Поради навколо; годування; Асоціація синдрому Мебіуса Франція Різна дитина
Поради, якими слід користуватися та ділитися з усіма дітьми, щоб наново відкрити насолоду від їжі
Синдром Мебіуса - сирота-хвороба, що характеризується паралічем обличчя. Люди з синдромом Мебіуса не можуть посміхатися чи хмуритися. У більшості випадків вони не можуть моргати чи рухати очима, і їм важко говорити. Немовлята та маленькі діти зазвичай стикаються з реальними труднощами у харчуванні (відсутність смоктання, щоб смоктати або пити з пляшки, труднощі при жуванні, ковтанні). Ось кілька порад із буклету Жасмін Дон та Мадлен Гак’єр, логопедів, які можна дати батькам маленьких дітей Мебіуса.
Від 0 до 3 місяців:
Що стосується грудного вигодовування, DAL (пристрій для допомоги лактації) дозволяє дитині, чиє смоктання недостатньо ефективно для стимулювання вироблення молока, знаходитися біля грудей, отримуючи молоко в грудях. Рот через невеликий зонд.
Щодо годування з пляшки, соски типу Хабермана рекомендуються дітям з дуже слабким всмоктуванням або з орофаціальною щілиною.
Щоб запобігти помилковим маршрутам, віддайте перевагу сидячому положенню вашої дитини під час прийому їжі. Важливо, щоб його голова не опускалася назад. Якщо ваша дитина харчується через носогастральний зонд, важливо підтримувати механізм ковтання смоктання. Часто, навіть якщо його смоктання не є ефективним для самого годування, він може смоктати, «гризти» маленьку соску або ваш палець. Це призведе до заспокоєння та зміцнення мускулатури ротової сфери.
Скористайтеся моментами спокою і обміняйтеся з дитиною, щоб м’яко стимулювати його обличчя: ласки від вуха до куточків губ, кругові масажі підборіддя та щік, постукування кінчиком пальця навколо рота, а потім по його губи.
Від 3 до 18 місяців:
Вашій дитині може бути важко вкласти рот і не хоче торкатися їжі. По-перше, допоможіть йому приборкати почуття по-іншому: торкаючись різних нехарчових фактур (м’ятий папір, плюш, пластилін.), Запахнути запахом торта в духовці, опускати руки в пісок, чути, як попкорн вискакує на сковороді, дивлячись на кіоски на ринку, граючи вечерю тощо.
Коли годувати дитину ротовою порожниною неможливо або недостатньо, можна розглянути годування через зонд (назогастральний зонд, гастростомія.). Протягом цього часу важливо підтримувати механізм всмоктування. Безпосередньо перед проходженням катетера, якщо стан вашої дитини це дозволяє, ви можете дати йому кілька крапель молока або ложку пюре. Це викликає слиновиділення і викликає пробудження травної системи. Проходячи катетер, заохочуйте дитину смоктати палець або соску. Можна трохи натиснути на його язик, щоб стимулювати механізм смоктання.
Від 18 місяців до 3 років:
Розроблені ерготерапевтами інструменти, пристосовані до моторних труднощів дітей, продаються в Інтернеті (https://www.hoptoys.fr/) або в спеціалізованих магазинах. Ви знайдете м'які або тверді окуляри, вирізані столові прилади, вигнуті столові прилади, подряпини, нахилені тарілки, жувальні засоби тощо. Ці засоби заохотять вашу дитину експериментувати та їсти самостійно
Щоб запобігти аспірації, найкраще, щоб ваша дитина їла сидячи, випрямивши спину. При необхідності підтримайте її голову, щоб вона не ковзала назад при ковтанні. Якщо у вашої дитини виникають проблеми з прогортанням їжі, її можна змастити, додавши вершкове масло, олію або бульйон.
Мовна точка:
Вербальна усність побудована для маленької дитини разом з її аліментарною усністю. Дійсно, їжа та мова розвиваються навколо одного органу, рота. Все, що ви робите щодня, щоб допомогти своїй дитині краще харчуватися, досліджувати рот, дихати, нюхати ... також допоможе їй побудувати свою мову та мову. Щодо деяких орієнтирів, не соромтеся звертатися до веб-сайту: https://www.fno-prevention-orthophonie.fr/
Завантажити буклет "Труднощі з харчуванням у дітей віком від 0 до 3 років з генетичним синдромом" http://www.moebius-france.org/index.php?p=document&ID=15