Пацієнт 1 повідомляє
Від печії до раку стравоходу
Історія хвороби пацієнта
З 2008 року я є активним членом групи самодопомоги раку стравоходу, яка знаходиться вдома в університетській клініці в Кельні.
Я приєднався до групи самодопомоги після останньої операції в університетській клініці.
Сьогодні мені 58 років.
У 2006 році у мене діагностували рак стравоходу.
Щоб підбадьорити інших пацієнтів, я вирішив повідомити про свою тривалу і важку хворобу.
Почувши про цей діагноз, я прекрасно усвідомлював, що попереду у мене важка дорога. З самого початку мені було зрозуміло, що я буду битися.
У дитинстві я отримав речення, яке є для мене важливим і сьогодні:
"Добрий Бог не дав тобі життя, щоб його викинути".
Тож, поки у вас є сили, боріться за цей чудовий подарунок.
Діагностика раку
Протягом майже 30 років я страждаю від печії і часто лікував себе вільно доступними препаратами або приймав ліки, призначені лікарями.
Після зміни сімейного лікаря все пройшло дуже швидко. Він відправив мене на гастроскопію.
У жовтні 2006 року ця гастроскопія виявила рак стравоходу:
високодиференційована тубульовільозна аденокарцинома в районі кардії стравоходу Баретта.
Експлуатація та вилікування!
Мене поклали в лікарню на операцію.
Головний хірург пояснив мені під час попередньої розмови, що він добре знайомий з цією областю і що він також працює з "Шарі" в Берліні. Все це мені звучало дуже довірливо.
Тож добросовісно, що я був у професійних та досвідчених руках, я пішов до хірургії на стаціонарне лікування.
Під час останньої розмови перед операцією мені сказали, що мені потрібно буде видалити весь шлунок, щоб бути в безпеці.
Рак був при переході в шлунок.
Операція, при якій видаляли шлунок і ракову тканину стравоходу і формували запасний шлунок з кишечника, відбулася в грудні 2006 р.
Під час раунду перед звільненням мені сказали, що рак переможений.
Це було для мене як чудовий подарунок.
У лютому 2007 року під час обстеження було встановлено, що рак все ще був або був там знову. Я був спустошений.
Сьогодні я знаю, що розріз був зроблений менше ніж на 1 мм над раковою тканиною під час першої операції.
Тепер у мене залишився власний шлунок і я продовжував хворіти на рак стравоходу.
Професор кафедри внутрішніх справ, який лікував мене, негайно зв’язався з проф. Хельшер, Університетська клініка Кельна, і розповів про мій випадок.
Обидва вирішили, що настав час діяти швидко. Через рубці та короткий період після першої операції, проф. Спочатку Гельшер вирішив відмовитись від іншої операції. Вони хотіли зробити це ендоскопічно.
Ендоскопічну операцію провели в Євангелічній лікарні в Дюссельдорфі. На жаль, невдало.
Тоді проф. Університетська клініка Хельшера в Кельні, щоб мене оперувати. Операція була в травні 2007 року. Це повністю видалило рак. Через шість днів пішла екстрена операція, оскільки шов між стравоходом і введеною товстою кишкою не протримався. Після цієї операції мене помістили в штучну кому на 7 днів. Під час цієї нової операції кишечник та стравохід були відокремлені, і вони виводились на шию. Після цього мене годували зондом через штучне введення кишечника до серпня 2008 року. Стравохід не функціонував, але рот потрібно було регулярно полоскати, щоб зберегти відчуття смаку.
Якість життя і тим не менше!
Якість життя була дуже обмежена штучним харчуванням.
Завдяки допомозі своєї родини я навчився вирішувати цю ситуацію трохи краще.
Моє життя, яке розпочалося зараз, включало послуги медсестер, допомогу постачальників продуктів харчування та медичних засобів.
Медсестринські працівники приїжджали до мене кілька разів на тиждень, щоб поміняти сумки та обробити рани. Він також підтримав мене, коли я приймала душ.
До серпня 2008 року я схудла понад 40 кг і була фізично виснажена.
Я важила всього 39 кг. Мій чоловік дбав про моє харчування та незліченні відвідування лікаря цілодобово. Кожні 3-4 тижні мені знову вставляли новий шланг. Це був болісний і сумний час, коли я був дуже безпорадним.
26 серпня 2008 р. Проф. Знову Хельшер.
Кишечник і стравохід були успішно відновлені новим шматочком товстої кишки. Операція пройшла гладко, і я повернувся додому через 14 днів.
На даний момент я все ще шукаю допомоги за станом здоров’я
доручив, особливо мій чоловік.
В університетській клініці я отримав рекомендації щодо харчування ще до виписки.
Але зрештою це означає випробувати те, що можна їсти. З часом ти вчишся з цим боротися.
На жаль, зараз утворилися грижі.
Їх можна зміцнити, вставивши сітки. Але це може спричинити за собою нові небезпеки.
За порадою лікарів, які доглядають за мною, я тому намагаюся м’язи на животі,
яким тепер довелося пройти 4 операції, з легкою водною аеробікою
і незабаром створити спільноту зі скандинавською ходьбою, щоб зменшити зміни, викликані порізаними грижами.
Сьогодні мою інвалідність визнано 100%, і я отримую пенсію по інвалідності.
Якби перша операція пройшла правильно, я, мабуть, був би позбавлений довгих випробувань роками.
Здоров’я - одна з найцінніших речей у житті людини.
Хто їх втрачає, фізично і психічно розбитий.
Я щасливий і вдячний, що з Божою допомогою сьогодні я пройшов так далеко.
Сьогодні я живу в подяці набагато свідоміше і набагато здоровіше.
Користуючись нагодою, я хотів би подякувати професорам, лікарям, моєму сімейному лікарю, медсестрам, медперсоналу, моїй аптечці, керівникам постачальників продуктів харчування та медичних засобів за все.
Особлива подяка висловлюється моїй родині та нашим друзям та знайомим, які завжди стояли поруч із мною і є моїми супутниками сьогодні.
Я сподіваюся, що заохочував інших людей з такою ж або подібною хворобою.
Я хотів би зв’язатись знову через 6 років після моєї останньої, дуже успішної операції.
Зараз у мене позаду 6 хороших, але часом важких років. За цей час я навчився мати справу зі своїм новим життям і як боротися з життям після хвороби.
Я дізнався, як харчуватися, яку роль відіграє спорт і як важливо починати день із великою радістю. Оскільки після операції я страждаю від рефлюксу та проблем з диханням, раз на тиждень я відвідую фізіотерапію для дихальної терапії.
Завдяки такому лікуванню досягається ерекція хребта та розхитування цілих грудних м’язів.
З тих пір я зміг отримати рефлюкс і свої труднощі з диханням під контролем за допомогою багатьох додаткових вправ, яких я навчився.
Турбота лікарів змушує мене відчувати себе у житті.
2008 рік
З 2008 року я є активним членом групи самодопомоги стравохідних захворювань в Університетській клініці в Кельні.
Пане Кеніг, член SHG, мій чоловік, як член родини, і я повністю відданий цій діяльності, і вже багато чого досяг.
Бути поруч з іншими постраждалими людьми та обмінюватися з ними ідеями - це особлива справа серця для нас.
2012 рік
Як представник пацієнта та член групи самодопомоги, я беру участь у робочій групі для створення рекомендацій S3 щодо раку стравоходу.
Я вже брав участь у кількох зустрічах у Франкфурті та Берліні.
2014 рік
Існує життя до хвороби і життя після хвороби.
Життя після хвороби потрібно навчитися, і тоді це дуже
красиве життя.
Я був би радий, якби я міг допомогти іншим своїм зауваженням.
Пройшло ще 6 років, і я все ще дивно добре.
За цей час я дізнався, як важливі вправи та харчування для мого самопочуття. Я люблю відвідувати аквааеробіку та займатись реабілітаційними видами спорту.
Якщо дозволяє погода, я регулярно використовую нордичну ходьбу для інтенсивних розмов з хорошим другом.
Проблеми з повітрям, які виникли внаслідок раку, я отримую під контролем завдяки чудовому лікуванню в пульмонологічному відділенні в Університетській лікарні Кельна.
Високомотивований, я продовжую керувати групою самодопомоги стравохідних захворювань SHG-S у Кельні з 2019 року разом із новим головою.
Тут ми завжди відчуваємо, наскільки важливим є обмін між постраждалими.
Висновки за ці роки діяльності я враховую у своїй роботі у створенні рекомендацій S3 та рекомендацій щодо пацієнтів.
Моє зобов’язання дуже допомагає мені справлятися зі своїм життям, оскільки у мене був діагноз рак
Я вдячний за кожен день і бажаю всім, хто постраждав, всього найкращого.