Привіт усім! Форум DCCV
Ласкаво просимо на форум DCCV - інформація, питання та відповіді про хворобу Крона, виразковий коліт та інші запальні захворювання кишечника (ВЗК)
Привіт усім !
Привіт усім !
Внесок від j-coli »Ср, 22 листопада 2017 р., 17:37
Привіт, після того, як я протягом багатьох років стежив за повідомленнями на форумі, я хотів би приєднатися до них !
Я чоловік (24 роки), і свій перший діагноз отримав у 2014 році: Виразковий коліт. Тим часом лівий бічний коліт (30 см). Стероїдно-залежний перебіг.
- Спочатку проктит, який безуспішно лікувався супозиторіями Салофальк та кортизоном (моє відповідність теж була поганою, я не приймав хворобу спочатку і продовжував навчання, недостатньо глибоко займався харчуванням та кортизоном тощо. Я просто не мав уявлення.
- Стан погіршився, тому терапія азатіоприном. Також не допомогло, тому спроба Remicade. Це працювало протягом 4 місяців, я зміг повільно звужувати кортизон до 15 мг. Потім я зробив антитіла і все почалося спочатку.
Наступна спроба: Humira, кортизон, гранули Salofalk 3g та супозиторії 1g: не вдалося. Знову спробував Азу.
Самостійний експеримент: «Дієта від SCD» протягом 4 тижнів, але фізичний стан був досить поганим. (Однак кортизон насправді можна було викрасти, наскільки це не було протягом 1 року!)
1. Перебування в лікарні в серпні у професора Дігнасса у Франкфурті-на-Майні: Колоноскопія та пропозиція: Entyvio
Це перервало дієту і знову почало приймати кортизон.
На літо знову кортизон 40 мг, Салофальк, азатіоприн і починайте з Ентивіо.
У жовтні відбулася величезна фізична деградація, багато крові (частота для мене не надто висока)
=> Друге перебування в лікарні зараз 4 тижні жовтня у професора Крюїса в Кельні, нова ескалація терапії
Поєднувальна терапія кортизоном та PROGRAF (такролімус), а також антибіотиком, який називається Cotrim, до тих пір, поки, сподіваємось, не спрацює Entyvio (четверта інфузія запланована на 4 грудня). В іншому випадку я добре лікуюся звичайною медициною.
Що є причиною та наслідком, мені вже не зрозуміло. Я радий досвіду людей, які потрапили в подібну ситуацію, і особливо тому, як хтось переживав цей "перехід". Наприклад, експерименти з харчуванням зараз надзвичайно важкі. Я більше не розумію свого тіла.
Якось я потрапляю в замкнене коло викрадання ліків, підзарядки батарей і пошуку довгострокових або принаймні середньострокових рішень.
Re: Привіт усім !
Внесок від Нептун »Ср, 22 листопада 2017 р., 19:27
що слід розуміти під фізичною деградацією? Що ви маєте на увазі конкретно?
Ви так мало їли?
Чи можете ви написати, як така знахідка Коло була конкретно описана у звіті? Іншими словами, макроскопічні ознаки на слизовій оболонці кишечника, такі як судинні мітки, виразки, відкладення фібрину, псевдополіпи, контактні ураження, оцінка ступеня запалення?
Після визначення значення кальпротектину, тобто специфічного маркера запалення в шлунково-кишковому тракті?
Які у вас симптоми та скарги, тобто частота стільця, кров у стільці та якого кольору, тенезми, тобто біль незадовго до випорожнення кишечника, позиви до дефекації та як швидко вам до туалету?
Чи згаданий кортимент як замінник преднізолону, тобто будесоніду для товстої кишки? Він має меншу дозу плюс спеціальний кортизон, і він діє безпосередньо на місці, тобто місцево.
І чому ви не пробували терапію лізами месалазину на ніч, поєднану з піною, що містить кортизон, вранці? Принаймні, один отримав би ефект поза прямою кишкою. Мезавант, мабуть, варто було б спробувати у дозуванні більше 3 г/день, оскільки він виділяється лише через матрицю MMX у тонкому кишечнику і, отже, може також мати безпечний ефект у низхідній товстій кишці.
Цікаво, чи була би така необхідна швидка ескалація ліків та швидкий перехід. І що саме призвело до перебування в лікарні? Зрештою, 30 см - це лише частина спадної товстої кишки, і зазвичай ви можете робити все амбулаторно. Як видно з більшості звітів на форумі. Досить багато постраждалих, які повідомляли про перебування в лікарнях, здебільшого просто валялися і зовсім не були задоволені, бо більшість часу нічого не траплялося, потім обстеження затягувались, тож одного дня цього, іншого дня того. Зрештою, вони також скаржиться багато з постраждалих, вони не поінформовані, лише з’ясовують шматочки, якщо взагалі.
LG Нептун
PS: Чи проводили ви аналізи з Азою у дозі 2,5 мг на кг маси тіла і чи вистачало часу? Оскільки початок дії становить від 3 до 6 місяців. Тож терпіння завжди потрібно.
Re: Привіт усім !
Внесок від j-coli »Чт, 23 листопада 2017 р., 18:48
Привіт, Нептуне, дякую за швидкий відгук !
Перше перебування в лікарні було добровільним для колоноскопії у професора Дігнасса у Франкфурті, щоб отримати другу думку (на прохання моїх батьків я думав, що це не зашкодить, але це був досить неприємний досвід).
Під фізичним спадом я маю на увазі втрату м’язів, втрату ваги, дефіцит заліза, періодичну лихоманку. Так, недоїдання, безумовно, було однією з причин, і мої цінності були настільки поганими, що мій лікар загальної практики та гастроенторолог сказали мені, що слід їхати до лікарні на вихідні.
Мене туди приймали по суботах. Головний лікар прийшов у понеділок, а в четвер мені зробили сигмендоскопію.
Субтотальний коліт з помірною активністю
Через 10 днів, потім знову Сигмо: лівий бічний коліт 30 см. Виражена активність
Гістологія: Квітковий, виразковий, викликаючий некорит коліт
Я отримав кортимент як настій у лікарні, я запитаю про це свого гастро! Сьогодні я з'ясував, що щільність моєї кістки більше не в межах норми ...
Про інші ліки:
Азатіоприн: 11/2014 - 3/2015
Інфліксим з 03/2015 по 08/2016
Адамаліум з 8/2016 по 8/2017
Знову азатіоприн з 04/2017 по 10/2017
Вступ до ведолізумабу 5.9. 2017 рік
Салофальк є пероральним та ректальним. У мене частота стільця за останні 12 місяців становила не більше 7-8 рухів стільця, часто менше. Але здебільшого вночі/вранці і майже завжди кров зі мною, як тільки я потрапляв до 30 мг кортизону (більше світлого, ніж темний, але багато і особливо невеликий обсяг стільця, але головним чином кривава діарея)
Зараз я дуже добре працюю в технологіях МС. Мені вдалося зменшити від 75 до 35 мг кортизону, і Prograf надає ефект (але я особливо сподіваюся, що Entyvio .). Звичайно, ніхто не знає, що буде в довгостроковій перспективі.
Re: Привіт усім !
Внесок від j-coli »Пт, 24 листопада 2017 р., 0:54 ранку
Re: Привіт усім !
Внесок від j-coli »Пт, 24 листопада 2017, 14:49
Якось мені не вдається редагувати свої старі дописи. Я ще раз узагальнив висновки зі звітів тут (з останнього перебування я маю лише попередній лист лікаря):
Патологія від 31 березня 2017 р. (Колоноскопія мого гастроенторолога)
Висхідна кишка з низьким плазмоцитозом
Хронічно-рецидивуючий, гранулюючий та ерозивний коліт у невеликих поверхневих біопсіях 30 см
Сигмоїдит із ремоделюванням слизової та виснаженням келихоподібних клітин
Важкий проктит із ремоделюванням слизової, виснаженням келихоподібних клітин та вираженим плазмоцитозом
Перебування 1-ї лікарні з 1,8-4,8.2017
Кальпротектин: 180
Патологія:
Слизова оболонка низхідної ободової кишки з вираженим фіброзом слизової, хронічними запальними інфільтратами та порушеннями архітектури склепу
Піднята псевдополіпоїдна слизова оболонка сигмовидної кишки і прямої кишки з гостро ерозивно-виразковим запаленням та вираженими порушеннями архітектури крипти
Рекомендації щодо терапії професор Дігнас:
Азатіоприн: 125 мг
За необхідності відрегулюйте преднізолон
Мезалазин 3000 мг Гранул Стікс
Будесонід ректальна піна 2 мг
У разі клінічного погіршення, поєднання з такролімусом до початку прийому ведоліізумабу
Друге перебування в лікарні з 14 жовтня по 8 листопада 2017:
Лівобічний коліт помірної активності в 30 см від ано
Гістологія: Квітковий, виразковий, некротизуючий коліт
Значення кальпротектину: з 16.10. (незабаром після інструкції) = 51,5
CRP: з 16.10 = 5.7
Sigmo/Kolo: У прямій кишці та дистальній слизовій оболонці сигми з дифузним почервонінням, відкладеннями фібрину та багатьма виразками. Слизова оболонка в проксимально низхідній ободовій кишці має виразку
Рекомендації щодо терапії
Ципрофлаксин та Метродизанол до 16 листопада 2017 року
Котрім: До 4 грудня. 3 рази на тиждень
За необхідності відрегулюйте преднізолон (до 10 мг на тиждень з кроком 10, з цього моменту з кроком 2,5 мг) [mMn занадто швидко]
Такролімус до наступного прийому ведолізумабу 4 грудня 2017 року
Піна Colifoam 1x спрей вранці
Відтоді Salofalk Klysmen по 4 г 3 рази на тиждень
Поточний CRP: 0,2
Поточні скарги:
Знову і знову легкий, що тягне біль внизу живота справа (безпосередньо праворуч під пупком): УЗД, але нормальне. [Вказівка на виразку. ]
Збільшення рівня амілази та ліпази (можливо, через Програф, буде перевірено далі)
Сильна слабкість м’язів стегна (навряд чи можна піднятися сходами після терапії Прографом)
Re: Привіт усім !
Внесок від Нептун »Вівторок, 28 листопада 2017 р., 10:26 ранку
дякую за ваш детальний звіт. Ви багато чого пережили там і вже завдяки лікам.
Є деякі речі, які здаються мені чудовими, ще й тому, що я не можу їх зрозуміти.
Незважаючи на коліт лівого боку, принаймні на відстань 30 см, з чіткими ознаками запалення, показники кальпротектину низькі, в одному випадку майже на межі норми.
Це залишає щонайменше 3 знаки запитання.
Ніхто з лікарів ніколи не коментував цю очевидну розбіжність?
Потім ви описуєте лихоманку. Що я також дізнався під час важкого поштовху. Інакше, однак, це в першу чергу ознака спалаху, що частіше очікується при панколіті. Але значення не збігаються, як і результати ендоскопії.
Тоді вам, мабуть, дуже довго і в досить високих дозах призначали і рекомендували кортизон. Це навмисне напад, і відсутність щільності кісткової тканини, здається, є наслідком цього. Незвично для вашого віку і, сподіваємось, не більше, оскільки перелік побічних ефектів довгий, особливо можливі серйозні та незворотні наслідки.
Вам ніколи не рекомендували приймати хоча б додатково кальцій і вітамін D3?
Чи втрата м’язів та слабкість також є наслідком споживання кортизону? Бо такі наслідки незвичні. Особливо у віці, коли тіло тільки закінчується, і ви повинні бути на висоті розвитку та сили.
Чи існують інші пояснення з боку лікарів? Вони коли-небудь коментували ваш фізичний стан?
Потім ви отримали циклоспорин, який, мабуть, працював, і незабаром ви отримали такролімус. Це уподобання професора або чому ви міняєте препарат, коли він діє, і чому ви отримали його так коротко, коли ви, мабуть, не вільні від запалення?
Тоді здається, що жодної іншої причини для вашого стану не досліджено, але є підозра/підозра на мікроби. Як ще ви пояснюєте подарунки метронідазолу, ципрофлоксацину та котриму? Це хороший універсал.
На жаль, я також не можу показати вам рішення. Поточна ситуація занадто складна. Я сподіваюся на вас, або Entyvio працює, або ви зможете нарешті отримати терапевтичний ефект за допомогою одного з двох потужних імунодепресантів. Очевидно, це має ефект, і якщо до цього часу є лише дуже мало повідомлень від постраждалих на форумі, оскільки згідно з настановою це остання спроба перед колектомією, я знаю когось, хто також отримував такролімус більше року і добре з ним працював, вступив у стадію ремісії.
Ваше останнє речення із замкненим колом, я вас дуже добре розумію. Залишаються питання щодо цих ліків, відсутні відповіді на очевидні суперечності.
Re: Привіт усім !
Внесок від j-coli »Вівторок, 28 листопада 2017 р., 14:59
Щиро дякую за Вашу детальну відповідь
Такролімус (або Entyvio) зараз працює. Немає крові в калі, і він має форму.
Перехід від циклоспорину (стаціонарного) до такролімусу (перорально) є стандартним при цьому типі мостової терапії. Ідея полягає в тому, щоб подолати розрив до очікуваного ефекту Entyvio, а не постійного лікування такролімусом.
Вчора я знову зателефонував професору Дігнасу, він також виступає за дещо довше призначення. Можливо, зараз вливання Entyvio з меншим інтервалом. Азатіоприн можна розглядати лише у довгостроковій перспективі, звичайно, в даний час занадто багато з іншими трьома активними інгредієнтами.
Однак такролімус насправді не позбавлений цього. Тож я був би дуже радий швидко піти від цього. Звичайно. Боюся, що через місяць все почнеться спочатку і що месалазин + Ентивіо нічого не принесе як підтримуючу терапію.
При втраті м’язів, слабкості: Знищення м’язів - це також довгостроковий побічний ефект кортизону. Поточна слабкість в ногах, мабуть, походить від такролімусу. Потім спостерігається постійне запалення протягом майже 1,5 років, все менше занять спортом через стан організму, неправильне харчування знову і знову. Цього року сильно занепав. Але принаймні все зараз йде в гору.
До лихоманки: У мене це було вперше. Я не можу сказати, колит насправді був у Zsh, або час був поганим
Про антибіотики: У будь-якому випадку мій стілець досліджували на клостридій та ін. Негативні. Я повинен приймати Котрім тричі на тиждень під час терапії такролімусом, оскільки він особливо схильний до інфекцій. З тих пір я припинив роботу інших.
До кальпротектину: Дякую за підказку, я насправді цього не знав. Просто знав, що значення CRP часто не таке значуще. Звернеться і до цього.
Re: Привіт усім !
Внесок від Нептун »Вівторок, 28 листопада 2017 р., 16:47
це звучить як важка поїздка, коли гастро з вами мчав наркоман. І навіть зараз, на жаль, досі немає відпочинку.
У будь-якому випадку слід уникати потрійної імуносупресії з огляду на можливі побічні ефекти.
Я вперше прочитав про підсилюючу терапію ВЗК, коли вона включає цей перехід на потужні імунодепресанти. Це не те, що сказано в керівних принципах. Лікування в крайньому випадку перед колектомією. Ось чому це в основному поширено в лікарнях, і лікарі повинні мати досвід у цьому, включаючи трансплантаційну медицину. Але лікарі в приватній практиці теж наважуються це робити. Я запитаю, чи це добре.
Можна повірити, що зміна ліків для цих імунодепресантів є необхідною чи корисною, але я скептично ставлюсь до цього.
Ви знаєте керівництво cu? Ось посилання на нього.
Сюди також входить це речення, яке може пояснити проблему лікування:
"Терапія рефрактерного проктиту може представляти значну клінічну проблему, оскільки системні форми терапії або операції можуть за певних обставин, навіть зваживши ризики та терапевтичну користь, представляти надмірну терапію".
Важливий вирок для мене, оскільки я мав хронічний активний проктит протягом 13 років, а потім 18 років хронічний активний коліт лівого боку.
Ви можете прочитати про зменшення рівня кортизону в цій темі, де я писав про свій досвід та перетин звітів постраждалих.
Насправді дієта не може нічого вдіяти із запаленням низхідної ободової кишки. Всі перетравлення їжі, споживання калорій, вітамінів, солей і т. Д. Все відбувається в тонкому кишечнику. Ось чому ви можете жити без товстого кишечника без будь-яких обмежень.
Тому відсутність сили та дефіцит поживної речовини майже завжди є проблемою для тих, хто страждає, у кого є МЦ в тонкому кишечнику. Однак є також випадок великого фульмінантного запалення, коли утримання від їжі, крововтрата, дефіцит заліза, тривалі хвороби, біль тощо можуть призвести до такої появи в укусі.
У керівних принципах також посилання на харчування обмежується недоїданням або недоїданням, які усуваються або уникаються, наскільки це можливо, перед операцією.
http://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/073-027.html
Клінічне харчування в гастроентерології (частина 4) - Запальна хвороба кишечника
Бажаю тобі успіхів у будь-якому випадку.
LG Нептун