Пожертви гамет на право доступу до актуально-правових джерел
Закон про біоетику, який зараз переглядається, передбачає право на доступ до походження для дітей, народжених від донорських клітин. Це становить значний розвиток у режимі анонімності, який панує для донорів АРТ. Поінформуйте про цей прогрес щодо доступу до джерел з П'єром Дофтеном, нотаріусом у Кашані.
Право на доступ до неідентифікуючих даних та на особистість рівноправного донора для всіх - це загальна амбіція законопроекту про біоетику, представленого 24 липня 2019 року в Раді міністрів та внесеного на друге читання до Національної асамблеї. "Жорстке застосування принципу анонімності, якщо він захищає донора та сім'ї, в довгостроковій перспективі, ймовірно, матиме згубні наслідки для деяких дітей, які відчувають, що вони позбавлені виміру власної історії", - зазначив він. Державна рада у 2018 році (CE, 28 червня 2018 року, перегляд закону про біоетику, які варіанти на завтра?). Якщо Державна рада тоді заявила про збереження анонімності пожертви при її здійсненні, вона виступала за створення "нового права - доступу до свого походження, повноліття". Законопроект про біоетику має намір дозволити скасувати анонімність для дітей, народжених за рахунок пожертви, які хотіли б отримати доступ до свого походження. Сприятливі думки Національного консультативного комітету з питань етики (CCNE, висновок № 129 від 25 вересня 2018 р.) Та Державної ради (CE, 18 липня 2019 р. № 397993) щодо скасування анонімності осіб з Пожертвування гаметами допомогло сприятливо розвинути консенсус на користь відкриття права на походження.
Принцип анонімності знав з моменту прийняття закону 1994 року єдиний виняток, призначений для забезпечення доступу до медичної інформації донора в інтересах дитини. Відповідно до статті L. 1244-6 Кодексу громадського здоров’я, таким чином, лікар може отримати доступ до медичної інформації, що не ідентифікує донора, у разі терапевтичної необхідності щодо дитини, зачатої з гамет, спричиненої його пожертвою. Той самий пристрій передбачений у статті L. 2141-6 у разі донорства ембріонів. Ця інформація передається від лікаря до лікаря, а анонімність поважається як стосовно дитини, яка є результатом пожертви, так і до її батьків. Крім того, донор може уповноважити свого лікаря, який призначає лікар, повідомляти результати генетичного тесту в CECOS, де він зробив пожертву, у разі діагностування серйозної генетичної аномалії, наслідками якої можуть бути профілактичні заходи, можливість відкритий після другого закону про біоетику від 7 липня 2011 р. У цьому випадку медичний персонал CECOS запрошує людей, які отримали його пожертву, на генетичну консультацію.
У 2017 році Державна рада (СЄ, 28 грудня 2017 року, № 396571) постановила, що цей принцип анонімності є протилежним до всіх запитів про передачу інформації, поданих після набрання чинності законом від 29 липня 1994 року, в т.ч. ті, що стосуються пожертви, зробленої раніше. Він уточнив, що відмова CECOS повідомляти документи, що стосуються донора гамет, у походження концепції заявника не надмірно порушувала права та свободи, захищені ЄСПЛ, нагадавши, що "кілька міркувань загального інтересу призвели законодавця до заборони розкриття будь-якої інформації про особисті дані донора статевих клітин, а потім для виключення будь-яких змін цього правила анонімності, зокрема, забезпечення рівноваги сімей та основного ризику поставити під сумнів соціальний та емоційний характер походження, ризик суттєвого падіння донорських статевих клітин, а також сумнівів у етиці, пов’язаній із будь-яким процесом донорства елементів чи продуктів тіла ”.
У червні 2018 року ЄСПЛ повідомив про дві справи, що стосуються юридичної неможливості для особи, яка народилася від донорської клітини, дізнатись особу донора (Gauvin-Fournis v/France, n ° 21424/16 та Silliau v/France, n ° 45728/17). Заявники народилися від штучного запліднення донорською спермою. Ставши дорослими, батьки повідомляли їм про те, як вони завагітніли. Потім вони вжили заходів, щоб з'ясувати особу своїх донорів або певну неідентифікуючу інформацію, але виступили проти правового режиму донорства статевих клітин, який забороняє повідомляти особу донора і зарезервує для лікарів передачу певної інформації в терапевтичних цілях . Що стосується заявників, цей режим нехтує їхнім правом знати своє походження і є дискримінаційним. Ці випадки були повідомлені відповідно до статті 8 Conv. ЕДГ приймається окремо або в поєднанні зі статтею 14 Конвенції.
Законопроект замінює поняття терапевтичної необхідності поняттям медичної необхідності та встановлює обов'язок донора інформувати людей, задуманих шляхом його пожертви, про результати генетичного тесту на виявлення серйозних відхилень. Ця остання модифікація не була збережена в контексті версії законопроекту, представленого для другого читання Національній асамблеї, де просто зазначено, що неідентифікуюча медична інформація може бути оновлена донором гамет або особою, зачатою з подарованих гамет.
Пояснення з П’єром Дофтеном, нотаріусом у Кашані.
Les Petites Affiches: Чи можна сказати, що законопроект про біоетику справді створює у Франції право на походження? ?
П'єр Допен: Безперечно, цей законопроект є великим кроком на шляху до права на походження. Але це не створює універсального права на походження, людей, народжених статевими клітинами до закону, або тих, кого прийняли, цей текст не зачіпає. Для них поняття анонімності зберігається.
LPA: Як ви, як нотаріус, шукаєте особистість людей, народжених від передачі статевих клітин або усиновлених людей? ?
П. Д.: Я помічаю, що сім'ї легко спілкуються про концепцію усиновлення. Звернення до процедури AMP мені здається більше відповідальністю відповідача.
ЛПА: Вважається, що із 70 000 людей, які зробили пожертви, близько 90% не знають, що їх пожертвували. Чи має роль нотаріус? ?
П. Д.: Лікарі та психологи зазвичай заохочують батьків інформувати своїх дітей про умови їх народження. Коли ми збираємо згоду майбутніх батьків, наша роль полягатиме в тому, щоб пояснити їм усі питання їхніх дій щодо нових положень.
LPA: Чи може розвиток європейської судової практики змінити законодавство про доступ до джерел? ?
П. Д.: На даний момент ЄСПЛ схильний підтримувати позиції Франції, особливо у питаннях усиновлення. З іншого боку, два суперечки, що перебувають у розгляді ЄСПЛ, які стосуються дітей, народжених від донорських статевих клітин, не можуть бути не пов'язані з положеннями, що стосуються доступу до джерел, включених до законопроекту про біоетику. .
LPA: Який вплив ви очікуєте від цього законопроекту ?
П. Д.: Думаю, нам потрібно зосередитись на можливих психологічних наслідках для сімей донорів, особливо їхніх дітей. Згода подружжя не потрібна, незважаючи на відмову від анонімності: чи це добре? Нарешті, мені здається важливим наполягати на різниці між походженням та походженням.