Помилки навколо РС - Активний з РС
Помилка №1: Розсіяний склероз є спадковим
Точні причини розсіяного склерозу досі невідомі. Однак вчені підозрюють поєднання впливів навколишнього середовища та генетичної схильності.
У загальній європейській популяції ризик розвитку РС становить близько 0,1 відсотка, тобто кожен тисячний житель розвине РС у певний момент свого життя. Дослідження з близнюками показали, що однояйцевий близнюк людини з РС, що має однакові гени, має приблизно 25-відсотковий ризик розсіяного склерозу.
У випадку з дітьми людей з РС, навпаки, ризик становить близько 3 відсотків, що приблизно в 30 разів вище, ніж серед загальноєвропейського населення. І навпаки, це означає, що існує 97 відсотків шансів не отримати РС.
Тому розсіяний склероз не можна називати «справжньою» спадковою хворобою. Швидше, слід говорити про хворобу, спричинену чинниками зовнішнього середовища, яка впливає на людей, сприйнятливість до РС генетична. Які фактори навколишнього середовища задіяні та як відбувається спадкування, поки точно не з’ясовано.
Помилка №2: Розсіяний склероз = життя в інвалідному візку
Думка про те, що люди з РС неминуче потрапляють в інвалідні візки - це неправильно зрозуміла картина. Це датується періодом до тривалої імуномодулюючої терапії і стає все більш застарілим з кожним подальшим прогресом у лікуванні.
Багато людей, які довго страждають, використовують такі допоміжні засоби, як палиці, інвалідні візки або ходунки, щоб заощадити енергію та захистити себе від падінь. Імовірність використання допоміжних засобів зростає із часом хвороби.
Помилка 3: Спеціальна дієта може вилікувати РС
Існують різні дієтичні рекомендації для хворих на РС, деякі з яких навіть обіцяють зцілення. Часто можна прочитати про олійно-білкову дієту (дієта Будвіга) або про харчові концепції, деякі з яких були спеціально розроблені для людей з РС. До них належать Б. переважно вегетаріанська свіжа їжа в поєднанні з нежирними молочними продуктами (дієта Еверса) або вегетаріанська дієта з низьким вмістом жиру з високою часткою жирних кислот омега-3 (дієта Свонк). Ще одна рекомендація - обмежити споживання лінолевої кислоти та приймати харчові добавки (дієта Фратцера).
Деякі з цих форм харчування збалансовані та здорові, інші занадто однобічні, копіткі або дорогі. Ефективність цих рекомендацій щодо дієти ще не підтверджена науково.
Дієтичного ліки від РС не існує. Однак дослідження підтверджують, що здорове харчування може позитивно впливати на перебіг РС.
Тому люди з РС повинні харчуватися збалансовано та здорово:
Важливі фрукти, овочі, ненасичені жири, кальцій і клітковина. Якщо ви не впевнені, вам не слід боятися обговорювати план харчування зі своїм лікарем, консультантом з питань MS або зі службовою командою Aktiv mit MS.
Помилка # 4: Вправи заборонені в РС
Раніше було поширеним переконанням, що люди з РС повинні сприймати це спокійно і уникати активності. Причиною цього, мабуть, була особливість РС, що її симптоми можуть погіршуватися при більш високих температурах тіла (так званий синдром Утоффа).
Однак сьогодні ми знаємо, що користь від фізичних вправ при РС для здоров’я неможливо переоцінити. Численні дослідження показали, що спорт та фізичні вправи мають багато позитивних наслідків для людей із РС: Регулярні фізичні вправи сприяють зміцненню м’язової функції та рівновазі. Біль і судоми можна зняти за допомогою фізичних вправ і розтяжки. Спорт протидіє стресу, втомі та виснаженню, покращує розумові показники, підвищує самооцінку і тим самим сприяє загальному самопочуттю.
Міф №5: Ви не можете мати дітей з РС
Навіть молоді пари, у яких один із партнерів має РС або обох, в якийсь момент запитають себе про власних дітей. Поширена помилкова думка говорить про те, що це неможливо з РС. Але це не так: ви можете створити сім’ю навіть із РС.
РС не впливає на фертильність та здоров’я дитини. Як і у здорових жінок, ймовірність народження здорової дитини становить 95%. Дослідження навіть показують, що вагітність позитивно впливає на ризик рецидиву і зменшує його. Ризик рецидиву зростає лише в перші три місяці після пологів, але згодом він повертається до початкового рівня, як це було до вагітності.
На відміну від здорових жінок, люди з РС повинні, однак, поговорити з неврологом під час планування вагітності, щоб замінити або припинити будь-які ліки, які можуть завдати шкоди дитині. Важливо також, щоб усі залучені, такі як гінеколог або акушерка, були проінформовані про захворювання.
Особливо перший раз після пологів може коштувати багато сил і енергії. Тут було б ідеально мати можливість повернутися до мережі допоміжних рук. Це може складатися з членів сім'ї, друзів та знайомих, але держава також пропонує державу хворим на РС.
Помилка № 6: РС робить вас непрацездатними
Коли у вас діагностують РС, багато питань спадають на думку. Часто один із них: Як зараз моя робота? Чи можу я залишитися на своїй колишній роботі, незважаючи на РС? Розсіяний склероз у кожної людини протікає по-різному, і тому його ще називають "хворобою 1000 облич". Можливі обмеження у повсякденному житті та роботі такі ж різноманітні, як і курс. Тож не обов'язково так, що люди з РС повинні кинути свою роботу - багато людей все ще працюють через десятки років після встановлення діагнозу у своїй вивченій професії.
Обмеження все ще можливі, але їм можна протидіяти з урахуванням робочої ситуації. Так і з роботодавцем z. Б. робота за сумісництвом, додаткові перерви або нова сфера діяльності можна домовитись. Також можна було б робити роботу вдома. Якщо це неможливо, професійна переорієнтація може дати шанс остаточно прийняти роботу, яка вас завжди приваблювала.
Загалом, ви не зобов’язані повідомляти свого роботодавця про свою хворобу, навіть коли подаєте заявку на нову роботу. Якщо мова не йде про види діяльності, в яких певні обмеження, пов’язані із захворюваннями, або інвалідність можуть становити ризик для відповідної особи чи інших осіб. Постраждалі вирішують, чи матиме відкрите спілкування з РС у професійному житті.
Для того, щоб мати можливість залишатися на роботі якомога довше, сфера діяльності повинна бути адаптована до особистої діяльності. Тоді соціальний контакт та визнання за виконану роботу можуть надати сили, впевненості та сили протистояти РС.
Міф No7: РС асоціюється з втратою м’язів
РС - ці букви також можуть означати втрату м’язів. Насправді в цьому питанні багато плутанини. У той же час, однак, існує помилкова думка, що люди з РС страждають, серед іншого, від втрати м’язів. Але це не так.
Однак є деякі подібності. Сюди входить той факт, що РС та втрата м’язів мають дуже різний перебіг - недарма РС ще називають «хворобою тисячі облич». Обидва висловлюються з перервами і досі не виліковні. В основному, однак, застосовується наступне. . Симптоми також різні. Типова втома, характерна для МС Типовий симптом МС: Характеризується дуже швидкою втомою, а також фізичним та психічним виснаженням відповідної людини. наприклад, люди з втратою м’язів не знають. Швидше, ваш діагноз виражається як зменшення м’язової маси та загальна м’язова слабкість.
Однак у деяких людей з РС спостерігаються регресії м’язів. Причиною зниження є дисфункція нервів, пов'язана з РС, що спричиняє рухові проблеми. У деяких випадках ці регресовані м’язи - і тут різняться РС та втрата м’язів - можуть бути відновлені за допомогою специфічних вправ та фізіотерапії.
Помилка 8: РС помітна лише через рецидиви
У медицині рецидив означає погіршення клінічної картини. При МС гострі вогнища запалення в головному та спинному мозку виражаються через симптоми, які через деякий час можуть частково або повністю вщухнути. Тому помилкова думка, що РС проявляється лише у спалахах, широко поширена.
Клінічно такі рецидиви легко розрізнити через їх ступінь. Під час проведення МРТ будуть видні чіткі шрами. Якщо симптоми, що виникли під час нападу, покращуються або рецидив не спостерігається протягом тривалого часу, багато пацієнтів припиняють основну терапію. Вони більше не бачать жодної причини продовжувати терапію.
Однак загострення є лише вершиною айсберга - РС не спати між спалахами. Багато людей з РС навіть не помічають невеликих змін або не приписують їх РС. Такі зміни спричинені дифузним, хронічним запаленням. Вони складають більшість запальних процесів, а не рецидиви.
Це дифузне запалення також є причиною того, чому так важливо, щоб люди з РС дотримувались базової терапії, навіть якщо рецидивів не виявлено. Терапія є довгостроковою і спрямована на уповільнення або попередження нападів шляхом введення імуномодулюючих речовин. Основна увага приділяється забезпеченню якості життя - навіть коли немає помітних рецидивів.
Міф №9: РС можна зцілити силою волі
Є симптоми, які друзі та сім'я взагалі не приписують РС. Сюди ж відноситься, наприклад, втома і слабкість - втома. Якщо це трапляється, слідують заклики оточуючих про те, що вам слід зібратися і проявити трохи більше волі. Звідси помилкова думка, що РС можна вилікувати за допомогою простої сили волі.
Сила волі - це сильна психологічна енергія - така як рішучість чи рішучість. Це допомагає справлятися зі складними завданнями та ситуаціями, протистояти порокам, досягати власних цілей або переносити сильні фізичні навантаження. Сила волі - це не те саме, що мотивація, але часто вони можуть доповнювати одне одного.
Хоча багато хто впевнений, що існує зв'язок між перебігом РС та силою волі, з медичної точки зору очевидно: сили волі недостатньо проти розсіяного склерозу з його хронічним запаленням у центральній нервовій системі. Сила волі також не може обіцяти зцілення - це ні в якому разі не замінює звичайні форми терапії, такі як базова терапія.
Тим не менше, сильна воля у вирішенні діагнозу РС може допомогти. Це може допомогти мотивувати себе, активно формувати життя і впевнено боротися з можливими конфронтаціями з навколишнім середовищем.
Помилка №10: РС завжди має однакову історію
Не дарма розсіяний склероз часто називають хворобою з 1000 обличчями. Оскільки крім безлічі різних симптомів, їх перебіг завжди різний - залежно від того, які ділянки центральної нервової системи уражені.
На початку діагностики перебіг навряд чи передбачуваний. Однак в основному розрізняють три форми: рецидивуючу, вторинно-прогресивну та первинно-прогресивну. Більшість людей з РС мають рецидивуючі форми. Однак також можливо, що рецидиви в якийсь момент повністю припиняться, тоді як симптоми поступово погіршуватимуться. Тоді говорять про вторинний прогресивний курс. Приблизно у 10-15 відсотків постраждалих симптоми поступово погіршуються з самого початку. Цей курс є насамперед прогресивним.
Неможливо передбачити, коли симптоми проявляться або посилюються. Оскільки РС не завжди має однаковий курс, кожна постраждала людина повинна навчитися поводитися зі своєю РС індивідуально.