По одному укусу! Монреальська дитяча лікарня

лікарня

Перші 292 дні свого життя Данте провів у лікарні. Він прийшов у світ набагато раніше, ніж очікувалося; його мати Маріароза була вагітною менше 6 місяців, коли він народився, і несподівано він вижив.

Подолайте багато перешкод

У шість тижнів у Данте розвинувся некротизуючий ентероколіт (НЕК), поширене захворювання у недоношених дітей, яке викликає виразку або загибель тканини в кишечнику та викликає запалення. Данте переведений з єврейської загальної лікарні до відділення інтенсивної терапії новонароджених (NICU) в Монреальській дитячій лікарні (MCH).

Через півтора місяці лікарі виявили звуження кишечника Данте. Вони вирішили прооперувати видалення пошкоджених тканин. Але через два дні там ще була некротизована тканина, і йому довелося двічі прооперувати його, щоб відновити і знову прикріпити тонкий і товстий кишечник. "Після цих операцій у Данте закінчився коротший кишечник", - говорить Маріароса. На цей момент його годували майже виключно через внутрішньовенне введення, і він перебував під пильним наглядом, щоб переконатися, що з шлунком у нього все в порядку, і що він правильно перетравлює їжу. "

Згодом через ніс до шлунка вводили носогастральний зонд (зонд NG) і примусове годування починали 21 годину на день; але він міг терпіти лише 21 мілілітр формули на годину. «Лікарі не могли зрозуміти, чому він не може отримати більше рідини, тому ми вирішили піти на ще одну операцію. Хірурги оглянули його кишечник і вирішили видалити трубку NG, щоб замінити її на гастростомічну трубку (трубка G), пояснює Маріароса. Ми з чоловіком Майклом неохоче ставилися до G-трубки, оскільки вона здавалася більш постійною; але врешті-решт це було правильне рішення. "

Основна відмінність двох трубок полягає в тому, що G-трубка доставляє їжу безпосередньо в шлунок. Це також означало, що Маріароса та Майкл були на крок ближче до своєї мети: повернути Данте додому. І саме 21 червня 2016 року їх мрія здійснилася. «Це був надзвичайно емоційний день для нас. Ми не думали, що наш син виживе, і тепер привозили його додому », - згадує мати. Але Данте ще мав подолати багато перешкод.

Навчіться їсти

Дитяча клініка для новонароджених розпочала моніторинг Данте, якого щотижня відвідували дитячий гастроентеролог, доктор Ана Сант’Анна та дієтолог Марі-Хосе Тремпе. Оскільки Данте все життя годувався насильно, він не розвивав навичок їсти, і він залежав від своєї трубки G. "Ми не хотіли, щоб це було постійно, і ми з нетерпінням чекали його. Бути знятим, ”, - каже Маріароса.

Вони були передані доктору Марії Рамсей, керівнику Програми дитячого годування при Дитячому. Ця програма, кількість пацієнтів якої подвоїлася за останні 5 років, використовує мультидисциплінарний підхід для оцінки та лікування дітей з різними проблемами з харчуванням, особливо тих, хто залежить від зонду для годування.

"Коли ми познайомилися з доктором Рамзі, вона пояснила нам, що занадто рано видаляти G-трубку і що до цього процесу ще було кілька кроків", - говорить Маріароса. Одним із таких кроків було те, щоб Данте міг без проблем приймати пюре з їжі та пити рідину. "Перш ніж я починаю відучувати дитину від примусового годування, я оцінюю, чи готові вони це зробити з медичної та психологічної точки зору", - говорить доктор Рамзі. “Було ясно, що Данте ще не готовий. "

Тоді, 31 травня 2017 року, Данте зробив величезний крок вперед. Ерготерапевт Крістін Лейбелл працювала з Данте над розвитком його харчових навичок, і їй вдалося змусити його проковтнути трохи їжі. "Вона заскочила до мого кабінету з великою посмішкою на обличчі", - згадує доктор Рамзі. Ми обидва були такі щасливі, бо знали, що він готовий з медичної точки зору, і це була найважливіша частина процесу. "

Метод спроб і помилок

Першим кроком було припинення постійного годування Данте. "Ми почали їсти три рази болюсно протягом дня", - говорить Маріароса. Болюсне годування - метод, який використовується для доставки препарату за допомогою шприца або насоса через трубку для доставки. "Ми повинні були звикнути його їсти три рази на день, як і ми", - продовжує вона.

Їх синові призначили ліки, щоб стимулювати апетит. «Важливо приймати ліки циклами. Для Данте це було п’ять днів із препаратом і два дні без нього, тому що ви не хочете, щоб організм звик до препарату, а препарат втратив свою ефективність », - говорить доктор Рамсей.

Ми також почали піддавати Данте різним типам фактур і запахів. «Ми намагалися змусити його лизати шматочки яблука, груші, щоб він пробував такі речі, як яблучне пюре. Спочатку він нічого не любив, поки не скуштував бекон! Це було вперше, коли він лизав їжу і посміхався ", - сказала вона. Тоді родині Данте запропонували перейти з трьох на два болюси, намагаючись змусити його їсти справжню їжу. Але через два дні він дуже сильно схуд, і ми відновили три болюси. «Процес спроб і помилок для кожної дитини різний. Те, що підходить для одного пацієнта, може не підійти для іншого, говорить доктор Рамсей. Важливо тісно співпрацювати з родиною на кожному кроці. "

У цей період Данте регулярно зважували. Йому довелося набрати вагу, перш ніж знову спробувати відлучити. Потім, у листопаді 2017 року, доктор Рамзі та його команда відчули, що він готовий. На додаток до своїх двох болюсів, Данте почав їсти шматочки їжі, такі як мелене м'ясо і, звичайно, бекон. Протягом наступних півроку Данте продовжував їсти їжу раз на день, але він ні набрав, ні втратив вагу. “Довелося знову зупинитися і відновити всі три болюси, бо він збільшувався, але не збільшувався. Він повертався вниз по кривій зростання ”, - згадує Маріароса.

Зневірені, Маріароса та Майкл почали зневірятися, що їхній син одного дня може обійтися без його удару G. «Доктор Рамзі дуже допоміг у цей час. Вона сказала, що переконана, що одного разу Данте харчуватиметься нормально, і це дало нам багато надії, каже Маріароса. Вона сказала нам, що він вже досяг успіху, оскільки він більше не був психологічно залежним від свого удару. Тепер він знає, як їсти, і це величезне досягнення. "

Сьогодні Данте більш відкритий до випробування нових продуктів, і він їсть всередину регулярніше. “Щоранку він прокидається і каже:“ Мамо, я голодний! Хочу пообідати ”. Слова так красиво чути, - сказала вона з посмішкою. Тепер він може проковтнути два шматочки тосту, намазаного маслом і висококалорійною Нутеллою. Він все ще отримує більшу частину своїх поживних речовин через харчовий болюс, але тепер він може додати до всього цього сніданок та обід. "Ми зосереджуємо всі свої зусилля на тому, щоб вона набирала вагу, щоб вона могла відновити процес виведення", - говорить доктор Рамсей. І ми майже готові! "

"Спочатку ми з чоловіком не хотіли G-tube, але якщо це те, що потрібно Данте, це те, що йому потрібно", - говорить Маріароса. Ми так хотіли, щоб він був "нормальною" дитиною, але це його нормальність. Коли вона більше не потрібна, її буде видалено; але до тих пір це його частина, і ми не хочемо, щоб він за це соромився. "