». Незабаром після цієї думки її лікар виглядав стурбованим. "На той момент турбота охопила робочу кімнату", - додає вона.
Хоча УЗД Клер, проведене на п’ятому місяці вагітності, було цілком нормальним, їй поставили діагноз мікроцефалія, коли їй було три з половиною місяці. Після проведення Гвен та її чоловіка батареї генетичних тестів, лікарі не змогли визначити походження захворювання.
"Хоча вони все ще шукають генетичну причину, їм не вдалося визначити ген, відповідальний за хворобу наших дочок", - сказала Гвен для The Huffington Post. "Перелякані" можливості ще однієї вагітності, Хартлі та Скотт чекали чотири роки, перш ніж спробувати. Але через відсутність гена, який мав би на увазі будь-якого з батьків у діагнозі Клер, вони вважали, що є велика ймовірність, що їхня третя дитина не матиме мікроцефалії.
"Ми не починали, не замислюючись, - захищається вона. - Клер ставала набагато незалежнішою. Я відчував, що можу впоратися, незважаючи ні на що. І тоді ми знали, що незважаючи ні на що, ця дитина буде бажаною в нашій родині ".
Велика кількість УЗД, призначених для виявлення будь-яких ознак мікроцефалії, ознаменувало цю третю вагітність. Шосте місячне дослідження показало, що окружність голови Лоли відставала на п'ять тижнів, діагноз ставили ще внутрішньоутробно. Провівши рік після діагностики Клер під "свинцевою ковдрою", Гвен пояснює, що її сім'я пристосувалася до змін після діагностики двох маленьких, і що життя вже не таке складне, навіть якщо труднощі залишаються.
Надано Гвен Хартлі. Фото Клер
Хоча Клер і Лола не говорять справжніх слів, вони спілкуються за допомогою звуків і жестів. Вони обидва страждають на карликовість, церебральний параліч, судоми та рефлюкс. Хоча їхнє життя, безперечно, стосується боротьби та пристосування, Гвен турбується про шкоду, яку недавня увага до вірусу Зіка може нанести сім'ям, постраждалим від мікроцефалії.
У своєму блозі "Хартлі Хуліганс" вона розповіла про досвід своєї сім'ї: "Я сподіваюся, моє свідчення може як-небудь допомогти матерям з дітьми з мікроцефалією почуватися менш самотніми і менш тривожними. У мене, очевидно, не всі відповіді, але я хочу заспокоїти їх якнайкраще ".
Гвен розповідає нам про свої побоювання, що суспільство передчасно прирече немовлят на мікроцефалію, коли симптоми захворювання, які можуть бути легкими або важкими, різняться серед дітей. Однак зауважте, що випадки, пов'язані з вірусом Зіка, в основному серйозні, йдеться у звіті, нещодавно опублікованому Reuters.
Лікар справді оголосив Гвен, що її дочка, мабуть, не виживе більше кількох місяців (вона не пропустила надіслати цьому лікарю лист на кожен з чотирнадцяти днів народження Клер). "Я просто хочу, щоб він знав, що це було б для мене дуже важливо, якщо він залишив мені трохи надії », - зауважує вона.
Друзям, незнайомцям та всім, хто спостерігав за її родиною, Гвен хоче сказати, що вона справді пишається своїми дітьми і не потребує їхнього милосердя.
Фото Гавіна Пітерса. Портрет родини Хартлі
“Я точно не хочу, щоб на мене скаржились. З самого початку Клер викликала жалість навіть серед наших друзів. (...) Але ми пишаємося своїми доньками. Я сподіваюся, що широка громадськість усвідомлює, що Клер і Лола - це благо, як і "звичайні" діти, хоча я б віддав перевагу іншому діагнозу. Я люблю своїх дочок, як Кел, свого невротипового сина! "
Що б хотіла почути ця мати? «Мені найбільше хотілося б:« У вас чудова сім’я »або« У вас все дуже добре ».
Ця стаття, спочатку опублікована на американському Huffington Post, була перекладена Кетрін Бірос для Fast for Word.