Практичні поради; Шегрена

Практична порада від вашого найкращого друга.
Як жити якомога краще із Шегреном.

А. До якого лікаря мені звернутися?

Оскільки симптоми синдрому Шегрена подібні до симптомів інших захворювань, важко досягти правильного діагнозу, час встановлення діагнозу з моменту появи перших ознак становить у середньому від 2 до 8 років! У ці роки хвора людина приходить, щоб проконсультуватися з довгим рядом спеціалістів.

Той, хто координує лікування, - це ревматолог, який консультується з конкретних питань з іншими спеціалістами, такими як: офтальмолог, стоматолог, дерматолог, гастроентеролог, гінеколог, невролог, ЛОР-фахівець, пульмонолог, уролог тощо.

Хороша порада: Виберіть одного лікаря, який координуватиме все ваше лікування, бажано ревматолога, або це може бути ваш сімейний лікар після встановлення діагнозу та плану лікування ревматологом. Важливо знайти лікаря, який є хорошим партнером, вислухати вас і зрозуміти всі проблеми.

Якщо ви відчуваєте, що вас не слухають і не розуміють, не соромтеся запитувати другу думку у іншого фахівця. Скажіть своєму лікарю, якщо ви приймаєте інші ліки, деякі з яких можуть погіршити синдром Шегрена.

Б. Дізнайся! Що таке надійні джерела інформації

У ваших силах добре жити з Шегреном і контролювати хворобу. Будьте добре поінформовані та будьте активними учасниками всіх рішень щодо вашого здоров’я.

Шукаючи інформацію в ЗМІ чи Інтернеті, не поспішайте. Будьте дуже обережні з джерелом інформації! Ви покладаєтесь лише на статті, написані та підписані уповноваженими особами (лікарем чи професіоналом у цій галузі), оновлені (уважно подивіться на дату), і якщо стаття є збіркою, зробленою журналістом, то вона повинна посилатися на використані джерела ( з іменами авторів) та ті, що мають бути перевіреними медичними джерелами.
Якщо інформація або порада надходить від іншого пацієнта із Сьогреном, слід пам’ятати, що кожен пацієнт відрізняється, і не завжди лікування, яке працювало для іншого, буде працювати для вас. Спершу поговоріть зі своїм лікарем.
Зверніть особливу увагу на безрецептурні добавки, навіть якщо це натуральний продукт, це не означає, що він абсолютно нешкідливий, він може навіть посилити захворювання, попросіть свого лікаря перед використанням.!
Прислухайтеся до свого тіла: не намагайтеся робити більше, ніж можете. Зверніть увагу на будь-які нові симптоми або погіршення старих, не ігноруйте їх.

Ознаками, які повинні насторожити і звернутися до лікаря, є: постійний набряк привушних залоз, нічне потовиділення, незрозуміла температура, незрозуміла втрата ваги.

C. Поради щодо боротьби з сухістю

C1. Поради щодо сухості в роті

1. Вживайте лише м’яку або напіврідку їжу, ви уникнете проблем із ковтанням, а також ранів у роті та пошкодження зубів.

2. Вживайте достатню кількість рідини протягом дня. Деякі люди рекомендують завжди мати при собі пляшку простої води, щоб випити невеликими ковтками. Але не переборщіть з питною водою! Надлишок води також виводить частину слини, яку ви виробляєте, і ви втратите її хороший ефект. Деякі стоматологи скажуть вам, що вода у пляшках не містить захисного фтору, як вода з-під крана. Якщо ви п'єте лише воду в пляшках, вам може знадобитися додаткове лікування фтором.

3. Їжте часто і потроху, щоб стимулювати вироблення слини.

4. Уникайте солоної, гострої, кислої їжі та газованих напоїв, вони дратують сухість у роті, а також впливають на травлення.

5. Підкресліть важливість гігієни порожнини рота. Чи знали ви, що в природній слині містяться речовини, що виводять з рота мікроби, що викликають карієс та інфекції ясен? Ось чому гігієна порожнини рота надзвичайно важлива, коли у вас недостатність слини.

6. Кандидоз порожнини рота. Люди, у яких сухість у роті, можуть легко заразитися інфекцією. Кандидоз, грибок у роті, частіше зустрічається у людей із Шегреном і представлений у вигляді білих відкладень у роті, які легко очищаються зішкрібкою чайною ложкою або у вигляді почервоніння, яке пече. Лікування складається з протигрибкових препаратів, призначених лікарем.

7. Які засоби можна застосовувати від сухості в роті: для полегшення болю, спричиненого ураженням рота, використовуйте полоскання горла содою або маслом вітаміну Е для місцевого застосування на хворих місцях. Лікування, призначене лікарем: штучна слина, лікування таблетками пілокарпіну (Салаген), цевімеліном або бромгексином. Попросіть свого стоматолога, чи можете ви використовувати фтор.

8. Біль у слинних залозах. Слинні залози уражаються у Шегрена, особливо привушна залоза, розташована перед мочкою вуха. Слизова пробка може перекрити слинну протоку, викликаючи біль. У цих випадках деякі рекомендують м’яко масажувати залозу м’якою частиною пальців, починаючи від мочки вуха і опускаючись до нижньої щелепи, потім назад. Деякі пацієнти рекомендують прикласти мішок з теплим відвареним рисом до привушної області. Обережно! Не застосовуйте ці методи (масаж та місцеве нагрівання), доки ви не обговорили зі своїм лікарем і не встановили, що це не запалення або інфекція залози, у цьому випадку застосування місцевого тепла може погіршити стан.!

Що робити, щоб запобігти проблемам із зубами?

Належно доглядайте за зубами (чистіть зубною ниткою), регулярно ходіть до стоматолога для професійного чищення зубів
Часто прополіскуйте ополіскувач для рота, але уникайте продуктів на основі спирту, які посилюють сухість у роті
Уникайте цукру та солодощів, запобігти карієсу можна за допомогою ксилітового підсолоджувача
Використовуйте жувальну гумку без цукру (з ксилітом) для стимулювання слиновиділення (або цукерки без цукру)

С2. Поради щодо сухості очей

1. Використовуйте штучні сльози без консервантів часто і регулярно, навіть якщо це не болить в очах. Ідея полягає в тому, щоб тримати очі постійно мокрими, а не чекати, поки вони почнуть пекти! Краплі без консервантів - це ті, які упаковані у невеликі одноразові дози. Якщо ви погано почуваєтесь із штучними сльозами, призначеними лікарем, або дратують вас, або занадто в’язкі, або затуманюють зір, попросіть свого лікаря або фармацевта про інший більш рідкий продукт. Кожен пацієнт добре уживається з певним продуктом.

2. Часто моргайте, 5-6 разів на хвилину. Не забувайте моргати, працюючи за комп’ютером. Переважно екран комп'ютера повинен бути розміщений нижче рівня очей, щоб повіки залишалися на очах, захищаючи їх.

3. Підтримуйте вологість у приміщенні: встановлюйте зволожувачі в будинку, особливо в спальні.

4. Уникайте куріння та куріння тютюну.

5. Уникайте протягів і холоду. Виходячи з дому, носіть сонцезахисні окуляри або бажано велосипедні окуляри (які перешкоджають потраплянню повітря в очі). Носіть капюшон або шарф (шарф) проти холодних течій.

6. Увечері перед сном нанесіть гель або мазь (за призначенням лікаря) на повіки та вії (якщо цього недостатньо, його можна наносити між нижньою повікою та очним яблуком). Гелі викликають затуманення зору, тому їх використовують лише під час сну, а не вдень. Ретельно очищайте повіки теплою водою або спеціальними засобами для чищення, не наносите креми на повіки на ніч (вони можуть проникати в очі і викликати подразнення). Можна накладати (5 хвилин) теплі і вологі стерильні компреси на повіки ввечері перед сном і вранці під час неспання. На ринку також є офтальмологічний гель з гідроксипропілцелюлозою, який наноситься між нижньою повікою та очима і діє протягом усього дня.

7. Блефарит (запалення повік) через сухість очей є поширеним явищем у Шегрена. Потрібно підтримувати місцеву гігієну: очищати повіки стерильними розчинами або дитячим шампунем. Покладіть на очі теплі вологі компреси і помасажуйте повіки. Якщо блефарит гострий, зверніться до лікаря, щоб він призначив мазь з антибіотиками.

8. Для дам та панів: зверніть увагу на макіяж очей, підводка для очей повинна наноситися тільки над віями, а не на краю повік, а туш лише на кінчику вій. Але найкраще відмовитися від макіяжу очей.

9. Контактні лінзи не показані, вони можуть посилити ерозію рогівки.

Специфічне лікування, призначене лікарем: Циклоспоринові краплі (рестаз).

Хірургічне втручання: розміщення колагенової пробки (тимчасової) або постійного силікону в слізної протоці, закупорка слізних проток або лазер для остаточного закриття слізних проток.

3. Поради для сухої шкіри

Сухість шкіри викликає свербіж і подразнення, ураження можуть виникати через подряпини, які можуть легко заразитися.

1. Не використовуйте занадто багато мила. Використовуйте креми, які утримують вологу в шкірі (креми на основі сечовини, гліцерину, молочної кислоти, альфагідроксикислот). Креми кращі за лосьйони для тіла, які швидко випаровуються.

2. Уникайте гарячого душу, вони видаляють жир із шкіри і сушать її, краще приймати довші теплі ванни (10-15 хвилин) у ванні, залишаючи час для взаємодії води з шкірою. Після душу негайно нанесіть пом’якшувальні олії або крем безпосередньо на вологу шкіру.

3. Для рук використовуйте захисні рукавички для всіх домашніх справ.

4. Якщо вночі свербить (свербить шкіра): уникайте використання кондиціонерів для прання білизни. Якщо свербіж не дає спати, поговоріть зі своїм лікарем, щоб він призначив стероїдну мазь.

5. Потрібно максимально захиститися від сонця: залишайтеся в тіні.

6. Виходячи з дому, захистіться сонцезахисними окулярами, кремами з ультрафіолетовим захисним фактором (А і В), одягом із захистом від ультрафіолету, шапкою тощо. Завжди пам’ятайте, що вода, волога та піт зменшують захисну дію антиультрафіолетових кремів, і вам доведеться частіше застосовувати крем.

7. Для найбільш чутливих сонячна радіація небезпечна, навіть коли ви знаходитесь в машині або в будинку: майте на увазі наділення вікнами ультрафіолетовим фільтром. Розглянемо навіть інвестиції в одяг, шапки з ультрафіолетовим захистом.

Вплив сонця

Чи знали ви, що люди з Шегреном можуть мати реакції на сонце та ультрафіолетове випромінювання (як А, так і В)? Сонячне світло може погіршити симптоми синдрому Шегрена, може спричинити подразнення шкіри, чутливість очей, біль до початку спалаху захворювання.!

4. Інші проблеми посухи

C4.1 Хрипота, як захистити свій голос

Якщо ви захриплі від сухості в горлі, не намагайтеся змусити себе голосно розмовляти або часто «випрямляти голос», ви завдаєте більше шкоди, ще більше подразнюючи голосові зв’язки. Краще випити глоток води або жувальну гумку або цукерку без цукру.

Корисна порада: перед тим, як намагатися видавати звуки, розігрійте голос, спробувавши звук "H gtural" ("ха, ха"), навіть спробуйте сміятися, вимовляючи "Н" ("ха, ха") або бурмотіти пісню закритий рот. Ви побачите, що це працює!

C4.2 Сухість у носі

Пацієнти з Шегреном часто страждають від зменшення носових виділень та сухості слизової оболонки носа та пазух.

Слідкуйте за вологістю повітря в будинку за допомогою спеціального приладу. Для тих, хто має Шегрена, оптимальна вологість в будинку становить від 55 до 60%, незалежно від температури повітря. Якщо можете, встановіть систему зволожувача повітря у своєму будинку, особливо в спальні.

Уникайте сухого середовища, наприклад автомобілів із закритими системами кондиціонування та літаків, систем підлогового опалення та очевидно сауни. Ви також можете спробувати парову лазню, але майте на увазі, що тривалі гарячі ванни можуть сушити шкіру.

Ліки, яких слід уникати: Протизастійні засоби дихальних шляхів та антигістамінні препарати, які зазвичай зустрічаються у складі таблеток від застуди, можуть погіршити сухість дихальних шляхів. Перевірте інформацію на упаковці та будь-коли сумнівайтеся у свого лікаря. Деякі імунодепресивні препарати можуть посилювати сухість носа, що призводить до липких кірочок, місцевих кровотеч, зміни запаху. Обговоріть ці потенційні проблеми зі своїм лікарем.

Пам’ятайте, що куріння та алкоголь мають підсушувальну дію на слизові оболонки, навіть пасивне куріння викликало подразнення носа.

Процедури для боротьби з сухістю носа і пазух: зрошення носа, спрей або пом’якшувальний гель.

Зрошення носа: сольовий розчин (сольовий розчин) вважається безпечним та полегшує симптоми, але на короткий час. На ринку є багато продуктів (у формі спрею або гелю), використовуйте їх регулярно (навіть щогодини).

Деякі вважають за краще зрошення носа розчином, який ви можете приготувати самостійно вдома: чашка теплої води, 1/4 столової ложки кухонної солі та ¼ столової ложки харчової соди.

Наповніть приготовленим розчином м’який пластиковий шприц і обережно вкачайте його в кожну ніздрю, нахиливши голову над раковиною. (не залишайте голови на спині, бо таким чином розчин потрапить у горло, викликаючи дискомфорт). За потреби зрошення можна повторювати кілька разів на день. На ніч можна використовувати пом’якшувальні гелі для носа.

Обговоріть зі своїм лікарем призначення таких ліків, як Salagen та Exovac, які, як було доведено, ефективні при сухості в роті, але також мають потенційну користь для носа та глотки.

C4.3 Дихальні шляхи

У людей із Шегреном не вистачає слизу для захисту дихальних шляхів, тому мікроби та віруси можуть легше потрапляти, викликаючи інфекції. Інфекція може поширитися на трахею та бронхи (трахеобронхіт) або навіть на легені, викликаючи пневмонію. Використовуйте зволожувач повітря в будинку. Лікар може призначити антибіотики, протизапальні препарати та препарати, що розширюють бронхи.

C4.4 Вуха

Сухість у вухах легко вирішити за допомогою мінеральної олії для видалення воскових пробок, але лише після того, як ви перевірили у ЛОР-спеціаліста, що у вас немає інших проблем, таких як місцева інфекція.

C4.5 Сухість піхви

Це часто зустрічається у жінок із Шегреном і може спричиняти дискомфорт та біль під час статевого акту. Вагінальні зволожувачі можуть використовуватися для підтримання нормальної вологості, а також мастила (які використовуються виключно для статевих контактів, а не постійно). Вибирайте мастило на водній основі, а не масляне (яке важко видалити). Лікування гормонами є суперечливим питанням, і вам слід обговорити це зі своїм гінекологом та бути в курсі, коли робите вибір.

C4.6 Остерігайтеся лікарських засобів, що посилюють сухість!

антигітамініцеле
деконгестанти
діуретики
деякі ліки для лікування діареї
деякі антипсихотичні препарати
транквілізатори
антидепресанти
деякі ліки для зниження артеріального тиску

D. Втома. Що з нею робити?

1. Не намагайтеся робити більше, ніж можете, не пересувайте свої межі!

2. При цьому не будьте сидячим, займайтеся фізичними вправами щодня, не забувайте, що першою причиною фізичної втоми (незалежно від захворювання) є бездіяльність.

3. Родина та оточуючі повинні знати про вашу проблему та розуміти, коли говорите, що втомилися.

4. Поговоріть зі своїм лікарем, щоб знайти інші можливі причини втоми: Шегрен пояснює цей стан, але можуть бути й інші захворювання, не нехтуйте ними.

Див. "Інформаційні матеріали", листівку "Наша повсякденна втома".

Е. "Мій мозок у тумані". Що робити?

Чи знали ви, що більшість пацієнтів із Шегреном скаржиться на розлади мозку, розлади пам'яті, тривогу чи депресію та безсоння? Не бійся.

1. Найголовніша порада: тренуйте свій розум! Підтримуйте свій мозок активним: читайте, пишіть, запам’ятовуйте, розгадуйте головоломки тощо. Якщо ви не будете використовувати свій мозок, ви його втратите.

2. Будьте активними навіть після виходу на пенсію: працюйте неповний робочий день (якщо можете), займайтеся волонтерською, громадською діяльністю, дізнавайтесь про нові речі, заводити нові стосунки та друзів.

3. Розслабтеся, намагайтеся мінімізувати стрес і тривогу, робіть часті перерви і щодня практикуйте вправи на розслаблення. Обговоріть з іншими, як ви почуваєтесь та отримуєте задоволення від цих проблем (!). Скоротіть споживання кави та алкоголю, щоб зменшити тривожність.

4. Не кожні когнітивні проблеми спричинені Шегреном: для людей старше 65-70 років та уваги до того, які ліки ви приймаєте, можуть бути побічні ефекти ліків або їх взаємодія.

F. Проблеми зі сном

Чи знали ви, що більшість пацієнтів із Шегреном скаржиться на безсоння? Постарайтеся позбутися їх, уникаючи вживання кави та алкоголю після 16:00. Спробуйте лягати спати і лягати спати у визначені години. Кімната, де ви спите, повинна бути тихою і в повній темряві.

Г. Інші поради

Кислотний рефлюкс із шлунку

Якщо у вас є кислотний рефлюкс вночі: не їжте нічого за 3 години до сну і пийте лише невелику кількість рідини, щоб перед сном мати порожній шлунок.

Підніміть верх ліжка до 30 або 45 градусів (будьте обережні, не просто піднімайте голову додатковими подушками, але все ліжко повинно бути вище на кінцях).

Периферична нейропатія

Опіки, біль і відчуття тяжкості в ногах і кистях можуть бути ознаками периферичної нейропатії. Що ви можете зробити, щоб почуватися комфортніше?

Перша зміна: взуття! Одягніть зручне і ширше взуття, в яке можна вкласти товсті пухнасті шкарпетки. Не бійтеся, що ноги стануть занадто гарячими, навпаки. Просто вдягнення пухнастих шкарпеток може заспокоїти біль. Деякі люди вважають за краще щільні шкарпетки на ногах, а ввечері тримайте ноги в холодній воді, а потім масажуйте їх пом’якшуючим кремом.

H. Якщо вам потрібна операція. Що потрібно знати.

Якщо ви госпіталізовані для будь-якої операції (будь-якого виду), ви повинні повідомити свого хірурга, анестезіолога та медсестру, що страждаєте на синдром Шегрена, та повідомити їх про свої рутинні методи лікування сухості очей, носа та/або рота.

Кожен повинен знати, що під час операції та після неї потрібно часто зволожувати ніс та очі. Не забудьте взяти із собою в лікарню краплі та гелі, які ви зазвичай використовуєте.