Про нас Садові діти

Створений в 1993 році, він об'єднує в собі метаболічні захворювання:

Ізовалерієва ацидемія
Метилмалонова ацидемія
Пропіонова ацидемія
Аргініноянтарна ацидурія
Цитрулінемія
Дефіцит ОКТ
Голокарбоксилаза
Гомоцитинурія
Лейкіноз
Тирозинемія

Всі ці захворювання та інші, рідше зустрічаються, є спадковими захворюваннями метаболізму, що вимагають дуже суворої дієти (овочі та фрукти в обмежених кількостях), здебільшого з низьким вмістом білка.

Асоціація має на меті подолати ізоляцію сімей, сприяти зустрічам, підтримці, взаємодопомозі та циркуляції інформації.

Асоціація консультує батьків з метою отримання відшкодування витрат на ліки та лікування, оплати транспорту гіпопротеїнових продуктів, відшкодування витрат на дієтичні продукти харчування, права на AEEH (допомога на освіту дитини-інваліда), інтеграції до школи та отримання медичної допомоги дослідження.

Щороку асоціація пропонує сім’ям загальну асамблею з дебатами та презентаціями професіоналів (лікарів, дієтологів, педіатрів, компаній, що займаються дієтичними продуктами), а також регіональну асамблею (навесні), яка збирає членів навколо дітей на зустріч на вихідних з різними заходами.
Це особливо багатий момент на емоції, оскільки ми підтримуємо сім'ї, даючи їм, наприклад, кілька порад для полегшення повсякденного життя дитини, а також дозволяємо створити зв'язок між дітьми та хворими дорослими.

КОНТАКТ

Штаб-квартира: 669 rue de la menthe 16430 Champniers
Телефон: 06.14.94.46.87