Пожертва для лікарні в Тімішоарі - три пристрої, які допомагають дітям дихати
Тіон: Пожертва для лікарні в Тімішоарі: три пристрої, які допомагають дітям дихати через штучну вентиляцію легенів
Подайте статтю
Апарати допомагають маленьким пацієнтам дихати через штучну вентиляцію легенів і коштують 32 000 євро.
"У Румунії щорічно народжується більше 20 дітей з діагнозом цієї страшної хвороби, яка поступово послаблює їхні м'язи тіла, включаючи серце, а румунські лікарні не мають такого типу медичного обладнання - Trilogy 100 -, щоб продовжити своє життя, лікування. Більше того, батьки цих дітей також стикаються з проблемою витрат, оскільки румунська держава не відшкодовує придбання цих вентиляційних пристроїв, а лише відшкодовує незначний відсоток у разі їх оренди ", передають представники асоціації.
Аміотрофія хребта (СМА) - це дегенеративний стан, який вражає хребет і нерви, що призводить до м’язової слабкості. Крім того, аміотрофія хребта є генетичним захворюванням, і генетична мутація, відповідальна за спровокування захворювання, є досить поширеною, тому шанси продовження роду двох носіїв відносно високі, близько 25%. Найбільш серйозною формою SMA є тип 1 - хвороба Вердінга-Гофмана і може бути наявна з народження. Діти, народжені з цією хворобою, не можуть утримувати голову наодинці, не можуть сидіти, не можуть смоктати, ковтати, і їх рухи обмежені. Більшість дітей, народжених із СМА, не досягають дворічного віку через ускладнення захворювання, і для продовження життя їм потрібен медичний апарат вентиляції, який допомагає їм дихати.
"У випадку з дітьми з м'язовими дистрофіями апарат Trilogy 100 в кінцевому підсумку замінює дихальну функцію дитини. М'язи атрофуються, і дитина більше не може дихати, і пристрій практично стає його штучною легенєю. Якщо хвороба запущена, робиться трахеостома, вводиться канюля, яка підключається до контуру, а потім до вентилятора. Пристрій налаштовано на найбільш підходящий для дитини режим вентиляції та автоматично змінює певні задані параметри таким чином, щоб забезпечити постійну вентиляцію дитини як вдень, так і вночі. На жаль, в даний час лікування СМА не існує; ні лікарські, ні хірургічні. У цій галузі робляться зусилля та дослідження всіх нервово-м’язових захворювань, і сподіваємось знайти рішення у найближчі роки. Поки ці засоби не знайдені, ці апарати з механічною вентиляцією підтримують пацієнтів у житті ", - говорить д-р Алін Капушан, A.T.I. невідкладної клінічної лікарні для дітей "Луїс canуркану" з Тімішоари.
Троє дітей із аміотрофією хребта вже користуються подарованими пристроями
"Для нас велика радість, що нам вдалося, завдяки щедрості донорів, придбати три медичні пристрої, які продовжать життя дітей з цією страшною хворобою. Поки що троє дітей вже користуються приладами, але в майбутньому інші діти, у яких діагностовано це захворювання, також отримають користь. Глобальні дослідження всіх нервово-м’язових захворювань досягли передової стадії, і ми сподіваємось, що найближчим часом буде знайдено ефективне лікування цієї хвороби ", - говорить Влад Пласінта, президент Асоціації" Збережи серце ".
Асоціація "Збережи серце" була заснована 17 грудня 2012 року. До гуманітарних акцій, організованих асоціацією, приєдналося понад 50 000 румунських та міжнародних людей та компаній, зареєструвавши на онлайн-платформі пожертви на суму понад 820 000 євро.