Посібник із розуміння синдрому Прадера-Віллі
З метою підвищення обізнаності про синдром Прадера-Віллі та надання найкращої можливої підтримки пацієнтам та їх родинам, асоціація Прадер-Віллі Франція та довідковий центр із синдрому Прадера-Віллі публікують "Посібник із спільних практик підтримки в повсякденному житті люди з синдромом Прадера-Віллі », проект, який отримав підтримку Національного фонду солідарності за автономію.
"Потреба в цьому посібнику була для нас очевидною", - пояснюють редактори. Батьки та професіонали, ми стикаємося з подібними труднощами: усі ці діти та всі ці дорослі з синдромом Прадера-Віллі (СЗС) мають дивовижну поведінку, оскільки вони маловідомі, що перемагає звичайні освітні та організаційні реакції. І все ж багатьох драматичних ситуацій можна уникнути, краще зрозумівши синдром ".
Синдром Прадера-Віллі - рідкісне і складне генетичне захворювання, що проявляється з народження як сильна м’язова слабкість (гіпотонія новонароджених), що викликає труднощі з годуванням у новонароджених. Згодом люди з синдромом Прадера-Віллі потребують набагато нижчого споживання калорій, ніж зазвичай, щоб зберегти вагу. Вони повинні дотримуватися суворої низькокалорійної дієти з регулярними фізичними навантаженнями, інакше у цих дітей та дорослих розвинеться ожиріння, що загрожує життю. "Ми помічаємо пізній або неповний пубертатний розвиток, дуже мінливі труднощі у навчанні, але які вимагають підтримки, якщо ми хочемо, щоб інтеграція в школу була успішною, а також змінні поведінкові проблеми, високий поріг стійкості до болю, часті порушення сну і низький зріст у зрілому віці (у відсутність лікування гормоном росту). Однак найбільш вражаючою рисою залишається постійний пошук їжі, пов'язаний з відсутністю почуття ситості та звиканням до їжі ".