Помічник у потребі
Якщо ви думаєте, що це вже не працює, кінцевий результат з’являється звідкись Набір для виживання ME/CFS тут. або щось подібне.;-)
Коли я захворів у той час, я відчував себе майже самотнім. Ніхто не міг насправді сказати, що мені робити чи де отримати допомогу. Я досліджував свій шлях в Інтернеті щодня, і виявив: цінні помічники, контактні пункти, книги та форуми - в комплекті для вас у наборі виживання ME/CFS. Сподіваюся, вони вам допоможуть.
Контактні пункти
Шаріте Берлін
Консультаційна година CFS в амбулаторії з імунодефіцитами в Шаріте, Берлін, є найважливішим пунктом медичного контакту для людей з МЕ/CFS. На жаль, через причини, пов'язані з дієздатністю, призначення можуть проводити лише дорослі з Берліна-Бранденбурга. Команда професора Шейбенбогена готує лікарів і намагається допомогти всім пацієнтам хоча б інформаційними матеріалами та статтями з діагностики та терапії. Ви можете знайти його на веб-сайті Центру втоми Шаріте. Зв'язуючись із страховиками та органами охорони здоров'я (наприклад, під час подання заявки на отримання пенсії або посвідчення особи для важких інвалідів), Я ЗАВЖДИ надсилаю цей та цей PDF разом. До речі, ваш лікар може переглянути дуже гарну лекцію професора Шейбенбогена про МЕ/КВП під пунктом "Лекції".
Дитяча амбулаторія Технічного університету Мюнхена
Спеціальна консультаційна година з питань гематології та імунології є амбулаторною контактною точкою для пацієнтів віком від 0 до 25 років, які страждають на постінфекційну МЕ/CFS з часи залози Пфайффера. Професор Ута Берендс керує робочим часом та досліджує захворювання, пов'язані з вірусом Епштейна-Барра (EBV). Разом зі своїми колегами вона також опублікувала спеціальну статтю про МЕ/СХВ у дітей та підлітків. Ви можете знайти його тут (стор. 4-8). Контакт для консультації: [email protected]
Завдяки великій відданості професора Берендса, постраждалих, родичів та інших лікарів, у 2019 році була заснована батьківська ініціатива хворих на дітей та молодих людей, хворих на ME/CFS Munich e.V. Асоціація хотіла б супроводжувати та підтримувати постраждалих дітей та молодь та їхні сім'ї. Веб-сайт пропонує інформацію та поради особливо для батьків та вчителів.
Німецьке товариство ME/CFS
Німецьке товариство ME/CFS має чудовий сайт - науково обгрунтований, з великою кількістю інформації для постраждалих та спеціальною спеціалізованою інформацією для лікарів. У розділі поширених запитань ви знайдете найважливіші відповіді на питання щодо діагностики, терапії та права. Я можу порекомендувати вам стати учасником, підписатися на Facebook та підписатися на розсилку новин. Тоді ви завжди отримаєте все важливе. І в той же час ви допомагаєте чудовій молодій команді з Гамбурга зробити ME/CFS ще більш відомими, а отже, також покращити ситуацію з доглядом за постраждалими.
Утомлення
Fatigatio - найбільша асоціація самодопомоги ME/CFS у Німеччині. Тут я отримав першу інформацію про ME/CFS. Тоді інформаційний телефон був дуже корисний. Якщо у вас виникли запитання щодо лікарів, реабілітаційних закладів чи юристів, зателефонуйте їм. У магазині ви також знайдете хороші брошури, наприклад, про темп руху або про те, як краще боротися з хворобою. Асоціація має загальнонімецькі групи самодопомоги та організовує щорічну конференцію. Членство тут також варто. Як результат, ви будете отримувати журнал членів "Форум CFS" двічі на рік безкоштовно з інформацією про щорічну спеціалізовану конференцію та нові дослідження ME/CFS. Ви також отримаєте контакти з важливими контактними пунктами або іншими людьми, яких це стосується.
Фонд "Втрачені голоси"
Фонд "Втрачені голоси" з Ганновера проводить агітацію за хворих на МЕ/CFS з 2009 року. Засновник Ніколь Крюгер організовує багато концертів, виставок та кіновечорів. Роблячи це, вона звертає увагу на хворобу та долю постраждалих, які часто зникають із суспільства через ME/CFS. Зібрані пожертви використовуються, серед іншого, для того, щоб дати можливість молодим вченим отримувати стипендію в галузі досліджень ME/CFS у Charité Berlin. Ви можете дуже добре слідкувати за діяльністю Фонду "Втрачені голоси" у Facebook.
VdK - найбільша соціальна асоціація в Німеччині. Як член (вартість: 6 €/місяць) ви будете отримувати допомогу з усіх питань соціального права. Наприклад, якщо у вас є проблеми з оплатою лікарняних або вашим медичним страхуванням. Асоціація також допомогла мені подати заяву на отримання пенсії по інвалідності та пропуску тяжкої інвалідності - а потім представляла мене в судовій справі. Все це врятувало мені багато роботи. Але, звичайно, все одно потрібно бути обережним і трохи допомогти, тому що багато працівників там теж не знатимуть ME/CFS. Тож і тут: Візьміть із собою статті ME/CFS і завжди перевіряйте заявки/суперечності, складені VdK до їх подання.
ver.di
На додаток до VdK, я також був членом спілки ver.di своєю роботою. Тут (як і у інших профспілках) ви можете отримати допомогу, особливо якщо у вас є проблеми з роботодавцем або питання щодо трудового законодавства. Наприклад, мені там дали дуже добру пораду щодо залишкової відпустки, яку я більше не міг брати через хворобу. Членський внесок залежить від доходу, але становить не менше 2,50 €/місяць.
Книги
Наступні книги особисто мені дуже допомогли. Я можу порекомендувати їх вам, якщо ви хочете ще краще зрозуміти ME/CFS або якщо ви хочете глибше заглибитися в деякі теми, такі як варіанти обстеження, темп руху або харчування. Я також використовую багато вмісту як основу для своїх статей.
Діагностика та лікування синдрому хронічної втоми та міалгічного енцефаліту (доктор Сара Майхілл)
Лікар. Сара Майхілл - англійська лікарка, яка протягом багатьох років лікувала хворих на МЕ/CFS. Разом із пацієнтом вона показує в "Діагностика та лікування синдрому хронічної втоми при міалгічному енцефаліті", як постраждалі можуть допомогти собі покращити своє здоров'я. Описаний пакет терапії не завжди легко реалізувати, але він того вартий: сьогодні мені стає набагато краще. Для мене, безумовно, найкраща книга, яку я знаю про лікування ME/CFS. Для тих, хто вважає читання англійською мовою надто напруженим: “Fatigatio” переклало видання 2014 року німецькою мовою. Ви можете придбати книгу "Діагностика та терапія синдрому хронічного виснаження" від Fatigatio.
Визнати та зрозуміти ME/CFS (Сібілла Рейт)
Сібілль Рейт - колишня вчителька, і сама має багатосистемну хворобу. У своїй книзі "Визнання та розуміння ME/CFS" вона зводить багато інформації про ME/CFS і використовує сучасні міжнародні дослідження, щоб показати, що ми зараз знаємо про хворобу - а що ні. Крім того, автор розглядає погану структуру медичного та соціального обслуговування постраждалих та показує варіанти діагностики та терапії. Зміст дуже ретельно досліджений, добре структурований і передається зрозумілим чином. Якщо ви зараз перебуваєте у суперечках з органами влади чи офісами, ви отримаєте тут концентровані знання, які допоможуть вам успішно забезпечити свої права. Чудова книга - трохи схожа на словник ME/CFS. Настійно рекомендується для постраждалих, а також для лікарів.
Життя з хронічним виснаженням - CFS: Посібник для пацієнтів (Йоахім Стріенц)
Йоахім Стріенц - це фахівець з внутрішньої медицини, який, серед іншого, спеціалізується на CFS. У своєму довіднику "Життя з хронічним виснаженням - CFS" постраждала людина висловлюється і вирішує багато тем: симптоми, розвиток захворювання або поради щодо життя з CFS. Більшість із них стосується іспитів та варіантів лікування - і ця інформація часто є дуже технічною та складною. Тому книга справді дуже підходить для тих, хто постраждав, щоб отримати початковий огляд хвороби. До всього іншого я рекомендую передати керівництво своєму лікувальному лікарю. За допомогою книги ви можете створити індивідуальний план лікування разом, якщо це необхідно.
Хворий без діагнозу - пошук вірусу в копиці сіна (Лені Вебер)
Книга Лені Вебер - це звіт про досвід, який дуже часто змушував мене плакати і сміятися. Лені розповідає, як вона несподівано тяжко захворіла у віці 32 років, їй довелося кинути роботу викладача і тягнулася від лікаря до лікаря. Вона пробивається через систему охорони здоров’я без діагнозу і їй неодноразово дають «психологічний штамп». "Хворий без діагностики - пошук вірусів у копиці сіна" - це перша книга, яку я прочитав на той час про ME/CFS - доречно, коли моя власна лікарська одісея була в самому розпалі. Історія Лені вперше змусила мене почутись справді зрозумілою. Я буквально поглинув книгу. Це захоплююче, розважально і дуже зворушливо. Обидва стукають!
Форуми
Якщо ви хочете обмінятися думками з іншими постраждалими людьми, тоді загляньте на один з форумів ME/CFS. Там ви знайдете багато звітів про досвід та багато інформації з усіх тем, що стосуються ME/CFS. Місце зустрічі CFS - це німецький форум для постраждалих. Міжнародне співтовариство обмінюється ідеями на Phoenix Rising.
* Посилання на книги - це так звані партнерські посилання. Це означає: Якщо ви замовите одну з книг за відповідним посиланням, я отримаю невелику комісію. Це не змінює ціну для вас. Я обіцяю вам: я рекомендую лише продукти, які повністю підтримую. Дякую за твою підтримку!