Приховані страждання хворих на хронічну кропив’янку Румунія Лібера

Пацієнт із хронічною спонтанною кропив'янкою часто ізолює себе під час епізодів хвороби, соромиться виходити з дому, бореться наодинці з болем і стражданнями, а в періоди, коли життя нормалізується, він живе в страху, що ураження та свербіж можуть повернутися в будь-який час.

Олександра Джелес 0 коментарів

34-річній Камелії діагностували важку хронічну кропив'янку майже рік тому.

,Моя хвороба почалася раптово, листопадовим вечором, коли моє життя було не таким. Я не міг більше терпіти зворушливо, і я цілими днями плакав, бачачи, яка негарна хвороба. Я страждав цілодобово, без лікування я нічого не міг зробити. Кілька днів я голодувала, думаючи, що їжа мені болить, боялася підходити навіть до продуктів, дозволених до дієти ", - каже жінка.

Камелія спробувала кілька дієт у поєднанні з природними та традиційними методами лікування, але не змогла контролювати вулики.

,Було кілька місяців, коли я намагався вийти з лікування, і у мене були страшні напади, ніч за ніччю я боявся заснути. Потім я пристрастився до матері, яка прийшла доглядати за маленькою. Мені було надзвичайно боляче прийняти той факт, що для того, щоб продовжувати лікування, потрібно було припинити грудне вигодовування, я, будучи мамою, яка вірить у зростаючий ріст маленького ", - говорить Камелія.

Молода жінка зізнається, що через хворобу їй довелося відмовлятися від дрібних щоденних задоволень, хобі та проектів, а також від великих мрій, наприклад, про народження другої дитини. Однак вона намагається вести нормальне життя.

,Я розпочав службу зі своєї забрудненої шкіри. Я намагаюся приховувати якнайкраще, коли вуликів багато, я боюся відторгнення і відштовхування. А тепер це ще складніше, тому що я нічого не можу одягнути - на вулики почав чинитися тиск, і це здається мені щодня із шкарпеток, взуття ", - говорить Камелія.

Незважаючи на труднощі, жінка ще не втратила надії на те, що з’явиться лікування, яке допоможе їй вести нормальний спосіб життя.

,Не подряпати себе стало для мене актом волі, який щодня мелить мою енергію. Минуло 11 місяців з того часу, як у мене щодня є вулики, і з того часу я борюся із собою, щоб не відмовитись психічно, але я ніколи не відмовлюся від сподівання на лікування, яке відновить моє життя ", - говорить Камелія.

Хронічна спонтанна кропив'янка - це дерматологічний стан, який має великий вплив на життя пацієнтів. Європейське дослідження, опубліковане в British Journal of Dermatology, показує, що 86% пацієнтів з діагнозом хронічна спонтанна кропив'янка мали такі емоційні розлади, як тривога або депресія, 84% відчували негативний вплив на соціальне життя та 71% відчували труднощі в сімейному житті в причина самонакладеної соціальної ізоляції, безперервного смутку, нестачі енергії, але і сну.

,Хронічна спонтанна кропив'янка - важка форма кропив'янки, яка проявляється спонтанною появою червоних і набряклих папул, сверблячкою, а іноді набряком у глибоких шарах шкіри - набряком Квінке. На відміну від гострої кропив'янки, де симптоми зменшуються під час лікування, у випадку хронічної кропив'янки вони можуть бути постійними або можуть повторюватися і зберігатися тривалий час ", - говорить Калін Джурчанеану, президент Румунського товариства дерматологів (SRD).

Кропив'янка може вражати пацієнтів незалежно від віку та статі, але встановлено, що найчастіше діагностуються люди у віці від 20 до 40 років, переважно жінки, які вдвічі частіше хворіють, ніж чоловіки.

,Хронічна спонтанна кропив’янка вражає пацієнтів на всіх рівнях життя: повсякденній діяльності, настрої, соціальному житті, дозвіллєвій діяльності, впевненості в собі. Пацієнт із хронічною спонтанною кропив’янкою часто ізолюється під час епізодів, соромиться виходити з дому, бореться наодинці з болем і стражданнями, пов’язаними з хворобою, а в періоди, коли життя нормалізується, живе зі страхом хвороба може повернутися в будь-який час. Цим пацієнтам потрібен доступ до лікування, яке допомагає тримати хворобу під контролем », - пояснює Розаліна Лападату, президент Асоціації пацієнтів з аутоімунними захворюваннями (APAA).

Що стосується лікування, на європейському рівні звіт GA2LEN 2014 - Глобальна європейська мережа з алергії та астми показав, що 78% пацієнтів з діагнозом цієї хронічної форми кропив'янки приймають лікування без рецепта, і лише 33% з них приймають його регулярно. Це виражається у збільшенні непрямих соціальних витрат, які виникають через неправильно проведене або недостатньо проведене лікування, яке не допомагає хворому у боротьбі з хворобою та сприяє погіршенню його настрою.

,Через важкі симптоми захворювання якість життя пацієнтів різко знижується: дослідження на європейському рівні показали, що показники здоров’я пацієнтів із хронічною спонтанною кропив’янкою знаходяться на тому ж рівні, що і у тих, хто страждає на серцево-судинні захворювання ", - говорить доктор Алін Ніколеску. Генеральний секретар Румунського товариства дерматологів (SRD).

Дослідження економічного впливу кропив'янки в США показало, що, хоча поширеність хронічної спонтанної кропив'янки невисока - 0,04% - витрати на лікування величезні, досягаючи 244 млн. Доларів на рік і тим самим обтяжуючи систему охорони здоров'я.

,1% населення планети бореться із симптомами та негативними наслідками хронічної спонтанної кропив'янки, і складність полягає в тому, що ці симптоми можуть зберігатися до 6 тижнів. Ось чому важливо, щоб пацієнти отримували відповідне лікування та дотримувались його відповідно до вказівок лікаря. На жаль, на даний момент в Румунії лікування, яке може полегшити симптоми хронічної кропив’янки та покращить якість життя пацієнтів, не доступне в компенсованому режимі. І це відчувається не тільки на рівні пацієнта, але і на макроекономічному рівні, оскільки зростають витрати на лікування, як безпосередньо пов’язані із призначеною медикаментозною терапією, так і опосередковано спричинені емоційними розладами, поганою працездатністю, прогулами на роботі., говорить проф. д-р Діана Делеану, президент Румунського товариства алергологів та клінічної імунології (SRAIC).

Алергія може стати найпоширенішою причиною хронічних захворювань в Європейському Союзі, враховуючи, що в даний час від 44 до 76 мільйонів людей страждають на алергічні захворювання та захворювання дихальних шляхів. Приблизно 90% пацієнтів перебувають на недостатньому лікуванні або навіть не лікуванні, що має значний соціально-економічний вплив через прогули та зниження продуктивності праці, спричинених алергічними захворюваннями.